日記風に 「サークルのお天気学習」②

　手話サークルの今日の学習は、天気予報で使われる「雨の降り方の程度」を理解してから、その状態を、各グループでもって身体で表現しようという内容でした。サークルでは、結構、こうした表現の仕方を練習します。手話も、実際は手の動きだけではなく、表情や身体の各部分を動かす（うなづきや眉の動き、口型など）ことや、自分の周りの空間を使ったりします。豊かな表現をするための訓練ですね。楽しみながら表現します。芝居を演じるような感覚ですね。

　まずは、天気予報の用語の使い方の説明が「弱い雨」を例にして、手話と絵で説明がありました。気象庁で使っている言葉は、ちゃんとした定義があるんですね。

　「弱い雨」とは、１時間に５～１０mmの雨の事をいうそうです。数字で説明しても分かりづらいので、視覚的に説明しました。まずは、１ｍ四方の正方形を底面とする直方体の形の絵を示しました。底面積はが１㎡ということです。この中に、１ℓのペットボトルの水を入れた時が、１mmの雨量と同じということです。実際に１ℓのペットボトルを皆の前に示しました。聞こえない人を含めて、視覚的に説明すると理解しやすいです。ということは、「弱い雨」とは、その器にペットボトル５～１０本の水を入れたイメージです。この雨の特徴の説明が次にありました。「雨の音がよく聞こえ（ろう者の場合は聞こえませんが）、地面に水たまりができる。さほど神経質になる必要はないが、引き続き注意をする。」。これが、気象庁で使う場合の意味です。

　「強い雨」（１時間に１０～２０mmの雨、「地面一面に水たまりができ、話声が聞き取りにくくなる。長雨になりそうなら警戒は必要）

　「激しい雨」（１時間に２０～３０mmの雨、「土砂降りの雨。傘をさしていても濡れてしまうほどの雨である。下水があふれ、小河川なら氾濫、また、崖崩れの心配もある。テレビ、ラジオなどで今後の様子を注意し、長続きしそうなら非難の心構えを）

　「非常に激しい雨」（１時間に３０～５０mmの雨、「バケツをひっくり返したような激しい雨。山崩れ、崖崩れが起こりやすくなる。道路規制も行われる。非難の準備を）

　「猛烈な雨」（１時間に５０mm以上の雨、「滝のように降り、あたりが水しぶきで白っぽくなる。中小の河川は氾濫し、水害発生の可能性が高まる。避難勧告等が出る場合がある）

　これらの雨を、室内から見た感じ、人に対する濡れ具合や外での様子、たとえば歩行、車の運転等を、グループごとに分かれて、それぞれが担当する雨の程度の表現を相談しながら考えてから、皆の前で発表しました。今回は、傘や、水を表現するためのブルーシートなどの小道具を使ってみました。ミニ演劇の雰囲気の発表でした。聞こえない人の表現力は、いつも豊かです。

　今年は、地元でも、ゲリラ豪雨と呼ばれる大雨が降り、土砂崩れなどの被害が出ました。また、ろう協では、去年からサークルと協力して防災委員会を作りました。９月２８日には、市主催の防災訓練に参加しています。障害者にとっては、防災という問題は重要なものです。神戸や新潟地震での車いす使用者や、視覚障害者の避難生活の問題点などはテレビでも放送されました。しかし、各地域で、障害者も含めた具体的な防災対策が、今求められています。ろう者の場合は、情報が伝わりにくいといったコミュニケーション障害にどう対処するかが今委員会で検討されています。来月には、市の防災担当者を読んで「出前講座」をサークルで行う予定です。おいら達、内部障害者も防災対策を検討しています。

　サークル終了後は、時間のある人は近くのファミリーレストランで、お茶しながら手話でおしゃべりタイムです。手話は言葉ですから、交流も含めて使わないとなかなか覚えられません。今日は、ミルクプリン付きのブドウサンデーを食べてしまいました。甘いもの、好きですね。インチキ手話も直してもらえました。なかなか、聞こえない人の手話の読み取りは大変です。ベテランの人のようにはいきません。でも、少しでもコミュニケーション出来るのは楽しいことです。おいらの場合は、年齢の問題もあり、手話通訳は望むべくもありませんが、地域の手話力の底辺で楽しく頑張りたいと思っています。

日記風に 「サークルのお天気学習」①

　今日は、手話サークルの日でした。昼食後、歩いて会場まで行きます。行きは、３０分、帰りは２５分位かかります。会場のセンターが高台にあるからです。何気ない景色を見ながら歩くのも、結構楽しいですね。秋風の中、金モクセイの香りがしてきました。この香りは、昔はキノコ採りの合図でした。今では、住宅地に変貌した山に天然のキノコを、大人たちが採りに行ったのです。時々、ついて行きましたが、山歩きも面白いものでした。でも、何か毒虫に足をかまれて、ひどく痛かった記憶があります。匂いとか、香りは、昔の記憶を呼び起こします。懐かしい気持ちを運んでくる匂いもありますね。駄菓子屋の匂い、川の匂い、動物の匂いなど。切なくなる匂いもあります。さて、この匂いは何の匂いだったろうかなと、記憶の糸をたどります。
　時たま、銀モクセイを見かけます。歩いている時は、つい、植物に目がいってしまいます。名前を確認しながら歩いて行きます。歩道の隙間に生えているペチュニア、未だ健在でした。公園のそばの歩道にドングリの実が一つ落ちていました。

　道の途中に、踏切があります。中央線が通っているので、遮断機が下りる回数が多いですね。大抵、踏切の前で待たされます。踏切の警報音が鳴っても、電車が通り過ぎるまでは、時間がかかります。運が悪いと、上りと下りの両方の電車が通り過ぎて行きます。おなじみの中央線の車両に、時々は、あずさや青い普通列車が通って行きます。この踏み切りも、今、立体交差化の工事中です。交通渋滞の緩和ということもありますが、中央線の飛び込み自殺の防止の意味もあるのでしょう。毎回、工事の進み具合を目で確認していきます。世の中には、工事現場マニアがいますが、おいらは違いますね。ただ、完成に近づく様子は興味が惹かれます。工事が完成したら、線路の下を人や車が通ることになります。

