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混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

足のむくみ

2021-04-03 13:07:32 | 日記
月曜日の午後から足がすごく浮腫み、蜂窩織炎くらい酷くなる。
それが、金曜日まで毎日続き、土曜日から日曜日にかけてリセットされる。

最近は浮腫のせいか分かりませんが、スニーカーの紐がよくほどけます。
平日の午後は靴の中で足がパンパンの状態ですごく圧迫されているので、靴を脱いだりしています。
デスクワークなので、机の下で足首ストレッチとかもしていますが、効果は全くないです。

これからの季節は足首の出るアンクルパンツを穿く予定なので、パンパンに腫れている足首は出したくというか、見られたくないです。

最近は寝る前に以前購入した圧迫ソックスを穿いて寝ています。
寝ている間に足に溜まった水分が循環されるので、夜中に一度はトイレで起きます。
圧迫ソックスのおかげで、いつも日曜日にリセットされていたのが、朝にはリセットされるようになりました。

私の足のリセットされた状態は、ほぼ腕と同じ細さのように思います。


浮腫んでいる時


最近の不調と言えば、少し早歩きをすると、ふくらはぎがすぐに張る、ということと、たまに歩いていると膝のお皿が痛むことです。



検査結果

2021-02-05 16:39:18 | 日記
病院が変わったので、心電図、肺のレントゲン、血液検査をし、その結果を今日聞いて来ました。

肺と心電図に問題はありませんでした。

血液検査の結果、抗セントロメア抗体の値が高く、強皮症の症状が強いということが改めて判明しました。
なので、私はレイノーや逆流性食道炎の症状が出やすいということになります。

以前から、レイノーも逆流性食道炎の症状も出ていて、他にも強皮症で出る症状を経験していたので、特に驚いてはいません。

血液検査で抗RNAポリメラーゼ抗体が検出されると、びまん皮膚硬化型全身性強皮症で、抗セントロメア抗体が検出されると、限局皮膚硬化型全身性強皮症だそうです。

私の場合はいまのところ臓器に異常はないが、足先、手先、食道、顔等に症状が出ています。

この病気で怖いのは、心臓、肺、腎臓が侵されることだそうです。
この3つの臓器のどれかひとつでも侵されてしまうと致命的で生存率が圧倒的に悪くなります。
なのでこの3つの臓器には最新の注意を払い、ちょっとでも異常を感じたら、受診した方がいいです。

私はこれまで、リンデロンを飲んできました。MCTDの確定診断を受け、プレドニンを処方されたが、顔の浮腫が気になり、リンデロンに変えてもらったと思います。
でも、今日医師に聞いたところ、プレドニンより、リンデロンの方が浮腫やすいそうです。より、ムーンフェイスになりやすいんだそうです。
なので、今回からプレドニンに変えてもらいました。

また膠原病の人の95%の人はプレドニンを飲んでいて、プレドニンでも症状の改善がみられなかったり、より強い効力の薬が必要な方はリンデロンを処方してもらえるそうです。

またリンデロンは強い薬のため副作用も多いです。
皮膚が薄くなったり、骨粗鬆症になったり。
私は、これらの症状に長年悩まされてきました。プレドニンなら、ここまで症状が酷くならなかったかと思うと、この事実をもっと早く知りたかったです。

またリンデロンは妊娠中に良くない薬だそうです。
プレドニンだと、処方量の1/10にも満たない量がへその緒を通って胎児に送られますが、リンデロンだと処方量と同量の100%そのまま胎児に運ばれてしまうそうです。

そう考えると、妊娠したい方は多少症状が重くてもプレドニンの量を増やす等して病気と付き合い、出産の予定がない方で現状の痛みが酷く改善したいのであれば、リンデロンを試してみてもいいのかもしれません。
ですが、注意しなければいけないのは、女性は年を取るごとに骨粗鬆症になりやすいということです。年老いていく体にさらにリンデロンを服用すると、さらに骨粗鬆症を加速させるリスクがあるということです。

薬のことは素人には分からないので、医師に尋ねるのが一番です。

これからリンデロンをプレドニンに変えるわけですが、医師からは急に変えると疲れやすくなる、どっと疲れが押し寄せてくるので、朝はリンデロンで夕食後の分をプレドニンに変え、慣れてきたら、朝もプレドニンに変えるといった段階的な方法を進められましたが、私は通勤で結構歩くということもなく、仕事はデスクワークなので、疲れやすくなっても多少我慢できるだろうと思い、一気に変えてしまうという選択をしました。

いままでリンデロンのおかげで疲労感をあまり感じて来なかったのが、プレドニンに変えたことによって疲れを感じやすくなり、またコロナのこともあるので、より一層体調管理に気を付けていかないといけないです。

転職と引っ越しで気を付ける事

2021-01-23 11:06:32 | 日記
昨年の夏に私は転職をして県外に引っ越しました。
そして昨日、今後通院することになる膠原病の専門科のある病院に初診で行きました。

