通院日

やっときた通院日。
3ヶ月辛かった。

普通は痛みが１週間続いたら、直ぐに病院に行くと思う。
でも、私の場合、長年薬の量を増やしたり、減らしたり、
種類を変えてみたりしてきた中で、薬が効いてくるのは、
変えてから2か月前後が多かったので、1ヶ月痛みが続いても、
いつもあと1ヶ月したら好転するのではないかと、我慢してしまうことが多い。

今日の朝も激痛で夜中に目が覚めたが、
いつものようにトラムセットを飲んでしまったら、
病院について診断中に痛みが証明できないので、飲むのを我慢した。

血液検査の結果、やはり炎症値にHが出た。
これまでの症状とこわばりを診てもらい、
強皮症が強く出ていると判断された。

このとき、朝トラムセットを飲んでないせいで、
手を握っても指の第二関節が曲がらず、
手首は熱を持っていた。

主治医に直接症状を見てもらえてよかった。
いつもなら、採血結果に1時間かかるので、
冬場の酷いレイノーでも1時間の内に症状が和らいで、
全然辛さが伝わらなかったから。

強皮症が強くなっているということで、
強皮症に効くセルセプトカプセルを飲むことになった。
これは妊婦に禁忌のため、何度も妊娠の予定を聞かれた。
妊娠を希望する場合、計画妊娠が必要で、
一度セルセプトカプセルを止めて、妊娠の準備に入って、
出産後にまた再開する。
2人目希望の時、また一時中断して、出産後に再開の繰り返し。
この薬がないとベットから起き上がれない生活になるので、
この薬に頼るしかない。

毎朝痛みに耐え、電車の時間があるので、無理矢理起きる。
傍から見ると、私は若者。でも、身体の中は炎症だらけ。
なので、ほぼ毎日優先席に座り通勤する。

会社について、椅子から立ち上がるたびに、
膝裏が固まり上手く歩けないのではないかという恐怖と戦う。
帰りの電車で炎症が出ないかという恐怖と戦う。

痛みは心を蝕む。
生きている意味を見失う。

子どもは欲しいが、まずは自分を立て直すほうが先。

セルセプトカプセルはステロイドの代わりではない。
なので、強皮症の症状はセルセプトカプセルで抑える。
その他の膠原病の炎症はリンデロンで抑えるという使い方。

セルセプトカプセルの副作用は下痢になりやすいこと。
整腸剤ももらったけど、副作用の説明の時に直射日光のことも教えて欲しかった。
いま夏場は日傘で一応バリアはしてるけど、
セルセプトカプセルはもっと日光に関して敏感、注意を払った方がいいみたい。

セルセプトカプセルは徐々に量を増やしていく薬とのこと。
セルセプトカプセルが効くまで、トラムセットはまだまだ手放せない。

ステロイドは将来的には無くさないといけない。
長期間の服用は身体に悪いことしかない。
なので目標はリンデロンを無くし、セルセプトカプセルだけで生活すること。

セルセプトカプセル、
薬局で支払いする時に気づいたが、他の薬が1錠数円〜十数円のところ、
これは１カプセルで100円ちょっとする。
薬代が今後2〜3倍しそう。。。

これも全部去年までの自分に戻るため。