　横を通って行く公園の木々は、まだ緑です。この公園にある陸上競技場で、今月２６日にふれあい運動会が行われます。市内の共同作業所の仲間達の運動会です。ろう協も参加します。秋は、運動会の季節ですね。おいらは、サークル員と応援に行きます。自由参加の競技では、仲間と一緒に楽しめます。全員でダンスもします。世界で一つだけの花とか、振りを付けてみんなで踊るんです。去年は、マツケンサンバだったかな。この時は、羞恥心は飛んでいってしまいます。今年は、羞恥心だったりしてね。福引も楽しみです。作業所の仲間が作っているモノが当たるかもしれません。地元の企業の協賛品があたるかも。１等は、旅行券かな。参加者に配られたナンバーが、くす玉割りの垂れ幕の数字と合っていれば当たりです。テントの中で、秋の陽気の中をお弁当を食べたりしながら、１日を楽しみます。障害者自立支援法が成立してから、各作業所の運営が厳しくなっていますが、頑張れ、みんな！！　当日は晴れますように。

　都立の障害者の授産所が公園のそばにあります。今日は、「柔らかワッフル」ののぼりが２本、門の所に立っているのを見ました。今まではなかったので、販売を開始したのでしょう。中で買えるようになったのかも知れません。

　この施設の周辺は、空地が多くなりました。工場や住宅が取り壊されて、売り地になっているようです。今は、草が生い茂っています。景気が悪化しているのでしょう。空地の一角に、コンビニ建設予定地、経営者募集の立て看板が立っていました。こんな所で商売が成り立つんだろうかなどと余計な心配をするおいらだったのでした。
　
　結構、歩きながらも色々な景色は見えてきます。途中で、サークルの仲間と会い、話しながら坂を登って会場へ向かいます。

むずむず脚症候群

　透析をするようになって、不眠症になった。大体、寝床で考え事をしているうちに眠りに落ちるのがそれ以前の習慣だった。今では、薬が無いと眠れない。あの時の自然に眠りに落ちる感覚が懐かしい。薬といっても、今服用しているのは睡眠薬ではない。睡眠薬は、アモバンを当初は使っていたのだが、飲んで寝るタイミングと合わないのか、なかなか効かなかった。それから、色々と他の薬も試してみたのだが、ハルシオンも効かなかった。別に、眠れなくても気にはならないのだが、身体には負担となる。
　そうこうしているうちに、今度は、むずむず脚症候群になってしまった。脚の深い所をむずむずと虫が這うような感覚に襲われる。この病気の存在が認識される様になったのは最近のことだ。それ以前に、透析患者にもそのような症状を起こす患者がいるということは話題にはなっていた。透析中、じっとすることが出来ずベッドから立ち上がってしまう。じっとしているとむずむず、じりじりで我慢が出来なくなるのだ。命に関係するような病気ではないが、不快感を特徴とする。
　英語では「restless legs syndrome」。落ち着きのない脚の症候群とでも訳すのだろう。このむずむず脚症候群は、実は、普通の人にも発生して、それが不眠症の原因となっていた。なんせ、脚の不快感で睡眠どころではないのである。思わず、立ち上がって歩き回る人もいる。この症状は、脚を動かすと治まったり軽くなったりするからだ。本人の意思とは関係なく、５～９０秒毎に足首がピクっとけるような動きを繰り返す「周期性四肢運動」を７０～８０％の人が伴っているという。睡眠中に起こっても自覚することなく、睡眠の質が劣化して昼間に眠くなることが多いという。
　また、おいらもそうだが、昼間に起きることもある。
　ある調査では、日本人の２４人に１人の割合で「むずむず脚症候群」が見られるという。軽症から重症まで程度の差があるのだろう。
　原因はよく分かっていない。ただ、運動に関する情報の伝達物質の「ドーパミン」が関係する脳内の神経の機能異常、鉄分の欠乏、脊髄や末梢神経の異常、遺伝的な要素などが考えられている。
　我々透析患者のように、別の病気などに伴って起きる場合を２次性のものと呼んでいる。慢性腎不全で人工透析をしている人以外にも、鉄欠乏症・胃を切除した人、妊娠中の女性などに見られる。
　これに対して、突発性と呼ばれる特別の原因のないものがある。「むずむず脚症候群」の８割程度は、突発性ということだ。この場合は、睡眠障害の専門外来でないと診断が確定しない場合が多い。
　軽症では、運動後につかれたらマッサージをして筋肉をよくほぐす・夕方以降（この症状は夕方から夜間に強くなるから）カフェイン飲料やたばこ・酒を控える等の日常生活の改善が有効である。
　おいらの場合は、薬物療法を行っている。ドーパミンの働きを改善するための「パーキンソン病治療薬」や「抗てんかん薬」「精神安定剤」を服用している。他の疾患の薬の転用である。こうした処方がなされる様になったのも最近のことである。これらの薬が、今では睡眠薬の代わりをしている。「むずむず脚症候群」はだいぶ軽くなった。時たま、むずむずする程度になった。また、透析患者は鉄分が現減少した時は、鉄剤を透析回路から体内に入れている。（鉄欠乏症の人は鉄剤を服用する）。
　ただいま、足のしびれが続いている。これも、不快症状なり。