これまでライフプランに合わせて5つの病院に通いました。
今回の病院は6つ目です。

これまでの5つの病院のうち3つは膠原病内科ではなく、総合内科の先生が膠原病も診るという感じでした。
ここ数年、ステロイドによる副作用で体の不調は見受けられるが、根本的な関節痛やレイノーの症状は落ち着いているので、医師が専門医だろうが、なかろうが、いつも処方される薬は一緒なので、私にとっては問題ではありませんでした。

新しい病院では、これまでのステロイドの量の経過、いつ何をどれくらい飲んで、それがいつ何に変わって、どのくらいの量に減ったのかを詳しく聞かれました。
紹介状はあるものの、過去の古い服用履歴のデータが不足していたので、再度胸のレントゲン、心電図、採血7本、検尿の検査を受けることになりました。
初診の医師からの問診や触診で、どこか信頼できる感じがしました。

再検査等は、病院が変われば医師が症状把握するために受けるように言うところもあるので、普通のことだと思います。

ですが、私のように転職して県外に引っ越して病院が変わった時に、難病患者が他にやらなければいけないことがありました。

それは、特定疾患医療受給者証の再発行です。

地元に申請して得た受給者証は地元の県で管理する受給者証番号がふられています。
そのため、住民票が移った場合、新しい県で新しい受給者証番号をもらわなければいけないそうです。
コロナの影響で受給者証の有効期限が自動延長されました。
なので、次の更新の案内が来るまで、地元で発行されたものでいいや、と思っていたら、そういうわけにはいかないようで、午前中に診察を終えて、午後に急いで役所に行き、変更の申請と手続きを行いました。

もうひとつ盲点がありました。
それは私が転職者ということです

地元発行の受給者証は、前職の会社の健康保険の番号が記載されています。

いまの会社に転職した際に、持っていた前会社の保険証は前会社に返し、いまは現会社から支給された保険証を持っています。

役所のスタッフに言われたのですが、受給者証は健康保険と密接に関わっているので、転職で本人と会社間で保険証の返還等の処理がきちんとされていても、所属する保険が変わった場合は、それを申し出なければいけない、ということでした。

本来であれば、住民票と必要な書類がなければ申請ができなかったところ、マイナンバーカードがあったので、手続きを進めてもらえました。

昨日申請したばかりで、受給者証が発行と付与されるのが大体3ヶ月後なので、それまでは3割負担で支払い、受給者証が届いたら還付請求する流れになります。

昨日、久々にやってしまいました。
病院行った帰りに買い物して、お米を買い、自転車のカゴに入れたら、自転車がバランスを崩し倒れ、私の足に当たりました。
折りたたみ自転車なので、停めている時に不安定感があります。





やっぱり病人

2020-12-19 20:26:40 | 日記
毎日リンデロンを朝食後7:30頃に1錠、夕食後20時~22時頃に1錠を飲んでいます。

毎日朝に薬を飲んでから次までは13時間くらいの開きがあります。
それでも足に痛みが出ることはありませんでした。

昨日は20時頃に1錠飲んで、朝食は抹茶オレを飲み、薬は飲みませんでした。(水がなかったので)
お昼も諸事情で食べずにいました。
すると12時頃に足に異変が。

徐々に両足の足首の少し上あたりが痛み始め、両足裏が痛み始め、15時には痛みがピークに達し、ほとんど歩けなくなりました。

今日はなんとか痛みに耐え、16時頃に家に辿り着けました。
家に着いてすぐに薬を飲みましたが、痛みはピークに達していたので、4時間経った今でもリンデロンだけでは痛みは引いていません。

私の場合、リンデロンの摂取間隔は15時間以内にしないといけないということを肝に命じておきたいと思います。


不調

2020-11-15 21:23:27 | 日記
10月に入って一気に寒くなり、それと同時期に右膝のお皿が痛み始めました。
この痛みは諦めています。

膝の痛みより辛いのは食道です。
食後に焼けるような感覚に襲われます。
実際には胃酸の逆流によるものだと思いますが、ほとんど毎日現れる症状なので辛いです。

その他にはみぞおちからお腹にかけての張り。
食べすぎた時の感覚によく似ていると思います。

食べすぎた=お腹のキャパ10を超えている。
超えた分を出そうとして、体が勝手に吐こうとする=ゲップが止まらない。
みぞおち辺りがすごくムカムカする。

今日はお昼に久々にお肉が乗ったどんぶりを食べました。
牛丼並みより量は少ないです。
普段なら少し物足りなく感じる量なのになぜか満腹感がありました。
食後30分以上歩いて帰宅後、なぜか満腹感が消えず夕食は味噌汁しか食べれませんでした。

久々に牛肉を食べて、その油に胃がもたれてしまったのだろうか。
ちなみに上質な牛肉は半年ぶりくらいです。いつもは鶏か豚肉なので。