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混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

復活

2024-12-21 21:39:53 | 日記

結論、セルセプトとリンデロンの併用は全く効果がなかった。

今年の10月に病院に行き、主治医に痛みのせいで精神的にもう限界であるということを伝えた。

①明朝、痛みで目が覚めるの分かっているから、夜寝る前にトラムセットを飲んでおく。

②通勤途中に痛みが出ないように、家出る前にトラムセットを飲む。

③お昼前後に出勤前に飲んだ薬の効果が切れ、膝裏の痛みで足を引きずっているような歩き方になるので、再度リンデロンを飲む。

④17時くらいに身体がダルくなってきて、帰れる自信がないときは、リンデロンを飲んで帰って、家着いた時にはご飯を作れる状態にしておく。

⑤そしてまた①に戻る。

 

毎日この生活を続けるのはかなりツライ。

痛み止めを飲みすぎて食欲が減り、過去最高に体重が減った。

 

毎日この生活が続き、とっくの前に精神的に限界が来ていたが、10月の通院日までなんとか我慢した。

 

そして、10月。やっと通院日。

リンデロンを0.5mgから1.0mgに増やした。

 

それから数日後、いままでの痛みがほとんど消えた!

 

いままでの痛み

1膝裏、2股関節、3肘、4肩、5首

目が覚めて、痛みが少ない箇所から揉んだり、擦ったりして、筋肉をほぐして、血行良くして、やっと起き上がれた。

このために前より、10分アラームを早めた。

毎日、目が覚めてから、全身の関節をほぐし、やっとベットから起き上がって支度して、電車乗って、、、

ってすごく辛かった。

 

上記1〜5の痛みは消えた。

でもなぜか、朝起きる時、膝の内側という別の箇所の痛みだけ残った。

これは一気に痩せ、膝の脂肪も減って、横向いて寝るせいか、膝の内側同士が寝ている間圧迫されているからだと思う。

 

あともう一つ、前回の日記で手を握った時の写真をアップしたが、手の硬化も治らなかった、、、

 

今回の病気の悪化のせいで、確実に強皮症が進行してしまった。

幸い、日常生活に支障が出たり、仕事に大きな支障は出ていない。

 

通常、3カ月に1回通院しているが、前回リンデロンを倍に増やしたので、その効果を診るために少し早めの前回から2カ月後の日に再度通院。(先週)

 

血液検査の結果、炎症反応がほとんど消えていた。

この状態をキープするために、当分リンデロンは1.0mgでいくことになった。

私としては一生このままでいい。

薬を減らしたり、変えてみるたびに、痛みに耐える生活はもう嫌だ。

 

リンデロン1.0mgに変えてから、目が覚めてから、サッと起きれるようになった!

(内膝の痛みはたまにあるが。)

もう10分間の身体ほぐしタイムも、明朝に痛みで目が覚めることも、お昼ごろに襲ってくる痛みも、すべてから解放された。

 

今はたまに夕方に身体が固まって、ダルくなるので、その時だけトラムセットを飲んでいる。

なので、トラムセットも1日4回から1回か無しになった。

 

もうリンデロンとは10年以上の付き合いなので、やっぱり一番効いてくれる。


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