すっきりして不安になって

ごぶさたです。
元気です～


娘２の方で進展がありました。


昨年からずっとリウマチかも？
リウマチじゃなかった～
リウマチかも・・

と

ずっとずっと良く分からない状態でしたが

昨日通院した結果


「やはり病気があります。全てが合致するわけではないし、年令も一応成人扱いですが、小児の方の状況に近い部分もあるので・・若年性特発性関節炎の多関節型が考えられます。小児担当の医師が今後診て行く方が良いかと思います」


ということになりました。

やっと病名がつきある意味ほっとしています。
娘２もすっきりしたようです。

ただ
今後のことを考えると不安もいっぱいです。


来月、小児担当の先生に診てもらいますが、出来ればもっと早く診てもらいたかったのですがなかなか都合が合わず。。
二週間後の診察となりました。

治療としてステロイド内服、もしくは抗リウマチ薬服薬、もしくはステロイドと抗リウマチ薬の服用になるのではないかと思われます。
検査をして何かあれば入院も考えておかなければならないのかな。。とは思っています。

効果があるけど副作用がある。
今までの仕事上でステロイド薬の効果と副作用を間近にみてきてるので、不安もかなり大きいです。
ただ効果も大きいこともわかってます。

まだ１７歳なので今後どうなっていくか心配が尽きませんが。。
今の状況は朝は自分で着替えること、コンタクトのパッケージをあけること、自転車のブレーキをかけること。
歩くこと。ドライヤーをかっけること。ペットボトルをあけること。シャーペンを持つこと。


そんな普通のことが大変です。日によっては全然出来ません。
日によっては痛いけどがまんすれば出来る

そんな状況です。

そんなことを思うと、今を楽しく、痛みを少なくしてあげないと可哀想かなって。


ここ最近、ロキソンやセレコックスという消炎鎮痛剤を上手く使えるようになりましたが、痛みはどんどんひどくなってるようです。
なにもと言っていいくらい、痛みについては弱音を吐かない子なので・・・・
やっと聞き出してわかったことです。

血液検査の数値が一か月でが～んと悪くなっていたので、夏休みの絶不調のときに再燃したんだろうなって思ってます。

今後どうなっていくか分かりませんが、家族一丸となって治療に向かう娘２をサポートしてくことにしました。

韓国語や自分のことをしたいって思う気持ちがなかなかわかず。
寂しいですが。
落ち着いたらきっと。また楽しめるかなって思います。

たまさん
海さん

本読めてないよ～来年返せるかしら？　^^;

お誕生日と体育祭

こんにちは～
イマイチというかかなり足や手が腫れあがって、日常生活がままならない娘２。
あ～これってリウマチの症状ぴったりね～というのが続々出没中ですが。
８日にめでたく17歳のお誕生日を迎えました。
その日は文化祭二日目で、その夜に中夜祭もあったので、お誕生会は翌週にということにしてましたが・・

ま
家族４人ではやりましょ～ってことで。
ケーキだけは作りましょと。

娘２が大好きなタルトにしました。
メインはタルトの上にレモンムースが乗ってるのですが、タルト生地があまったので娘2好物のエッグタルトにも初挑戦。
こんな食卓でした＾＾





切るとこんな。食べかけですが^^;







中学時代の友達が年の数だけブルボンプチを持ってきてくれた。全部違う味。すごいね～




このほか高校のクラスメイトが誕生日当日ケーキやお菓子をくれて、クラスみんなでお誕生日の歌を歌ってくれたそうです。
感動で泣いたらしい＾＾

この日は合唱祭の金賞に引き続き、文化祭での催しものが優秀賞に（残念ながら最優秀賞は逃したらしいけど）
文化祭の委員をやってるので壇上にあがったみたいです。
夏休み、体調悪くて文化祭の準備にほとんど出られなかったのに、いいのかな～って思いながらあがったんだと思います。
でもそのあとにクラスに戻ったらみんなからお誕生日のお祝いしてもらったから、すっごく申し訳なく、そしてありがと～って思った見たいです。

そのほかやめてしまったけど部活でずっと憧れていた先輩が娘2に誕生日のプレゼントをくれたのも感動。
実はこの先輩、娘２と同じ日が誕生日なのよね～娘２は部活のみんなと距離を置いてたから、まさかプレゼントをもらえるなんて思ってなかったようで。

朝は足が腫れて痛くて、ローファーもはけなかったんだけど。
痛みどめを多く飲む事もなく（定量は飲んでるけど）過ごせたのは、きっと友達や先輩のおかげだったんだろうなって思います。
心の持ちかたで痛みが軽く感じられたのかなって。