日記風に

　手話サークルに月末の交流会に参加する。まず、市役所に寄って、都営交通の無料乗車券の更新をする。去年からは、顔写真の貼付は必要なくなり、磁気カードになった。時々、都営地下鉄の乗車に使っている。東京で最後に残ったチンチン電車の荒川線にも無料で乗ることができる。大学生の頃から、乗ってみたいと思いつつ、今日に至る。大学にいた時に、荒川線に乗る会があったのだが、参加できなかった。まだ、荒川線は廃止されることなく、走っている。ぜひ、時間があったら乗ってみたい。所々で降りながら、東京の小旅行がしてみたい。荒川線最中を食べながら、のんびりチンチン電車の短い旅がしてみたい。いつの事になるのやら。
　昼食は、市役所の食堂で食べた。メタボ対策弁当と冷ややっこで、〆て580円也。安いけれど、味はいまいちだった。値段と栄養バランスが優先だから、問題無し。急いで食べて、バス停に向かう。10分位歩く。市役所までも歩きだから、かなり歩くことになる。
　サークルには、早めに到着。当日は、定例会の司会をした。進行が決まっているので、使う手話も限られている。その後は誕生会と交流会。お菓子とお茶で一服しながら、ゲームなどをする。盆踊りまであった。炭坑節と地元の太陽音頭。太陽音頭は、「はっぱきらきらきらきら」などという意味不明な歌詞が出てくる、いずみたく作曲、相良直美の歌。まさか、サークルで盆踊りをするとは思わなかった。

　帰りは、イチョウ並木を観察する。まだ、葉っぱは緑色だったが、よく見るとギンナンの実がたくさん生っている。といっても、雌の木だけだけれども。歩道にいくらか落ちている。かすかに独特の匂いがした。葉が黄色く色付く頃にいちょう祭りが開催される。

　帰りのバスからも、窓越しにイチョウ並木を見る。バスの中で、マスカラを塗る化粧少女を見つける。一心不乱に鏡を見ている。これは、いじょう。

　☆障害者自立支援法に反対する集会が今年も開かれる。「もうやめようよ！障害者自立支援法　１０．３１　大フォーラム」が今回のスローガンである。10月31日㈮の正午に開会する。会場は日比谷野外音楽堂で、集会終了後に国会方面へデモ行進の予定である。　　透析患者の全国腎臓病患者協議会も参加している日本障害者協議会、障害者の地域生活確立の実現を求める全国大行動委員会、全日本ろうあ連盟が実行委員会を構成している。

☆総務省は7月1日、参議院の比例代表選挙などで実施されている手話通訳付きの政見放送を、衆議院の比例代表選挙にも拡大することを決定した。公職選挙法に基づく実施規定を改正して、来年4月以降の衆議院議員選挙から適用する。しかし、来月、あるいは年内にも衆院選がありそうな情勢であるが、その場合は手話通訳付きの政見放送は間に合いそうにもない。

日記風に 新聞の科学記事を読んだりして②

　台風が接近しているようですが、まだそんなに荒れていません。先程、雷が一回鳴っただけで、今は雨が多めに降っています。コウロギの声が聞こえますよ。
　正座しながら、ブログを書いている時は、足のしびれはあまり気になりません。正座している時は、問題ないようです。木曜日に、思い切って医師に話しましたが、足の脈動もあるようだし、しばらく様子を見ることになりました。透析をしていると、いろいろ問題が起こっても、大体は透析と加齢が原因だと言われやすいです。透析をしていると、動脈硬化の進行が健康な人に比べて速いと言われています。年をとるのも速いのかも知れません。免疫力も落ちてしまいます。透析仲間の友人は、火曜日の透析中に高熱と激しい下痢で、クリニックからそのまま病院に入院してしまいました。まだ、点滴のみの絶食中で入院中です。前に、脳出血でその同じ病院に入院していた時は、食べ物に関しては滅茶苦茶な要求をしていましたから、今頃、食べ物のことで頭がいっぱいのことでしょう。

　さて、昨日の朝日新聞の朝刊の科学欄は、遺伝子と病気に関する興味ある内容でした。ネイチャーでも、アメリカの研究チームが、透析や腎移植に至る悪性の腎不全に関与する遺伝子の研究で成果があったと報告していました。
　朝日が取り上げていた病気の一つはリウマチで、原因遺伝子が発見されたというものでした。日本人の患者約１０００人とそうでない人約１５００人のゲノム（全遺伝情報）を解析して、免疫に関係する遺伝子の２ヶ所でSNP（遺伝子のわずかな違い）を見つけたということです。リウマチは自己免疫に関する病気のようですが、根本的な治療法はまだないのが現状で、こうした遺伝子レベルの研究がいずれは治療法の発見につながることが期待されます。発見したのは、山本一彦理化学研修所チームリーダーらだそうです。同研究所が見つけた原因遺伝子は５個目だそうです。
　次の病気は統合失調症で、遺伝子で心の病を読み解こうとする原因研究に関する記事が載っていました。アイルランドのバイオ企業を中心としたチームと、アメリカのマサチューセッツ工科大などの国際研究チームの両者は、ぞれぞれ統合失調症の患者のゲノムを調べ、遺伝情報を記した塩基の並び方から、１番と１５番染色体の特定の場所に千～数百万塩基の大規模な欠落や重複（コピー数多型）がある事を発見しています。一方、イギリスのカーディフ大などのチームは、塩基の並び方の１か所だけの違い（SPN）を詳しく調べ、３つの関連遺伝子を選び出しました。これらの調査は、世界規模で２千～４千の患者と、ほぼ同数の病気でない人のゲノムを網羅的に調べたもので、今までの研究と比べて信頼性が高いと評価されています。

