混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

不眠 part2

2017-07-30 10:14:00 | 日記
私は以前、不眠の原因はリンデロンの副作用だと書きましたが、違うような気がします。

不眠になり始めたのは、今年に入ってからで、時期的には、タクロリムスを始めた頃からのように思います。

初期症状としては、夜中に腹痛で何度でも起きてトイレに行くことが増えました。
腹痛は1時間ごとに襲って来て、3時、4時、5時にトイレに行き、そのまま寝付けず起きていました。

このような下痢の症状が週に何回か起こるようになりました。
次第に体がそのタイミングに慣れてきて、下痢の症状がなくても、ある時間になると眼が覚めるようになり、私が不眠と勘違いしたのだと思います。

下痢の原因は、タクロリムスの副作用だと思います。

痛み止めを止めた結果

2017-07-30 09:35:48 | 日記
今月から痛み止めの量を減らしました。

今までは、朝昼晩と1日3回、トラムセットを1錠ずつ飲んでいましたが、昼の分を止めました。

止めた理由は、痛み止めを飲んでいることで、今以上の痛みが出た時に必要以上の量を飲まないと効果が出ないかもしれない事を懸念したためです。
今でも、薬を飲みすぎているのではないかと思います。一種の薬中毒。
どれも症状を抑えるために必要な薬で、決められた時間に決められた量を飲んでいるので、薬中毒ではありませんが。

昼の分の痛み止めを止めた結果、午後になって背部にダルさとふくらはぎと足裏に痛みを感じました。

トラムセットの持続時間はだいたい5〜6時間です。
私は朝だいたい7時前に薬を飲みます。
夕方の16時ごろにダルさを感じ始めるので、飲み始めてから9時間経過しており、更に夜は20時ごろに飲むので、朝から夜まで13時間の間隔が空きます。

昼はリンデロンを1錠飲んでいるので、炎症はこのリンデロンで抑えています。

幸い、事務職なので16時から定時まで痛みやダルさは我慢出来ます。
また、帰りは車で歩かないので、足に出る痛みも我慢出来ています。
なので今のところ昼の分を止めたことにより生活に大きな影響は出ていませんが、やはり夕方出るダルさは辛い部分もあります。

私はよく、いっそ今飲んでいる薬を全部止めてしまったら、どうなるだろうか。と考えることがあります。

炎症を抑えるリンデロン、痛みを抑えるトラムセット、骨を強化するフォルテオ、その他カルシウム、カリウム、鉄分の薬を止めると、私はおそらくベットから起き上がれても、家からは出られないような気がします。
痛みとダルさで仕事に集中出来ないと思います。

今は普通に日常生活を送れているということに感謝しているので、薬を止めて、今の生活スタイルが崩れるのは怖くて出来ないです。

医療費値上げ

2017-07-30 09:08:00 | 日記
先日、特定疾患医療受給者証の更新に行って来ました。

毎年更新を行なっているので、その日もいつもと変更点はないと思っていたのですが、担当者から"来年から医療費の自己負担分が5000円→10000円に上がります。"と言われました。

徐々に上がっていくならまだしも、一気に2倍になるのは少し辛いです。

私は平成26年以前に診断が下っていたので、既認定者(経過措置)の金額が適用されていました。
経過措置3年が過ぎたので、"原則"へ切り替わりました。

ひと月に10割負担で計算した場合に、5万円以上の請求月が年に6回以上あれば、高額負担とみなされ、申請すれば自己負担が10000円→5000円に申請翌月から適応されるようです。

私の場合、3ヶ月に一度しか病院に行かないので、薬は3ヶ月分を一回に処方してもらいます。
例え3ヶ月分を一回に処方してもらっても、1回で5万円を超えることはないのですが、今年の4月からフォルテオを始めた関係で、5万円を超える月も出て来ました。

2ヶ月に1回通院したとして、医療費を計算してみましたが、あと少し5万円に届きませんでした。
500円くらい。

3ヶ月に1回の通院だと年に4回、つまり年間4万円の負担で収まるので、ありがたいと思えばありがたいです。

広島旅行 2日目

2017-07-16 23:20:38 | 日記
15日
朝の6:30から朝食。
それまでに支度をし、再びお風呂場でふくらはぎのアイシングをしました。

前日のアイシングのおかげで、ふくらはぎの筋肉痛はほとんどありませんでした。
ですが、弥山の下山での股関節痛が残りました。

朝食を食べた後に、アレイからすこじまに向かいました。ホテルから歩いて40分強です。

途中、歴史の見える丘にも立ち寄りました。

アレイからすこじままでの道は一本道なのですが、地元の人に付いて歩いていたら、通っては行けない道に出たりして、本来なら戻らないと行けないが、もう戻る余裕はなく(来た道を戻りたくなかったので)、危険ルートを進みました。

