薬を変えてみて

プレドニンからメドロールに変えてから2週間が経ちました。

主治医は、メドロールに変えると少しはマシになる、と言っていました。

本当にその通りで、本当に本当に少しだけマシになりました。

24cmの靴が浮腫でパンパンになり、はち切れそうだったのが、はち切れる程まではいかないが、パンパン状態までマシになりました。

私はこれまで、薬の副作用で丸くなった顔を薬を減量して、元に戻したいと思っていました。

医師から顔の浮腫を取るならリンデロンよりもプレドニンが良いと言われ、プレドニンに変えました。

これから妊活をすることを考えるとプレドニンの方が良いとも思いました。

ですが、逆にこんなに脚に悪影響、副作用が出るとは思ってもみませんでした。

この浮腫は本当に辛いです。

薬を変えた結果というのは、個人の体質の問題によると思います。

私にはプレドニンとメドロールが合わなかったのだと思います。

私は究極の選択に迫られました。

顔か脚か。

顔を取った場合

→足と脚は常にパンパン。

靴は23.5cmから25cmまでサイズアップ。

足首が出るパンツは履けない。

太股にたまに出る肉離れのような痛みを我慢する。

歩くのがすごく遅くなる。

どんどん出歩きたくなくなる。

足、脚を取った場合

→顔が丸い

私はこの数ヶ月間の足の苦しみから解放されたいので、この前処方されたメドロールが無くなったら、リンデロンに戻します。

もう本当にこの足パンパン生活は限界です。

ただの浮腫

2週間分の抗菌薬も効かず、毎日午後には酷い浮腫。

足首の太さ＝ふくらはぎにもなります。

筋肉量が少ないので、朝は肉離れのような症状が酷いです。

階段を下りる時は特に酷く、下りるごとに太股の内の筋肉が引き裂かれそうで、いつか線維が切れるのではないかと心配です。

見たことも、経験したこともない浮腫と痛みが限界に来て、病院に行きました。

通常時足首18.5cm、ふくらはぎ22.5cm

現在足首23.5cm、ふくらはぎ33.5cm

先生が言うには、これは浮腫の中でも中度で、原因はプレドニンだそうです。

顔の浮腫を無くすのであればプレドニンの方がいいって言われたのに、プレドニンで足が余計に浮腫だじゃないですか。

と先生言ったところ、顔が浮腫のと足が浮腫のでは話は全く違うとのことでした。

プレドニンの副作用の浮腫は、顔より足に出やすいそうです。

私は常に鉄分が足りておらず、貧血気味です。

鉄分が足りていないことも浮腫に繋がるそうなので、クエン酸第一鉄Na錠50mgを処方してもらいました。

少しでも水分を溜めないために、漢方のツムラ五苓散エキス顆粒も処方してもらいました。

今日からは浮腫改善のために、プレドニンをメドロール錠2mgを1日3錠に変更して様子を見ることにします。

プレドニン10mgから5mgに減らした結果

1.朝、枕から頭が上がらない

2.レイノー現象の発現が多くなった

レイノーになる度に血の気が引いていくように感じる

3.手の指のこわばりが朝と仕事中必ず出るようになった

→仕事中、指がこわばるのでキーボードを打つスピードが遅くなった

放っておくと、手がこわばって固まるので頻繁に両手をマッサージするようになった

手（指）の関節痛が酷い＝リウマチと同じ症状

4.常に身体中が固まっていると感じるので、よく伸びをするようになった

5.スマホを少しの間握って持っているとその状態で手（の関節）が固まる

ステロイドを5mg減らしただけで、発病当初と変わらない症状に逆戻りしてしまいました。

10mgでは普通の人と変わらない生活が送れていて、ステロイドを飲みすぎているのではないかと少し思っていましたが、私の病状の度合い＝普通の生活が送れる＝プレドニン10mgでした。

病院に行く前に浮腫に関していろいろ調べて、心疾患でも腎疾患、静脈瘤浮腫等でなくて、ひとまずよかったです。

皮膚科へ

出勤と帰路の道のりは杖を使っていました。

勤務中はなるべく席を立たなくていいように工夫していました。（勤務中、杖はロッカーにしまっていました）

1週間我慢して、ようやく土曜日に病院に行きました。

過去最高で両足が腫れていました。

蜂窩織炎の専門は皮膚科というのはネットで調べて分かっていました。

ですが、私は転けて皮膚がめくれてしまうことも多く、いつも形成外科で見て頂いていたので、今後形成外科の方がお世話になる機会が多いので、形成外科に行くことにしました。

ようやく順番が回ってきて、診ていただいたら、これはウチでは手に負えないので専門の皮膚科に行くように言われました。

土曜日は診療が13時までなので、急いで近くの皮膚科へ行きました。

診察終了時間ギリギリだったので、当日に採血結果が出なく、今日採血したら、月曜日に結果を聞きに来て欲しいと言われましたが、当分仕事は抜けられそうにないと言ったところ、応急措置で抗菌薬のフロモックス錠100mgを2週間分処方してくれました。