　統合失調症の発症率は１００人に一人の割合で、わが国には２００万人の患者がいるといわれています。治療には、向精神薬が使われ、一定の成果はあるものの根本的な治療法はまだないのが現状です。両親のどちらかに症状がある場合の発症率は１０から１２％、共に症状がある場合は４８％に上昇します。しかし、一卵性双生児の場合でも共に発症する確率は５０％程度で、関連遺伝子を持っていても必ず発症するものでもないということです。ストレスや母体内でのウィルス感染など発症の要因は多岐に及ぶとの事です。これまでも、１０～２０の関連遺伝子が見つかっていますが、発症のリスクは１．１倍～１．３倍に高まる程度だといいます。ちなみに喫煙による肺がんのリスクが４．４倍。アイルランドのチームが見つけた染色体の大規模な欠損・重複の場合のリスクは３～１５倍に高まりますが、こうした遺伝子変異を持っている人は患者数千人に一人の割合だそうです。遺伝子だけでは、統合失調症は説明できないらしいということですが、今後、遺伝子研究の進展は目を離せないものとなりそうです。

　臨床検査会社「エスアールエル」は、新しく統合失調症診断用のDNAチップを開発しました。患者で特異的に働く１０個の遺伝子をDNAチップで調べます。患者・非患者の計１１６人での検査の結果は、８割以上の割合で正しく判別できたといいます。早期発見に使えそうな検査方法ですが、初めて発症して薬物療法を受けていない人にしか使えないとのことです。

日記風に 新聞の科学記事を読んだりして①

　台風の進路が気になります。明日の朝は、透析に行かなければなりません。今までは、台風や大雪で透析が中止になったことはありませんが、透析には休みがありません。来週の秋分の日も、透析室は開いています。以前に、降旗康男監督の「ホタル」という映画を見たことがありますが（この映画は朝鮮人の特攻隊員という重要なテーマを描いた作品ですが、機会があったらブログに載せたいと思っています。）主演の高倉健が妻役の透析患者の田中裕子を、台風の中、軽トラックで病院に送っていくシーンがあります。おいらは、いつも台風が接近するとそのシーンを思い出します。明日も天気予報によれば何とか無事にいけそうです。

　今日は、新聞に載っていた科学記事が気になりました。

①一つは、宗教がらみの話題でした。カトリック教会のチャールズ・ダーウィ「進化論」に対する姿勢の変化です。キリスト教会はにとっては、旧約聖書の「創世記」の天地創造の記述からすれば、ダーウィンの進化論は認める訳にはいかなかったわけです。そうした長い間の敵対的な姿勢に変化が起りました。
　来年３月に、ダーウィンの『種の起源』出版１５０年記念の会議が、ローマで科学者・神学者・哲学者が同席して行われるそうです。その会議の開催についての発表の場において、ローマ法王庁文化相のラバシ枢機卿が、進化論と聖書は矛盾しないと表明したのです。
　今までの経緯を振り返ってみると、１９５０年には、ローマ法王ピウス１２世が進化論を人間の発展に関する適切で科学的な説明だと評価しています。また、ヨハネ・パウロ２世も１９９６年にそのことを追認してます。
　ただし、法王庁が１５０年前にダーウィンに対して冷遇したことへの謝罪は予定していないそうです。カトリック教会が、今までにダーウィンの書物を禁書にしたことが無いというのが理由です。
　現在は、カトリック教会は、神が６日間で世界を創造したという「創世記」の記述を文字通りには解釈しない立場をとっています。

　昔の科学者は、地層から出る化石を、ノアの箱舟の時に水死した生物のものだと主張していた事もありました。どうしても。聖書の記述を無視吸う訳には行けなかったわけです。科学の進歩と宗教の教義との整合性は今後も問題になるかと思われます。

　しかし、アメリカではキリスト教原理主義者が、今でも創世記をそのまま文字通りに信じていて、進化論を公立高校の生物の授業で教えることに反対・抵抗しているのは事実です。裁判もありましたしね。宗教の、マイナス面でしょう。

　科学者の中にも信仰との関係をどうするかという問題が存在しました。ニュートンは理神論の立場をとりました。いわゆる「最初の一撃」ですね。現代の物理学者にも、当然信仰者はいる訳で、ある学者は、法華経をシンボリックなものととらえていました。素粒子の中にも「ほとけ」を見ていたようです。

日記風に 「我が窮状」聴きました

ジュリーの「我が窮状」を、やっとテレビで聴くことができました。「英霊」と言う言葉には、少し引っかかりましたが、歌詞の内容から憲法９条への思いが強く感じられ、NHKで放送したことが意義のある事だと思いました。なんせ、全国放送ですからね。百人のコーラスをバックにして歌っていました。なお、再放送は次の通りです。

　「沢田研二 Part1」
9月20日（土） 総合　午前3:15～ ※金曜深夜
9月24日（水） BS2　午前8:30～
9月30日（水） 総合　午後3:15～

　来週は、Part2の放送があります。東京ドームでの還暦コンサートは５時間にも及ぶものらしいです。すごい活力です。
「老いたるは無力を　気骨に変えて　礎石となろうぜ」「この窮状　救いたいよ　声に集め歌おう　我が窮状守れないなら　真の平和ありえない」
　
　パラリンピックが終わりました。資金の問題は今後の課題です。日本は、メダルの数で１７位でした。今回も、パラリンピックの競技化が進みました。重度障害者が出られない、選手のプロ化など懸念される問題も山積しています。実際、ドーピングも発覚しました。先進国と発展途上国の間の、車椅子や装具の技術力の格差もありますしね。もう一度、パラリンピックの原点に戻って考え直してもらいたいです。

