混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

自己治癒

2018-10-23 21:28:34 | 日記
奄美大島で転けてから1ヶ月が経ちました。

毎日ラップ療法を行い、傷もようやくいい感じに治ってきました。

もう5回目ということもあって、一人で治療出来るようになってきました。

〈ケガをして皮膚がめくれた時の治療法〉
1.傷口を水で洗う。

2.アルコール等で消毒をせず、ゲンタシンを塗り、上からラップをして、そのまた上にキッチンペーパーをガーゼ代わりに当てて、テープで止める。

ガーゼを毎日交換するとなると費用がかかるので、キッチンペーパーで代用するのが、一番いいです。

ゲンタシンは抗菌作用があるので、まず1日目は感染症を予防するために使います。

3.2日目からはプロスタンディンを塗り、ラップ療法をする。
皮膚が捲れるとその下の組織がなく、陥没していることが多いです。そのためプロスタンディンで肉芽していくことになります。

4.プロスタンディンを続けて行くと、必要以上に肉芽がされてしまうことがあります。必要以上に肉芽されると、逆に傷が目立ってしまったり、ケロイドに繋がります。

見極めが少し難しいですが、ある程度肉芽されてきたら、次にリンデロンとプロスタンディンを併用します。

陥没している場合、その陥没具合は場所によって違います。陥没が浅いとこ、深いとこ。
当然深い傷がフラットになるまで、浅い傷の方にも同じ量だけプロスタンディンを塗っていると、浅い方はすでにフラットになっているのに、さらに肉芽がされることになり、傷が治った時に浅かった方の傷が逆に盛り上がり、見た目が変な感じになります。

そこで併用技を使います。
リンデロンは炎症を抑える効果があります。

深い傷はフラットになるまでプロスタンディンを使います。もうこれ以上肉芽されなくてもいい浅い傷にはプロスタンディンの影響を受けないようにリンデロンを塗ります。

プロスタンディンとリンデロンは“混ぜるな危険”ではないので、塗る箇所が重なっても大丈夫です。

5.ゲンタシン→プロスタンディン→リンデロンの順に使い分けながら、同時にラップ療法を行います。

傷がフラットになって皮膚が形成されるまでこれをひたすら毎日続けます。



写真の左はリンデロン、右にはプロスタンディンを塗っています。

ガーゼじゃなくて、キッチンペーパーでも十分です。



ケロイドとは、下の写真のように傷が膨らんでいるものを言います。
これは3回目の転倒でプロスタンディンを必要以上に塗った結果出来たものです。
この失敗を繰り返さないように、今リンデロンを使っています。


リンデロンにはケロイドを治す効果があります。現在、ケロイドにリンデロンを塗っていますが、一度出来てしまったケロイドをフラットに戻すには相当時間がかかりそうです。

注射が手っ取り早いそうですが、かなり痛いそうなので、今はリンデロンを塗り込むようにしています。

リンデロン軟膏は止めた方がいいです。
軟膏なので、ベタつきます。
履いているものに付着して、せっかく塗ったのに、すぐに取れる、といった感じになります。
軟膏を使う人は上からガーゼを当てたらいいと思います。

他の方法としてクリームをもらって、それを気づいたときに何度も塗り込んだ方がいいと思います。
次の診察の時にリンデロンのクリームを処方してもらおうと思います。

歩行器を購入

2018-10-20 21:35:27 | 日記
前回の診察日に補装具費の補助の申請をするために、医師に意見書を書いてもらいました。(10/5*午前中)

補装具=四輪歩行器

(13時〜16時まで別件の用事)

その後、販売店に行き、どの歩行器が良いか実物を試し、見積もりを作成してもらいました。(10/5*16時)

同日の閉館間際に意見書を持って市役所に申請に行きました。(10/5*17時半)

閉館間際に行ったので、書類の申請手続きが行われたのが翌営業日(10/9)からだと思います。

この日中に全ての工程をこなしたのは、有給を取ったのがこの日だけだったからです。

10/12に販売店に市役所からの書類が届き、販売店がメーカーに発注を行いました。

支給決定の審査は1週間弱と想定していればいいかと思います。

10/14に私にも支給決定通知書が届きました。

10/16に販売店に歩行器が届いたとの連絡が入り、その日の仕事終わりに購入しに行こうかと思ったのですが、販売店の営業時間が17時半までで、私の仕事が終わるのも17時半で、明らかに時間内に販売店に行くのは無理だったので、平日に行くのは諦め、土曜日も営業しているということで、今日(10/20)購入しに行ってきました。