皮膚科の医師は両足が同じくらい酷く腫れているので、酷い浮腫に蜂窩織炎が併発しているのではないかと言っていました。

蜂窩織炎は普通片足にしか症状が出ないそうです。

薬を飲み始めて1週間が経ちましたが、症状に変わりありません。

GWという長期休暇のおかげで、家で療養出来る期間が長く取れてラッキーでした。

9日目。

夕方、急に吐き気に襲われ、体を安静にするために、早めに夕食を取り、お風呂に入り、ベットに入ったのですが、なぜか悪寒がありました。

夜中に体が熱くて目を覚まし、体温を測ってみると37.5度で、もう一回寝て、次に目を覚ました時には38.5まで上がっていました。

耐えられなくなり、トラムセットを1錠飲み、熱は37度まで下がりました。

バファリンを常備していればな、と少し後悔しました。

熱のせいで今朝から食欲がなく、朝から熱を下げるのと水分補給のために氷を食べています。

私は混合性結合組織病の症状、蜂窩織炎、骨折、皮膚欠損、発熱等、過去数え切れないくらい経験しました。

周りが私の病気を重く受け止めていないのは、幸いなことに私は週末や長期休暇期間に最も症状が重く、休み明けには比較的動ける状態になっていて、仕事を休んだことがないからです。

今後、この病気と付き合って行くことを考えると、いつどんな症状が出るか分かりません。

そうなった時に、通勤をしなくてよくて、好きな時間に仕事を開始出来たり、病院に行ったり出来るように、会社勤めではなく、フリーランスか起業するのがいいのかな、と思いました。

私の靴のサイズは23.5cmです。

夕方浮腫むことを考慮して、24cmの靴を買っています。

ですが、今回の浮腫では24cmでもパンパンで、事務所では人前を歩く時以外は靴を脱いでいました。

いま、事務所で履く健康スリッパを探しています。

温熱治療

今週の水曜日に主治医に弾性ストッキングは朝と夜どっちに履くといいのか尋ねたところ、辛くなければ両方やってもいいと言っていました。

最近、本当に浮腫が酷いので、寝る前と仕事中に履くことにしました。

寝ている間は、圧に耐えきれず、途中で目覚めて、1回脱いでまた寝ます。

仕事行く前にもう一度履いて出勤します。

木曜日は何ともありませんでした。

金曜日に長時間無理して履いていたせいか、どこかの神経を傷つけてしまったようです。

仕事中歩く時に右の股関節が次第にカクカク音が鳴るようになりました。

その日は無事に帰れましたが、家に着いてから徐々に痛みが酷くなってきました。

土曜日は最悪でした。

ベットから起き上がれるものの、地面に足を着いて、一歩踏み出したら、右足に体重をかけたら、激痛に襲われました。

その日は一日中部屋の中を歩くときはどこかに掴まりながらでないと歩けませんでした。

これと同じ現象は以前にも数回経験しました。

その時は車通勤で、事務所まではあまり階段とかなく、トラムセットで一時的に痛みをしのげていました。

ですがいまは通勤で階段が多く、杖なしでは到底会社まで辿り着けないと思いました。

痛みを抱えながらだと何本早い電車に乗らなけれいけないのか、いっそう会社を休もうか、テレワーク申請しとけばよかった、等いろいろ思いました。

ネットで調べたところ、恐らく坐骨神経痛または恥骨痛です。

激しく痛く、杖なしでは歩けなかったので、接骨院に行った方がいいのか、いろいろ考えました。

私に残された猶予はあと1日、日曜日。

土曜の夜に必死でネットで検索したところ、温熱治療が良いと書いてありました。冷えが一番大敵だそうです。

カイロでいいと書いてあったので、カイロをお尻付近に貼り寝ました。

そしたら、朝は金曜日の夜かろうじて歩けるくらいに良くなっていました。

カイロを貼り替え、プレドニンを飲んでお昼くらいになると、痛みは少し残るが、支えなしで歩けるようになっていました。

やはり温めることが重要なのだと改めて知りました。

お尻付近を温めているので、下半身の血流も良くなっているはずなのに、なぜか両足の浮腫の改善が全くみられません。

平日の浮腫は土曜から日曜にかけて良くなるはずが、全然良くなっていないです。

何かがおかしいです。

ステロイド減量

3月から4月にかけて、朝リンデロン5mgと夜プレドニン5mgで過ごし、先週から朝プレドニン5mgのみに変更しました。

リンデロンの服用は終わりました。

先週から5mg減らしたわけですが、減量した当日ではなく、数日経ってから影響が出てきたように思います。

本来であれば、数週間かけて1mgずつ徐々に減らしていく、というのが減量のペースだそうです。

それを翌日から一気に5mgも減らした私には当然体への負担が大きかったです。

主な症状は、ダルさです。

熱はないが、全身が重く、動きがすごく鈍くなります。

背中と二の腕が筋肉痛で手足の先が常に冷えています。

手先が冷たいせいか、いつもと同じ室温なのに寒く感じます。

指先が冷たいせいか、キーボードの入力も前より鈍く、打ち間違いが増えた気がします。

足は歩くたびに太ももが引き裂かれる感じの痛みがあります。

お尻に肉がないので、最近は長時間座っているのが辛いです。

そしていまは股関節、尾てい骨がすごく痛いです。

オフィスでは歩くときは普通を装っていますが、なるべく席を立たないようにしています。

医師によると、急に5mgも減量すると下痢を引き起こすことがあるようです。

私はよく寝ている最中に腹痛で目覚めてトイレに行くことがあります。

多い時で5回目覚めたことがあります。

医師によると、ムーンフェイスはだいたい2ヶ月後に変化が分かるようになると言っていました。

最近、肌荒れ、特に顎のラインに蕁麻疹のようなぶつぶつが出来、気になっています。

薬を減らしたのと同時期に化粧水を変えたので、それが肌に合わなかったのかと思い、すぐに使用を止めたのですが、ぶつぶつはまだ出ます。

なので、原因化粧水ではないと思います。

首と胸元にも同じようなぶつぶつが出来、痒みもあります。

ネットで調べてみても、ヒットしないので、原因が分からず、辛いです。

減量してから、急激に足の浮腫が酷くなった気がします。