　リーマン・ブラザーズの破たん、AIGへの公的資金の投入など、新自由主義の家元での出来事は、小泉政権から本格的に始まった「構造改革」路線の本質をあぶり出しました。お金を右から左に動かすだけで莫大な利益を上げようなどということは、経済の現実的な裏付けのない方法ですから、いずれ破たんするのは当然なのでしょう。サブプライムローンの証券化も、住宅ローン会社・格付け会社・金融保証保険会社、メリルリンチなどの巨大金融機関が一丸となって、低所得者から金を巻き上げるものでした。政府が推し進めた規制緩和・金融緩和はそうした結合体をもうけさせるためのシステムでした。今また、マスコミでは自民党総裁選の「小泉劇場」の焼き直しをしています。後期高齢者医療制度にしろ、障害者自立支援法にしろ、根っこは小泉政権に在ったことを思い起こす必要がありそうです。規制緩和による労働者派遣法の改悪は、ウォーキングプアやネットカフェ難民を生み出し、国民の間に格差や貧困をもたらしたことも。


　佐藤重臣さんの「黙壷子（もっこす）フィルムアーカイブ」で上映していた「ピンクフラミンゴ」のＤＶＤを見ました。佐藤さんの上映会では、無修正作品が多かったですね。ピンクフラミンゴも。※そのため、ケネス・アンガー等の作品をブログにアップできないことがありました。ピンクフラミンゴのＤＶＤは、程よく？修正されていました。有名な肛○ダンスも映っていました。この作品は、カルトとして有名ですが、ジョン・ウォーターズ監督は、最近リメイクされて話題になった「ヘアスプレー」の元になった映画も製作しています。こちらは、人種差別問題などのテーマをも扱った楽しい作品でした。

日記風に 「我が窮状」は今日聴けそう

　最近気になるのは、足のしびれ。透析をしていると色々合併症が出てくる。閉塞性動脈硬化症になるリスクは透析患者の場合は高くなる。今、服用している薬の副作用も考えられる。週３回の透析時には、医師の回診がある。その時に、透析患者には、不定愁訴まで話す患者もいるが、案外、医師に変調を伝えない場合も多い。病人の心理で、悪い結果が出るのが嫌で、結構我慢してしまうのだ。おいらも、まだ、しびれの事は言っていない。様子を見てからと思っているのだが、本当は何でも早く相談するのが良いことは分かっている。足の血管の脈動を調べてみる。自然に良くならないかな。

　今日は、沢田研二の「我が窮状」をテレビで、初めて聴けそうだ。NHK総合の午後１１時からの「SONGS　沢田研二　Part1」でだ。録画しておこう。ジュリーの平和への関心は昔から強かったという。ある時にバンド仲間が、戦争を人の喧嘩に例えて、「攻められたら守るだろう」と言った。ジュリーは、一対一の喧嘩と国家間の戦争とは違うと思い至った時に「少しプチっとはじけた」そうだ。
　「麗しの国　日本に生れ　誇りも感じているが　忌わしい時代に遡るのは賢明ではない」「この窮状救うために　声なき声よ集え」

　１２日放映の、きらりと生きるの録画を見る。岐阜市に住む川島さん親子。二人とも同じ障害にある。シャルコ（ー）・マリー・トゥース病。運動神経が正常に働かなくなる病気で、筋肉が衰えたり骨に変形が生じる。進行性の病気だが、進行の速さは個人差がある。遺伝子の変異によって起る病気だが、必ずしも遺伝するとは限らない。
　母親の久枝さん（４６）は、物心ついた時から歩けなかった。「私は口で生きてきた」とい言う。喧嘩も口で出来ます。息子の生君（１５）は、握力が無く、立っても静止することはできない。自分の希望の普通高校へ、母親の意思に反して通っている。母親も、免許を取った時は、親の反対にあったという。お互いによく話をする親子の性格は似ている。地域で自立して暮らせる社会になることを希望している。出来ないことは、気軽に健常者に言葉をかけられる社会を。でも、久枝さんも、一人で飲食店に行く時は、うどんなどの汁物は頼めないという。こぼすことを避けるためだ。焼きソバなどの注文になってしまうと言う。本当は、気軽に声をかければ良いのだが、やはり雰囲気で声をかけにくい所があるという。バリアフリーの社会はまだまだだ。生君は成績も優秀で、将来は分子生物学の研究者を目指している。
　

距離200m 落雷の衝撃的瞬間

YouTubeのあすすめ動画です。去年の投稿らしいですが、今年の夏は雷がすごかったですね。

距離200m 落雷の衝撃的瞬間

「第３３回腎不全対策を語るつどい（東京）」のお知らせ

　透析患者の団体である㈳全国腎臓病患者協議会・ＮＰＯ東京腎臓病協議会では、透析患者の「命と暮らしを守る」活動の他に、腎臓病（ＣＫＤ）患者を増やさない・腎臓病（ＣＫＤ）患者の透析療法導入防止のための取り組みも行っています。その活動の一つとして、専門家の先生方をお呼びしての講演会も行っています。
　
　先に、ブログに載せたように、去年１２月末現在での透析導入患者の主要疾患は、糖尿病性腎炎が４３．４％も占めるようになっています。また厚労省では、戦略的アウトカム研究の一つに腎疾患対策が指定・予算化され、５年間にわたる政略的研究が始まります。研究には、仙台・水戸・名古屋・岡山・長崎・那覇など約５０地区の医師会の開業医が参加します。将来透析が必要になる恐れのある４０～７４歳の２５００人を登録し、日本腎臓学会が昨年作成した「CKD（慢性腎臓病）診察ガイド」に基づく投薬や食事療法などを指導します。患者の募集は７月に始まり、７月末現在で２００人ほどが登録。９月末まで募集を続け、１０月からのスタートを予定しています。予備軍２５００人の半数は、３か月ごとの管理栄養士の生活習慣指導を受け、指針を守っているかチェックされます。目標は透析患者の増加を１５％程度抑制することです。
　今回の講演はどなたでも参加できます。