私が購入した歩行器は、ショッピングターンです。
この歩行器の特徴は、買い物カゴをセットする枠が付いているところです。


買い物をする時、ほとんどの場合、お店のショッピングカートを使うと思います。

歩行器はあくまで歩行を補助するためのもので、多くの歩行器は少量の荷物を収納出来る保冷バックか格子状のカゴが付いています。
お店の買い物カゴを乗せるようなスペースがありません。
なので、買い物をする時は、歩行器が一旦邪魔になります。

ですが、ショッピングターンの場合、お店の買い物カゴをセット出来るように設計がされているので、歩行器を一旦他の場所に置いておく等の煩わしさがありません。

また、買い物でショッピングカートを使い、荷物が乗ったカートを一回車まで持って行った場合、荷物を車に乗せたあとにカートを返却場所まで持っていかなければいけません。
ですが、このショッピングターンの場合は、歩行器自体がショッピングカートの役割を果たしてくれているので、いちいち返却場所まで持っていく手間が省けます。

買い物の頻度の高い方には、このショッピングターンの歩行器がおすすめだと思います。

ショッピングターン以外に買い物カゴを乗せられるタイプの歩行器はありませんでした。

最終、ミケーレという商品と迷ったのですが、ミケーレは不具合が見つかりリコールがかかっていて、注文しても納期がいつになるか分からないと言われたので、今回は諦めました。
ミケーレは、1番オシャレな歩行器でした。


便について

2018-10-14 10:40:01 | 日記
いろんな薬を服用していると、その中の薬の副作用で、便秘になるものがあります。

私も便秘です。

運動は全くしていません。
通勤は車、仕事内容は事務。
唯一の運動と言えるのは、更衣室から事務所まで徒歩10分の往復と事務所内移動。

便秘薬を処方してもらっているので、医師から腸の動きが鈍くなっているんだろう、と言われました。

あまり水分を摂らないのも原因かと思います。
以前、乾咳が止まらない症状が出て、そこからカフェインは避けるようになって、コーヒーは元から苦いのがダメなので飲んでいません。
水分を摂らないと浮腫みにも繋がるので、今後はノンカフェインのものをたくさん飲むようにしたいと思います。

便秘の人が便秘薬で強制的に出そうとすると、まず出てくるのは、もともと腸に溜まっていた宿便と呼ばれるもので、硬さは人それぞれだと思います。

私の場合、便秘薬で出すと、下痢のような便が出ます。水分を多く含んでいて、シャバシャバしていて、便の色は黒だったり、黒緑です。

毎回のように黒い便が出るので心配になってネットで調べてみると、体内で出血している可能性が高く、出血箇所によって、病気A、病気B、〜。
タール便と呼ばれるものかも知れない、との記載がありました。

ですが、私の場合、定期的に血液検査をしているので、ネットに書いてあった病気には当てはまらないなと思いました。
当てはまっていたら自覚症状があったり、血液検査で指摘されるはずです。

さらに調べてみたら、鉄剤で便が黒くなるという記載がありました。
普通の人は鉄分が含まれるものを食べても便に影響は出ないが、鉄欠乏症で鉄錠を服用している人は、体内で吸収されなかった鉄分が化学反応を起こして便が黒くなるんだそうです。

私は鉄欠乏症で毎日食後に鉄剤フェロミア錠50mgを服用しています。
なので原因はコレでした。

鉄欠乏症でただでさえ鉄分が足りていなくて鉄錠で補っているのに、摂取している大部分が吸収されていないという事実は少しショックです。

鉄分を正常な数値まで戻そうとすると、まだまだ時間がかかるのか、と痛感しました。

会社の健康診断

2018-10-05 19:41:03 | 日記
会社の健康診断があり、結果が返ってきて、中身を見てみると、総コレステロール値が高く、特にLDL-C直接法が昨年の2倍近くの数値になっていました。

今回:212
基準値:60〜139mg/dl

LDLはいわゆる悪玉コレステロールです。
乳製品や肉類は健康診断前に大量に食べたわけではないですし、普段から殆ど食べていません。
タバコを吸ったこともなく、お酒も飲みません。

