混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

お薬カレンダー

2018-08-31 20:56:09 | 日記
私はこれまで3ヶ月に1回、今後は2ヶ月に1回通院します。

長期間通院しないので、1回に処方される薬の日数もそれだけ多くなります。
朝昼晩で一包化してもらっているのですが、毎日一袋ずつちぎって飲んでいました。
たまに飲んだか忘れる時もあります。

忘れないために、以前まで100円均一で売っている1ケース4口x7個のお薬管理箱を使っていました。
1口に入る量が少ないので、薬の量が増えたり、大きめの錠剤が入らなかったりで、使い勝手はよくありませんでした。

そこで、壁にかけるお薬カレンダーが欲しいと思うようになり、いろいろ調べると、2000円〜3500円くらいで売っているのを見つけました。
縦に曜日、横に朝昼晩というパターンが多かったです。

私は今回100円均一で壁掛け日付けカレンダーポケット付きを買いました。

お薬カレンダーは横に朝昼晩と分けていますが、日付けカレンダーは1日1ポケットなので、その1日分の中に朝昼晩をまとめて入れて使っています。

朝食の時に1日分を全部取り出して、朝食後に朝食分を飲んで、昼晩分は机の上に置いておいて、という使い方をすると飲み忘れもなく、毎日一袋ずつちぎる必要もなく、いまのところ良い買い物をしたと思っています。



別件ですが、今日ニュースでフォルテオの副作用追加の記事を見ました。

フォルテオは、骨粗鬆症予防で毎日1回皮下注射する薬です。
追加になった副作用の内容は、意識がなくなったり考えがまとまらなくなる「意識消失」だそうです。

私は以前これを使っていましたが、効果がなかったので、使用を止めました。
上記のような副作用を感じたことはなかったと思います。
とりあえず、止めてよかったです。

やっと受給者証の更新が終わった

2018-08-17 10:59:23 | 日記
月末に外来の予約を取っていたのですが、職場の先輩の有給と重なったので、今日外来で診てもらうことにしました。

前回、呼吸器内科で肺線維症の疑いがないかの検査を受け、呼吸器内科の先生が公費対象外と判断したので、別会計で3割負担になりました。

今日、主治医(総合内科)に前回の肺の検査は何のための検査だったのか尋ねたところ、MCTDに関連のある検査で、総合内科からの紹介で呼吸器の検査を受けてもらった、と言っていました。
呼吸器内科では公費対象外で別会計になった、と伝えたところ、一度確認して下さって、MCTD関連なので、返金させて頂きます、ということで公費でまかなえました。

おかしいと思ったことは、納得するまで確認するのが1番です。

今日は、採血と心エコーの検査をしました。
採血の結果、鉄不足だったので、週1回1錠だった鉄の薬が毎日1錠に変更になりました。

心エコーでは、何も問題がありませんでした。

レイノー現象を緩和させるユベラNカプセル200gをずっと飲んでいたのですが、私はカプセルが好きではありません。
錠剤に替えるとなると、同じ量を摂取するのに4錠も飲まなければいけません。

プロサイリンという薬も血流を良くする効果があります。
先生はユベラとプロサイリンとどちらが効いているのか分からない、と言っていたので、夏の間はレイノー現象がほとんど出ないので、今回ユベラを止めることにしました。

また、リンデロンを3.5錠飲んでいたのを、3錠に減らしました。

そして今日やっと、特定疾患受給者証の更新に行って来ました。
高額かつ長期に当てはまるので、来年の医療費の上限が1万円→5千円になるはずだったのですが、市町村民税が7万千円を少し超えていたため、2万円→1万円になりました。
とりあえず、現状維持の金額でよかったです。

乾咳が止まる

2018-08-03 14:59:52 | 日記
どんどん症状が悪化していた乾咳ですが、最近は治ってきました。

プログラフカプセルを止めてから、症状が治った感じです。

乾咳を止めるために、トローチを舐めたり、飴を食べたりを繰り返しているうちに、少し過食傾向に陥っていました。
体重も1kg増。
もとの体重に戻すのにマイナス1.5kgしないといけないです。

本当に苦しめられていた乾咳から開放されて、いまはすごく満足しています。

咳が治ってからのトローチと飴を舐める頻度も減りました。

----------

別件ですが、私は両目の下の頬に肝斑があります。
最近、気になっていて、どうやってケアしていこうか迷っていて、本当に肝斑なのか、それともシミなのか、はっきりさせたくて医師に聞いたら、肝斑だ、と言われたので、今後は肝斑の薬で治していきたいと思います。

新しい病院

2018-08-03 14:37:27 | 日記
今日、新しい病院に行きました。
新しい病院と言っても、地元の病院で、最後に行ったのは2006年でした。

紹介状なしで行ったので、初診料で3240円かかりました。

前の病院の検査データが入ったCDと過去の採血と骨密度のデータ、あと混合性結合組織病の病状の書類を持って行きました。

本日は、総合内科で診察を受けました。
息切れ、息苦しさの症状があるので、呼吸器内科でも診察を受けました。

呼吸器内科では、肺活量の検査と肺のレントゲンを撮りました。

肺活量は60%台で、吐く力がないので、腹式呼吸をしなさいと言われました。
肺のレントゲンでは、肺はすごくキレイで肺線維症の疑いはないとのことで、呼吸器内科は半年に1回の受診で良いと言われました。

今回の総合内科では、前回と同じ薬を同量出してもらい、診察が終わりました。

前回の病院は、血液腫瘍内科にかかっていました。
血液腫瘍内科からの指示で受けた検査は全て公費2割負担でお会計をしていました。

ですが、今日の呼吸器内科の診察料とレントゲン費は、病気とは関係ないので、3割負担と言われ、受給者証には記載されませんでした。

私は、呼吸器内科の検査も当然含まれると思って、レントゲンの撮影等を承諾したのに、別途負担になってしまい、何が何だかんだ分かりません。
総合内科の紹介(指示)で受けた検査だったのに。

今回は検査後に病気と関係がないから、3割負担でしたが、病気と関係あったから2割負担になる。
病気との関連性を決めるのは医師。

初めから含まれないと言ってもらえれば、今日受けなかった検査だったのに。

何が含まれて、含まれないか、どういったルートで予約すれば含まれるのか、次回医師に確認したいと思います。