混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

改善と悪化

2024-09-01 09:11:45 | 日記
いまの職場はデスクワークだけど、業務量が多い。
職場の方はみんないい人で人間関係には全く悩んでないけど、
職場の方針やら、いろいろとストレス。

このままでは残業も減らないし、精神的に限界が来ていたので、
異動を希望した。

上司も状況を察してくれて、異動のため動いてくださって、
いまは希望の部署に異動できてその時の上司には感謝しています。

病気が悪化する直前に受けた資格試験は無事合格できた。
この試験を受けたのは、希望の部署に異動するため。
実力で異動したかったけど、結果病気を理由に異動できた形になった。
いずれにもしても異動できたことに変わりないので、
結果オーライ。

前回の通院時に、リンデロン0.5+トラムセットに変更になった。
生理中の頭痛と吐き気を避けるために鉄は毎日2錠服用。

■前回から良くなったことは、
・股関節の痛みが消えた。

■変わらないことは、
・その他の関節は引き続きロック+激痛
・職場での膝裏ロック

■辛いこと、
・寝ても、夜中の寝返り時に激痛で目が覚める
このまま2度寝すると次起きれないから、その時のためにトラムセットを飲む。

・朝起きて、さっき飲んだトラムセットのおかげでちょっとマシ
でも、ここには罠がある。
夜中2時にトラムセットを飲むと目覚ましがなる7時には効果が切れて、また7時の時点で飲まないと仕事にいけない。
朝方4時にトラムセットを飲むと7時の時点では耐えられるが、次通勤中に動けなくなる可能性があるから、家を出る直前にトラムセットを飲む。

・お昼12時前後、身体の硬直が始まるので、昼食後のトラムセットは必須。

・夕方5時くらいにソワソワする。
残業するならトラムセット飲む。18時定時なら飲まずに帰れそう。
でもトラムセットを飲まずに定時に帰った場合、家着いて、ご飯作って、
食べ終わったころ(8時)にはすでに痛みの限界でそのあとやる気ゼロ。
とりあえずトラムセット飲んで、力を振り絞ってお風呂に入る。
お風呂から上がって、歯を磨いたらそこでパワー切れで、髪が濡れたまま寝る。
スマホで動画見る気力もないから、10時過ぎには寝落ちする。

夜中のどこかのタイミングで痛みで起き、トラムセット飲んで、もう一回寝て、家出る前に昨晩の食器洗って。
毎日これの繰り返し。

■予想外なこと
職場を異動して少し経った頃から、右手首が腫れた。
腱鞘炎かなと思っていたが、1ヶ月半以上痛みが続いた。
朝のこわばりで両肘痛いのに、両手にもこわばりが出て手は握れない。
さらに右手は腱鞘炎か何かで手首〜手のひらまで常に痛い。
右手で顔も頭も洗えない。
右手で文字も当然書けないけど、両利きだから右手が使えなくても
今回はあまり支障がなかった。

このままだといつ死ぬかわからない。
早くこの痛みから解放されたいから、安楽死を考えたりもする。
でも家ローンがあるから、ローン完済まで頑張って耐える。
死んだらローン返済が他の人に及ばない少し金利が高い方にすればよかったと
少し後悔。

毎日激痛が続いているから、週末はほとんど家から出ず、
ベットで休む。
土日でもトラムセットの飲むタイミングも回数も変わらない。

痛みのおかげか、トラムセットの副作用かで食欲はなく、
体重は減り、いままでごくわずかにあった筋力さえ、ほぼない。

全ての物が重く感じ、最近無力感がすごい。

今週の金曜日はやっと通院日。
唯一のお願いは、この痛みから解放されたい。

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