それなのに値が高いのが不思議で、本日医師に聞いてみました。

そしたら、ステロイドを飲んでいるから高いのは当然だ、って言っていました。

ステロイドを長期服用していると、糖・ 脂質代謝に影響を及ぼして、高LDLコレステロ ー ルや高中性脂肪血症などの脂質代謝異常が起こるそうです。

原因が判明して一安心ですが、悪玉コレステロールが高いと動脈硬化に繋がるので注意が必要です。

歩行器

2018-10-05 10:39:57 | 日記
ここ3年で、骨折や転倒が増えて来ています。
ステロイドの副作用が大きく関係しています。

最近転倒が多く、転倒するたびに皮膚がめくれ、皮下組織が見えます。
毎回、全治2〜3ヶ月で、プロスタンディンで肉芽しなければいけません。
自宅でラップ療法で対応しています。

これまでは転倒しても、皮膚欠損だけでしたが、いつ骨折に繋がるか分かりません。

骨折の部位にもよりますが、歩けなくなると仕事に行けなくなって、日常生活にも支障が出るので、もうこれ以上転倒はしたくないです。
もうこれ以上、一生傷を作りたくないです。

そこで、4輪の歩行器の購入を決めました。

毎年、特定疾患受給者証の更新の際に、同封されている書類の中に、”リハビリ“”補助“”在宅介護“等の文言が記載されていたことを思い出し、県か市で何か補助の制度がないかネットで改めて調べてみました。

そしたら、自身が在住の市で補装具費の補助を行なっていることが判りました。

私は今回、この制度を使って、歩行器を購入することにしました。

市が提携している販売業者があるので、その中から業者を選んで購入する必要があります。

市役所に電話でこの制度を使って、歩行器を購入したいと伝えたところ、意見書の用紙と販売業者の一覧が載った書類を郵送してくれました。

販売業者は近隣の都府県を含めて27社記載されていました。

まずはネットでどの業者がどのような歩行器を取り扱っているのかを検索して(カタログ等を見て)、良さそうなものを2〜3種類に絞り、自宅近くの業者に行ってショールームに展示されている実物を見に行くことにしました。

使いやすさ、実際の重量、折りたたみが簡単に出来るか等を確認したかったからです。

申請には流れがあります。
1.申請者が市役所に申請
2.市役所が支給を決定
3.業者が補装具を申請者に引き渡し
4.申請者が自己負担分(1割)を業者に支払う
5.業者が代理受領よる請求を市役所にする
6.市役所が業者公費負担分(9割)を支払う

申請者の自己負担は原則1割で、公費負担分は市から直接業者に支払われます。

※この制度は事前申請が必要です。
事前に購入した場合は対象にはならないので、注意が必要です。

障害の部位や等級によって支給できる補装具と種類が決まっているそうです。

介護保険対象者は介護保険が優先されるそうです。

申請に必要なのは、以下のものです。
1.補装具費支給申請書
2.見積書
3.補装具費支給意見書(医師に書いてもらう)
4.特定疾患医療受給者証
5.印鑑
6.免許証

本日の診察の時に医師に購入したい、と相談をし、意見書を書いてもらいました。
また書類代で3000円くらいかかるのかと思ったら、書類代はかからなかったです。

幸運なことに本日の予約患者が少なくて、書類に記載しなければいけない内容も複雑ではなかったので、すぐに書類を書いてもらうことが出来ました。



今日は1日有給を取ったので、午前に診察をして、午後から業者を回りました。

自宅から近い業者を3件回って、3件で目星をつけていた製品を実際に見て、動き等を確認することが出来たので、見積もりを出してもらいました。

私の住んでいる市では、歩行器の補助支給上限額が39600円でした。

今回、定価48000円の歩行器を見積もってもらったところ、値引きしてもらい、38400円になりました。

支給上限額内かつ私は1割負担なので、実際の支払いは、3840円です。

もし歩行器の見積もりが48000円だった場合、支給上限額が39000円なので差額の8000円と1割負担の4800円、合計12800円が自己負担になるそうです。

なので、高額の歩行器の購入を検討される場合は、自己負担分が増えるので、気をつけないといけないです。

見積書を作成してもらって、購入する歩行器のカタログのコピーももらい、その足で市役所に申請に行きました。

申請が通ると、申請者に補装具費支給決定通知書と補装具費支給券が送られて来ます。
(業者にも支給決定通知書が送られるので、業者は在庫がない場合、このタイミングで歩行器を発注します。)
申請者はその支給券を業者に持っていき、自己負担分を支払って補装具を購入するという流れです。

補装具費支給決定通知書が届くことを願います。
支給却下と判断される場合もあるそうなので。