混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

診察結果

2015-04-30 16:29:54 | 日記
今日は午後休を頂き、病院に行きました。

採血をしてMRを撮りました。

結果は、恐れていた大腿骨頭壊死症ではありませんでした。
よかったです。

左の恥骨が右と比べ少し黒く写っていました。
何か炎症が起こっているようですが、原因は不明だそうです。

鎮痛剤を処方され、2週間経っても痛みが消えなければ、また受診しなければいけなく、次はレントゲンを撮ると言っていました。

今は痛みがあり、足を引きずっています。

今は骨髄炎かそうでないかまだ分からないそうです。

もし骨髄炎なら錠剤では菌を殺せないので、1日1回の点滴をしなければいけないみたいです。

そうなれば仕事に影響が出そうです。
毎日時短勤務になるかと。

今月初旬に1度診察を受け2500円支払ったため、先日夜間救急を受け、今日も診察を受けても今月の合計は2500円でした。



股関節の痛み

2015-04-29 15:16:46 | 日記
約2週間前から左股関節辺りに痛みがありました。

歩くたびに痛みがあり、激痛でした。
具体的には、股(前方)ではなく、股(下方)からお尻にかけての筋肉ではなく骨自体に痛みがあるという感じです。

この症状は仕事終わりの18時以降に出ることが多くかったです。

今振り返ってみると、朝と夜はいつも処方されているの薬を飲んでいて、その中に鎮痛剤が入っていて、それが効いていたから、朝から昼と夕食後は痛みがなかったのだと思います。

初めは筋肉痛か何かなんだろうな
と思っていました。

ですが先日、仕事終わりで家に帰ってきてあまりにも痛く、歩けないほどで、今まで一番痛みが酷かったので、夜10頃に病院に行き、救急で診てもらいました。

そしたら、ステロイドを飲んでいるから
もしかしたら骨が壊死しているかもしれないから詳しく検査しようと言われました。

診察は私の過去の病歴と処方されてる薬歴を診ただけで終わりました。
後は血圧と体温を測っただけです。

そして明日、午後休を頂き、病院で精密検査を行うことになりました。
MRIを撮って、いつも通りの血液内科か整形外科を受診する流れだそうです。

壊死って聞いて、調べてみたら
大腿骨頭壊死症があるそうです。

結構多くの方が発症しているようで、難病にも指定されているようです。

この治療は手術するか、保存療法があるそうで、保存療法の場合、杖で生活をしていくそうです。

ただの股関節痛であればいいのですが、
大腿骨頭壊死症と診断されたらどうしよう。明日が不安です。

あと2点気になることがあります。

昨日、これまで服用を止めていたトラムセットを久々に飲みました。
昼食後に痛みが出て仕事が手につかなくなるのが嫌で、昼食後に飲みました。

それから2~3時間後くらいに酷い頭痛と吐き気に襲われました。
頭痛と吐き気に襲われ、ダウン寸前で、水を一杯飲めば気分が落ち着くかなと思いましたが、そんなことは全然ありませんでした。
上司にも気持ちのこもってない受け応えしか出来ていなかったと思います。
夕食も食べる気になれず、その日は抜きました。

普段は絶対こんなことないのに、久々のトラムセットが原因ではないかと思います。

また、翌日は手と足と顔が痒くて起きました。
手の方は指の第一関節あたりに発疹がポツポツと出来ていました。顔にも吹き出物のようなものが出来ていました。

この症状は何なのでしょう?








浮腫みとの葛藤

2015-04-11 09:52:19 | 日記
約3ヶ月ぶりの診察でした。

私の病気は必ず血液検査をしなければいけません。
朝の8時半で採血に並ぶ人は40人強。

血液検査の結果が出るまで約1時間かかるため、採血で時間が押すと、その後の診察も遅れるので、採血がなければな~といつも思います。

また採血で並んでいる人の9割は70代以降の高齢者でした。

今回の採血の結果はいつも通りでした。

以前からカリウムと鉄分の薬も飲んでいますが、まだまだ数値が足りず、飲み続ける必要があります。

新年度ということもあり、診察室には研修医がいました。

私の病気が珍しいということもあり、研修医の経験に協力して欲しいと言われました。

研修医に手を見せ、触ってもらい、主治医が「硬く、全体的に浮腫んでいるでしょう」と言って、研修医も「そうですね。」と言っていました。

普段自分の手を見慣れていて意識していませんでしたが、改めてみるとやっぱり全体的に指が太いなと思います。

私は顔の浮腫みをどうにかしたく主治医に相談しましたが、浮腫みの原因の薬は炎症を抑える一番重要な薬のため止めることは一生できないみたいです。

この病気で一番の苦痛です。
私の顔は高校と大学で全く別人のようになってしまいました。

姉と出かけても全く似ていなくて、よく店員さんに「ご友人ですか?」と聞かれ、いつも「姉です。」と答えています。

本当は髪もショートにしたいですが、顔の丸さが際立ってしまうため、今は伸ばしています。

浮腫みのせいで、たまに自分が自分でない気がします。

店の鏡とかに映った姿を見ると、たまに目を逸らしてしまう時もあります。

浮腫みさえなければ...


いつも飲んでいる薬の中に炎症を抑えるものがあり、痛みがなければ飲まなくてもいいそうです。

この薬の量を徐々に減らして行こうと言われましたが、私はこの薬があるからこそ今の状態が保てていて、これを切らすと痛みが頻繁に出て、また歩けなくなりそうです。

ちなみに主治医が痛みがなければ飲まなくてもいいと言ったのは、セレコックスです。

セレコックスは止めても大丈夫ですが、同じような炎症を抑える薬のリンデロンは減らせないみたいです。

次の診察はまた3ヶ月後です。