1時間かけて、ようやく目的地に着きました。
目的地前にはバス停があったので、帰りはバスでホテルまで帰ることにしました。
バスだと10分で帰れました。

ホテルに戻ってチェックアウトし、大和ミュージアムとくじら館を見学し、早めのランチをすることにしました。

呉は海軍基地があるということで、海軍カレーが有名なので海軍カレーを食べて、次に尾道に向かいました。

呉から尾道までは電車で約2時間かかります。
この間に前日の疲れと午前中の疲れを一気に回復させます。

尾道に着いてから、天寧寺や文学の小道を散策するために、ロープウェイ乗り場まで15分強歩きました。
ロープウェイ乗り場までは、商店街の中を通って行ったので、直射日光は避けられました。

麓のロープウェイ乗り場でキャリーバックを200円で預けたので、その後の散策はすごく楽でした。

頂上に着いてからは、片手に日傘、もう片手にポールを持って、下山しました。
約1時間くらいで麓のロープウェイ乗り場まで下りてくることが出来ました。

地元に帰るバスが福山駅から出発するので、尾道駅から福山駅までの移動時間を考慮して、早めに夕食を食べることにしました。

夕食は、尾道ラーメンです。(17時前)

高速バスが到着した駅から自宅までが最悪でした。

それまで何ともなかったのが、急に薬が切れたようで、痛みが徐々に押し寄せてきました。

自宅最寄り駅に到着するまでに、また背中の怠さが襲って来ました。
この怠さは、なぜだか分かりませんが吐き気を伴います。

最寄り駅に着いて、約15分間気持ち悪さに耐えながら歩き、ようやく自宅に帰って来ました。(0時)

すぐにお風呂に入り、アイシングを行いました。
また、ふくらはぎと太ももに湿布をして寝ました。

私の場合やはり、6時間くらいで痛み止めの効果が切れるみたいです。

16日
アイシングと湿布も虚しく、朝から激しい筋肉痛です。
旅行中はアドレナリンが出ていて、感じていなかったのかもしれません。
今日はほとんど動き回らず、横になって過ごしました。

今週が3連休で良かったです。
あともう1日、体を休めることができます。


広島旅行 1日目 part2

2017-07-16 22:47:52 | 日記
お昼を食べ後、フェリーで本土に戻り、井口駅へ向かいました。

広島にはオタフクソースの工場と見学施設があります。(最寄り駅は井口駅)

井口駅は、ローカルの広電。(見学施設まで徒歩10分。)
新井口駅は、JR(見学施設まで徒歩20分)

お昼を回った14:30頃だったので、暑さのピークと言うこともあり、過酷なハイキングの後だったと言うこともあり、10分歩くだけでも体力の限界が来ていました。
google mapでは10分と書いていますが、私のペースだと15分以上はかかっていると思います。

見学終了後、広島駅に行く電車を調べると、井口駅発で1時間、新井口駅発で20分でした。

早く広島駅に着きたいと思い、不本意ながら新井口駅まで歩くことにしました。

この井口駅からプラス10分の道が本当に長く長く感じました。

びっくりしたことに新井口駅(JR)は、井口駅の次の駅(広電)と一緒の所にありました。
私は広電の駅員に新井口駅にはどうやったら行けますか?と尋ねたところ、階段を上がるしかない、と言われました。
エレベーターもエスカレーターもなく、絶望しました。

私に残された選択肢は、階段を上らず広電で1時間かけて広島駅に行くか、階段を上りJRで20分で広島駅に行くか。

散々悩んで、最後の力を振り絞り、階段を上りました。
痛み止めが切れて体が痛くてこれ以上歩けない、という症状はありませんでしたが、体力が限界でした。

広島駅に到着後、お目当ての夜ごはんのお店までは徒歩15分。

初めは歩いて行こうかと思っていたのですが、道の渡り方が分からず、あちこち歩いて体力を消耗するのも、時間を無駄にするも嫌だったので、電鉄で向かうことにしました。

google mapでは直進と書いてあったのですが、明らかに直進はできず、迂回ルートで行かなければならず、迂回ルートを考えるのも見つけるのも諦めました。

電鉄で向かって良かったです。
夜ごはんの広島焼きも美味しかったです。

食べ終わったのは19時前でまだ外は明るく、体力も少し回復し、夜分の薬も飲んだので、広島市内を少し散策しようかと思ったのですが、翌日の事を考え、ホテルへ行きました。
(広島から呉に移動)

ホテルにチェックイン後、すぐにお風呂に行き、ふくらはぎに水をかけ続け、アイシングを行いました。

自分で打つフォルテオ注射ですが、今回の旅行では移動が多く冷蔵保管は無理だと言うことで、医師と相談し、旅行中はフォルテオ無しの許可をもらいました。