ありがとね＾＾

そして昨日は文化祭の片付け。
今日は高校ではなく、ちょっと遠い競技場で体育祭。
最寄駅から２５分も歩くので、今の娘２には無理なので競技場まで送って行きました。
片道一時間半ですわ～　ま、親戚の家の近くなんで慣れたものですが。
残念ながら８月に入った段階で、体育祭に出るのは諦めていました。そうしておいて正解でした。
個人種目はほぼなく。全員リレーやいかだ流し。綱引きや応戦合戦での団体でのダンスだったりらしいので、練習にも出られない娘２はただのお荷物になってしまうのでした・・
昨年に引き続き体育祭で競技には出られず。
今までずっと体育会系だった娘２には辛い状況です。
でも無理なので違う楽しみ方を今回はするみたい。
ビデオカメラ持って行きました。撮るらしいです。
手が痛くて撮れるのかな？と疑問ですが＾＾；

ま
そんな時もあるよね・・

お弁当～　そろそろお昼かな？

文化祭

娘２、楽しく文化祭一日目楽しんだようです。
私は一昨年、娘２がこの高校を受験する予定だったので一緒に見に行きました。
その時は・・・
いや～
盛り上がりについて行けなかったのですが。

娘2が入学していろいろな話しを聞いて、だいぶこの学校の校風に慣れましたわ^^;

勉強も一生懸命だけど
部活や行事も一生懸命（・・すぎる・・・・）


今日見に行って再確認しました。
テンション高すぎ～

この中で無理するなっていうのが無理なんだけね～
でも
最近はちょっと分かってきたようで、今までの自分とは違うって。

今日・明日は文化祭で月曜日は片付け
火曜日は一日体育祭なんだけど、体育祭は全部見学にしました。
今まではなんでも中心になってきたのに、楽しい行事に見学なんて本当は悔しくて悲しいだろうけど。
みんなに迷惑かけられないと思い決めたようです。

それも人生だよね。
今日は文化祭のあと仲良しさんと夕飯食べてくるって。
元気で良かった＾＾

合唱祭

今日は雷雨の中、娘２の合唱祭に行ってきました。
去年は肝炎で学校を長く休んでいて参加できなったんですよね～
今年も体調不良が続き、昨日も学校を休んでいたんで、ちょっと不安ではあったのですが・・・
無事に行けました～
良かった。

娘２の高校は一週間で合唱祭・文化祭・中夜祭・体育祭をやります。
なのでかなりハードなんですが、盛り上がりはすごいです。

合唱祭の最初には全てのお祭りの開会宣言、そして合唱祭の開会式と超盛り上がって始まりました。
そのご合唱が始まります。
今はアカペラが多いんですね～

上手なクラス。あれ？ってクラスもありましたが楽しめました。








合唱祭の会場が八王子だったので、あるものを帰りに買って帰りました。
祖母が八王子に住んでいたので、昔よく八王子の駅を使ってたんです。免許をとってからはほとんど利用してなかったので、20数年ぶり？




なつかし～
あれ？
お店こんなに小さかったっけ？
もっと大きかったようなきがするんだけど^^;



都まんじゅうです～

おいしいのです＾＾

あまり甘くなくてさっぱりしてるの。
何十年ぶりかに食べたけどやっぱり大好きだ～来年も買おうっと

あ！！娘２のクラス金賞だったそうです～
めでたい！！上手かったもんな～
去年も金賞だったの（参加してなかったけど^^;)


あ。。
けぃ。さんのブログ見てたら「王になった男」について書かれてました。
私も発音してみたよ～何度も何度もやって理解してくれました。スマホくんありがと～

更新されました

読書好きの私ですが、韓国語の本はまだまだ韓国語力がないので一年に２冊読めればいい・・そんなペースです。
それでも韓国ではどんな本が読まれてるのかな？
おお～そういう内容ならいつか読みたい！！

なんて参考にさせていただいてるのがＫ－文学.comさんです。
９月が更新されました。

本の紹介だけでなく、その中に登場した食べ物のことなども書かれています。
雑誌の一ページのようです。

韓国語は分からないけど、韓国語を勉強してるけど本なんて読めないわ～と思ってる方がたにも十分楽しめるサイトです。
もしよかったらのぞいてみてくださいね～

「韓国人作家　韓江と歩く熊野」興味深かったです。
以前読んだ「菜食主義」（日本語訳を読みました）の作家さんがお話しされてるのをリポートしたものですが。
あ～そういうことだったのか！！と今になってわかりました。
何が言いたかったのか？がよく分からなかったので、すっきりしました＾＾