　　　第３３回腎不全を語るつどい（東京）開催のお知らせ
慢性腎臓病（ＣＫＤ）対策への取り組みと糖尿病腎症の予防と食事管理

◎日時：２００８年９月１４日（日）　13:00～16：00
◎会場：フィオーレ東京 地下１階ローズルーム（東京都新宿区新宿7-26-9　TEL.03-5292-6510）
◎内容：下記講演ならびに講師によるパネルディスカッション
　　　―座長―　永沢俊彦先生（杏林大学学長）
　「国民に求められている慢性腎臓病（ＣＫＤ）対策」
　　／講師：飯野靖彦 先生（日本医科大学内科教授・腎臓内科部長）
　「糖尿病治療の現状と課題・腎臓病（合併症）に移行しないための予防と管理」
　　／講師：原茂子 先生（虎の門病院健康管理センター部長）
　「糖尿病の食事管理と糖尿病性腎症の食事管理について」
　　／講師：今寿賀子 先生（虎の門病院栄養部部長）
　
　☆交通　都営大江戸線、地下鉄副都心線「東新宿駅」Ａ１・２出口徒歩３分
　　　　　　ＪＲ新宿駅西口より都バス乗車２２・３６番「東新宿駅前」下車徒歩１分
　☆問合先：
　　　　　　　社団法人　全国腎臓病協議会
　　　　　　　TEL：03-5395-2631　FAX：03-5395-2831

　　☆予約不要・参加費無料。どなたでもご参加いただけます。
　　☆全腎協ホームページ
　　　http://www.zjk.or.jp/information/detail/136/

増える透析患者

　おいらは、透析患者の患者会組織の東腎協に入っています。全国組織の全腎協は、「透析患者の命と生活を守る」ことを活動目的にあげて運動を続けています。また、他の難病組織も加入している「日本難病・疾病団体協議会（JPA）」の加盟団体として、ともに運動を展開しています。今年度も一定の成果を上げることができました。しかし、他の団体同様、無関心な患者が多く、現有会員数も減少して１０万３千人となっています。全腎協は、おそらくは、我が国最大の患者団体だと思われます。そこでの会員数の減少とミカン深層の増加。会員の減少は、やがては自分の首を自分で締めることになるのは目に見えているのですが、（こうした会員数の減少については行政側も言及するようになっています）、新しく患者会のない施設に患者会を立ち上げることをしているものの、会員数の増加は難しいものとなっています。医療制度の後退を止めるためにも、運動に直接参加出来なくても、会員の一員として名前を連ねることだけでも、大きな力に成り得ます。「数の力」も必要なのです。全腎協も新たな運動の方向性や方法を模索しています。

　全腎協・東腎協共に機関誌を発行していますが、全腎協の機関紙の方が、内容もタイムリーで有意義な情報が多く載っています。東腎協の機関誌は、正直言ってあまり面白くありません。

　さて、全腎協の２２９号では、「通院困難な透析患者」について特集記事を載せています。透析患者にも、高齢化の波が押し寄せ、透析施設へ通うのが難しい高齢者が増えています。そうした問題点や取り組みを特集しています。今、元気に１人で通院している患者も、やがて「通院困難」は自分や家族の問題として直面しなければならない問題です。「透析難民」という言葉を使っているのが印象的でした。


　同号では、社団法人日本透析医学会で発表された「我が国の慢性透析療法の現況」（２００７年末）のデータが載せられています。


　　「わが国の慢性透析療法の現況」　※（）内は前年度との比較
　　　　　　　　　　　　　　　　　２００７年１２月３１日現在
施設数　　　4,000施設（60施設増　1.6％増）
設備　ペーシェントスティション　108,570台（4,186台増　4.0％増）
能力　同時透析　107,454人　（3,861人増　3.7％増）
　　　最大収容能力　364,151人　（13,208人　3.8％増）
慢性透析患者
　　　昼間　　223,900人・81.4％（0.7％増）
　　　夜間　　　41,720人・15.2％（0.5％減）
　　　在宅透析　　187人・0.1％
　　　腹膜透析　　9,314人・3.4％
導入患者数　　36,909人　
死亡患者数　　25,237人
導入患者の原疾患（HDについて）
　　　1位　糖尿病性腎症　　15,750人・43.4％
　　　2位　慢性糸球体腎炎　　8,721人・24.0％
　　　3位　腎硬化症　　　　　3,631人・10.0％
人口100万人対比　　2,153.2人（83.3人増）
透析導入患者平均年齢　　66.8歳（0.4歳）
最長透析歴　　　39年8か月

　透析患者数は27万5,519人で、前年度と比べて1万646人の増加と、2004年以来2年ぶりに1万人超の増加となりました。

　現在、糖尿病にかかっている人は、自己管理をしっかりやって透析に至らないように注意してください。また、夜間透析を行う施設が減る傾向には警戒する必要があります。夜間透析の利用は、働きながら透析をする人が多く、平均年齢も若いと思われますが、透析条件が悪くなるに関わらず無関心層が多いのではないでしょうか。おいらのクリニックでも、夜間透析を受けている若年層や働き盛りの年代層の、患者会への非協力性は特に目立ちます。患者同士で挨拶もせずに、透析だけが目的ですから、他の患者との接触が皆無の人も多いようです。

日記風に

透析の帰りに永福稲荷神社のしょうが祭りに寄ってきました。寄席は、夜７時から始まるのですが、午後３時台でも参詣客は結構来ていました。軍配の形をした紙のお守りは５００円。やはり、しょうがを買ってゆく人が多かったですね。５００円から１，２５０円位までの値段です。
　お社は、小さいものです。無病息災を願ってから、求めたしょうがを家で食べる訳です。勝負の神様でもあるので、案外、ギャンブル祈願の人も多かったりしてね。

　八王子では、７月３１日は浅間神社で「団子祭り」で串団子を売ります。８月末には諏訪神社の「まんじゅう祭り」で酒饅頭を売ります。最近は、カレーまんじゅうなどが登場しています。いずれも食すれば健康になれるとか。食べ物を縁起物として売るお祭りが多いです。各神社の秋祭りの後は、暮れの「お酉さま」があります。ああ、時間が経つのが何と早いことか。そして僕は途方にくれるですか。その曲、アップしておきましょう。

　先程まで、パラリンピックの開会式を見ていました。オリンピックの時はテレビを全然見ませんでした。最近のオリンピックの商業主義化とナショナリズムにはうんざりしていますから。３大新聞の８月１５日の１面にはオリンピックの記事が中心で、「終戦記念日」の記事はありませんでした。北島選手も、中田英寿と同じプロダクションに属しています。スポーツ選手もタレント並みに、プロダクションでマネージメントしてもらっています。小学校訪問も、プロダクションの企画だったりしてね。以前に、何か自分をタレントと勘違いして、テレビで結婚式を大々的に放送していた女性選手もいましたね。オリンピックの当初の理想は既に失われています。でも、物事はマイナス面だけではないので、選手たちの奮闘ぶりに力づけられた人もたくさんいるでしょう。また、スポーツ少年たちにも夢を与えてくれたのでしょう。

　パラリンピックの解説を「障害者とスポーツ」の著者の高橋明さんがしていました。よく聞いていると的確なコメントをしていましたが、司会のアナウンサーと、もう一人の女性の解説者と、話がうまく噛み合っていなかったりしていました。意識の違いなんでしょね。ろう者の演技が見事でしたが、ろう者はパラリンピックには参加しません。聴覚障害者はいち早く１９２４年にパリで第１回ろう者スポーツ大会を開催しています。パラリピックの原点となったイギリスのストークマンデビル病院でのスポーツフェスティバルは、第２次世界大戦後の１８４８年に開催されています。
　一時は、国際ろう者スポーツ委員会（CISS）も国際パラリンピックの委員会（IPC）に加盟していましたが、１９９５年に脱会しています。独自に「デフリンピック」を開催しています。そんな訳で、ろう者はパラリンピックには参加していません。日本国内では、２０００年に組織されたスポーツ協議団体協議会に、日本ろう者スポーツ連盟も登録しています。今年は、９月１３，１４日の両日に「第４２回全国ろうあ者体育大会　in 大阪」が開催されます。

　今日の開会式の入場を見ていて色々感じました。整然とした行進ではなかったですね。マイペースでよかったです。国によって、障害の原因が病気だったり、内紛だったりして複雑です。受傷した結果、障害を負った兵士も参加していました。また、先進国と発展途上国の格差が出ていました。参加費用や、ユニフォーム代などの捻出という経済面で苦労してる国もありました。先進国では、競技に使用する車椅子や義足・義手といった補装具の開発・改良が行われているので、そこで競技前に勝敗が決まってしまう可能性も出てきています。また、競技化が進み、エリート主義が台頭してきています。国によっては、成績により選手に賞金を出す所も出ています。ドーピングも行われる様になったのもオリンピック化の影響のようです。重度障害者が締め出されてしまいます。

　地元では、第２５回ふれあい運動会が１０月２６日㈰に富士森公園陸上競技場で開かれます。障害のある人も関係なく、だれでも参加できることを目指して毎年開催されています。ここでは、エリート主義は関係ないですね。市内の障害者団体や福祉作業所の仲間が参加します。八王子市聴覚障害者協議会も手話サークル（桑の実会、山吹会）・手話通訳協力者の会と一緒に参加します。

日記風に プラス 「しょうが祭り」②

今年のしょうが祭りの天気の方は大丈夫そうです。一応、小雨決行という事になっています。この日に、紙で出来た軍配うちわが縁起物として配られます。これは、江戸中期に活躍した八王子出身の名力士、八光山権五郎（はっこうさんごんごろう）に由来するものです。彼は、京都や大坂場所へ巡業する際に永福稲荷神社に必勝祈願をしたと伝えられています。そんな訳で、永福稲荷神社は、勝負の神様といても信仰されました。2007年12月には、境内に八光山権五郎像も建立されました。
　夜７時からは、奉納演芸大会が開催されます。野外寄席です。臨時に作られた舞台をパイプ椅子に座って楽しめます。プログラムは次の通りです。

☆司会・落語　　鈴々舎馬るこ
☆江戸曲独楽　　三増れ紋
☆落語　　　　　鈴々舎やえ馬
☆落語　　　　　二代　林家木久蔵　つい最近父親から木久蔵を襲名したばかりですね。

　ショウガは昔から風邪薬として扱われていました。また、食欲を増し、消化器に効果がありそうです。そんな訳で、夏の弱った胃腸の調子を整えるために食されたのかも知れません。透析が終わって、時間があったら、少しのぞいてみようと思っています。

　さて、夏になると、新潮文庫と角川文庫の販売促進のフェアがありますね。今年の全員プレゼントは新潮文庫はYonda?のエコバッグ、角川文庫は去年同様ブックカバーでした。今日、ようやく申し込みました。のんびりしていると締切が来てしまいます。おいらは、どうも直前にならないと実行しない性格なので、やっと申し込みました。
　今年はスヌーピーとエヴァンゲリオンのブックカバーにしました、

　５日付の朝日新聞夕刊に、全日本ろうあ連盟の創立６０周年記念映画「ゆずり葉」の記事が載っていました。早瀬憲太郎さんの脚本・監督で制作されます。樋下さんの運転免許証裁判をめぐる運動や、早瀬さんの奥さんが、ろう者として初めて薬剤師の国家試験に合格した（それまでは、欠格条項の壁が存在していました）エピソードが描きこまれた作品になるそうです。まさしく連盟の運動を背景にした作品です。多くのろう者が制作に参加します。映画に関する公式サイトに、ブログ左のブックマーク欄にリンクさせておきましたので、時々訪問して進行具合やインフォメーションを確認してみてください。一般の映画館で上演されると良いですね。

日記風に プラス 「しょうが祭り」①

　今日は、午前中に患者会の役員から会員の訃報の電話があった。要は、おいらがお通夜に行かなくてはならないことを意味する。透析患者は、普通の趣味の団体などと違って、会員が亡くなる割合が高い団体である。今まで何人の患者を見送ったことだろう。この「喪の仕事」は、出来ればやりたくはない。役員になってから、この仕事があることを初めて知った。以前は、病院への見舞いもしていたらしい。肉体的にも、精神的にもきつい仕事で、一時は役員会で廃止するように提案したのだが、すぐに却下。本当は、お別れの式には親しい人が行くのが一番いいのだが。どうしても自分の時間を犠牲にしなければならない。今回の斎場の場所をファックスで送ってもらったが、駅の傍なので少しは安心した。でも、会場までな３０分の歩きだ。交通費も出ない。お通夜は日曜の夜、６時から始まるので、それまでに喪服に着替えて、香典を持て行かなくてはならない。おいらは、患者会は生きている人に対する活動を中心に行う所だと思っていた。まあ、行けば御焼香が出来て良かったと思うものの、「喪の仕事」はしたくはない。以前は、クリニックの看護師の姿も会場で見かけたが、最近は見かけない。

　透析室では、症状の軽い患者から重い患者まで、同じフロアで透析を受けている。嫌でも、元気だった患者が、ある時を境に身体が弱っていくのを見なくてはならない。糖尿病から足を切断する患者、今まで歩いていた患者が車椅子を使うようになること、認知症になる患者、転倒して顔に大きなあざを作る患者等。
　他の患者も何も言わないが、そこに自分の明日の姿を見ているに違いない。
ある日、ベッドから患者の姿が消える。しばらくして、入院先の病院から帰ってくる。しかし、帰ることもなくずっとベッドが空くことも少なくない。しばらくすると、新しい患者がそのベッドを使用する。そんな事を何度も見てきた。最近は、姿が消えた患者の事を、他の患者が話題にすることも少なくなった。見ているのに、見ないことにするのだ。

　今日は、手話サークルの夏休みも終わり、２週間ぶりに参加した。会場まで３０分くらい歩いていくのだが、久しぶりなうえに、天気も晴れだったので、いささか疲れた。今日の学習は、グループ分けで手話表現の勉強をした。おいらは、ろう者とのコミュニケーションを学ぶグループに入った。技術より、まずは、ろう者と感動を共感できるくらいに、伝える気持ちを強く持ってコミュニケーションするということの大切さを学ぶ。伝えたい気持ちを持って、ろう者と積極的に会話することが大事である。慣れない人は、遠慮というか気落ちの上で引いてしまうのである。　サークルは、来週は、ろう重複障害者の生活就労支援施設の「たましろの郷」に見学に行く。青梅市まで遠いが、頑張って行ってたくさん見てこようと思う。

　明日６日㈯は、「しょうが祭り」がある。八王子駅からゆっくり徒歩で１０分くらいの所にある永福稲荷神社で行われます。江戸時代から続いているそうで、今年で２５２年目だとか。無病息災を願って、しょうがを求める人が集まってきます。縁起ものだから、値段は高めなんですが、お祭りなんてそんなものなのでしょう。
　稲荷社なので、御祭神は宇迦御霊命（うかのみたまのみこと）、宇迦御霊神です。「うかのみたま」とはイネに宿る精霊を意味する言葉でした。やがて、人々に食物を与える神に変貌していきました。そこから、稲荷神が五穀豊穣の神様とされるようになりました。総本山は京都の伏見稲荷大社ですが、ここは古代の豪族の秦氏が祭ったのが起源になっています。やがて全国に広がって、神社の数では日本一です。
　さて、永福稲荷神社は、現在の場所に移転する前は、甲州街道八王子宿の入口にありました。創建は１５３０年と伝えられています。

　　　　続く

筆不精

　この所、筆不精の状態が続いています。書きたいことは、色々とあるんですが、なんだか、書くの疲れ気味で。
　
　みなさん、「たましろの郷（さと）」ってご存知ですか？聾（ろう）のほかに知的障害などの重複障害のある人のための施設です。ろう重複者生活就労施設です。東京都の青梅市にあります。今月、サークルで見学に行きますので、その時に施設について学んできます。

　たましろの郷後援会と東京聴覚障害者自立支援センターの共催で、８月１２日㈫に中野区の野方区民ホールで「手話で語る戦時体験２００８」が開催されました。毎年、行われているもので、ろう者の戦争体験が手話で語られました。今、戦争の体験者が段々と減っていく中、当時の体験を伝えていくことはとても大切なことです。戦争体験が無いおいら達も、少しでも、記憶を共有することが出来ればなと思っています。聴者も、色々な身障者も、戦争の体験と記憶を語ってほしいと思っています。

　さて、たましろの郷も他の障害者のための施設同様、障害者自立支援法が成立してから、経営が厳しくなっています。
　たましろの郷の街頭宣伝が行われます。各地のろう協と手話サークルによって、たましろの郷への、理解と支援（カンパ）の協力を呼び掛けています。おいらも、何年か前に地元の駅前でお手伝いしました。寒かったな。
　今回は、１０月４日㈯に世田谷で、午前１１時から午後３時までの予定で、成城学園前と自由が丘の２ヶ所で行います。声と手話とで呼びかけます。お近くの方は協力お願いします。「たましろの郷世田谷委員会」の担当です。
　同じく１０月に、期日未定ですが、ＪＲ新小岩駅でも「葛たま会」が行います。見かけたら、ご協力お願いします。

　たましろの郷では、製パン・製菓製品を施設の仲間たち（入所者・通所者をそう呼んでいます）が作っています。今年は、食材が値上がりしていますね。販売価格も上げざるを得なくなりました。政治の影響はここにも及んでいます。