混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

特定疾患受給者証があれば

2016-07-16 19:53:32 | 日記
特定疾患受給者証の更新の時期が来ました。

私はいつも1日で全てのことを済ましています。
病院の診察&医師の診断書を受け取る→市役所で住民票と課税証明を発行→保健所で更新→薬を取りに行く。

この更新を行っている時にあるものを見つけました。
特定疾患受給者証を持っていると、"おもいやり駐車区画"というところに車を止めることができるそうです。
※申請が必要!
※有効期間5年!

これまで車椅子駐車区画(青色)はよく目にしてきましたが、今後おもいやり駐車区画(緑色)の駐車スペースが増えてくるそうです。
申請をすると利用証が交付されるので、駐車する時はそれをバックミラー等にかけて使うそうです。
おもいやり駐車区画は車椅子駐車区画の隣に設けられているので、いろんな施設の入り口近くに駐車できるようになります。

病院変更

2016-07-16 18:11:35 | 日記
今回、病院を変えることにしました。

この病気を発症してから6年間ずっと診てもらってきましたが、大病院はいろいろと煩わしいので、開業医に変えることにしました。

私の主治医は通院を始めた時から3年ほど毎週、月水金が担当でした。その後、火木に変更になりました。

私は3ヶ月に1回通院しています。
3ヶ月後の予約なので、途中で予定が入って、予約日を変更することも多々あります。
大病院なので、予約日を変更しようとすると希望日と希望時間が合わないことも多くあります。

この前、この病気とは別件で病院に行くことになったのですが、その日は主治医の担当曜日ではなかったので、予約は取れないと言われました。
朝11時までに受付を済まして、予約患者の間で空いている時間帯で診てもらって下さい。と言われました。
この時、なんて融通が利かないのかと思いました。

→開業医だと医師は1人なので曜日を気にせず予約が取りやすい。

私は通院で1日を潰したくないので、いつも朝1番で予約を入れてきました。
この病気は血液検査が必要なので、病院に着いたらまず予約機から予約票を出してから採血の受付に向かいます。

8:15から予約機が動き始めますが、私がいつも使用している機械は8時ごろにはすでに5〜6人並んでいます。
その後採血の受付に向かうとすでに25〜30人が並んでいます。

朝1番の予約でも診察してもらえるのは10時前です。お会計を含めて病院を出るのが10時半過ぎが多いです。私よりあとの人たちは採血の時間によって病院の滞在時間が延びます。

→開業医は採血をしてもその血液を他の機関に送るので、採血と診察で2日必要です。
ですが、1日目は何かのついでに採血だけをしに行き、2日目は採血の結果を待たなくてもいいのですぐ診てもらえます。(大病院と比べると待ち時間が少なくて済む。)

この病気は難病に指定されているので、申請をすれば、特定疾患受給者証が支給されます。

この申請には主治医に書いてもらわなければいけない書類があります。
3ヶ月に一度しか病院に行かないので、書類を病院に持っていくのも、取りに行くのも有給を取らなければいけません。
有給を取るのが難しい場合は、診察のある日に書類を一緒に持って行って、記載してもらったら自宅に郵送してもらうという方法もあります。
郵送費は次の診察の時に診察費と一緒に支払います。
第三者で代理人として病院に持って行ってくれたり、取りに行ってくれる人がいる人は何も問題ないと思います。

→開業医は土曜日も空いているところも多いので、診察を受けるのも書類を持って行ったり、取りに行ったりするのも土曜日にすれば、有給を頻繁に取る必要がなくなります。

開業医に変えることで今までの煩わしいことが少しでも解消されるので、思い切って変えることにしました。

開業医に変えることで自宅から通院する距離は車で+20分ほど遠くなってしまいましたが、3ヶ月に一度ですし、その病院の近くに親戚が住んでいるので、ついでに寄ることができたりするので、私にとって不満はありません。

開業医に変更する件ですが、注意事項が1点あります。
開業医の中で膠原病を診ています。というところがありますが、これには2パターンあります。
1つ目は、整形外科専門で膠原病もOK。
2つ目は、内科専門で膠原病もOK。というところです。

この時選ばなければいけないのは、内科専門の病院です。膠原病の中でもリウマチ系の人はリハビリ等の関係で整形外科専門の病院でも構わないのですが、混合性結合組織病の場合は症状が一人一人違って、すごく複雑なので内科専門の病院でないと危険だということです。
内科専門と言ってもその先生の経歴の中に膠原病や血液内科等の診察歴があるかどうか調べる必要があります。

私が来年から通院することになる開業医の先生は以前、私は現在通院している病院で主治医の下で働いていた経歴があり、主治医から信頼されているので、先生自体に心配もありません。

私としては次回の通院日、10月から開業医のところで診察を受けたかったのですが、現在の主治医があともう1回だけ来てください。って言っていたもで、病院の変更は来年からになります。

今回、紹介状は無くてもいいかな。と思っています。
紹介状=約2700円。
郵送してもらったら、+約200円。
郵送してもらったら、後日支払いに行かなければいけない。でも、病院を変えるので支払いに行く日がない。=有給を取って支払いに行かなければいけない。=とても面倒。

紹介状無しで診察を受ける場合は、一から様々な検査を受けなければいけない。
診察初日だけ検査に時間はかかりますが、私にとってはそれが逆にセカンドオピニオンになっていいかなと思います。

また、特定疾患受給者証もあるので、どれだけ検査を受けても私が月に支払う上限があるので、医療費は気になりません。

私は薬をコロコロ変えており、症状もこの6年間で緩和されている症状もあれば、新たに出てきた症状もあるので主治医はそれらの症状を伝えるためにも紹介状は書いた方がいい。命に関わることなので紹介状にかかるお金の問題ではない。と言っていましたが、私は本当に煩わしいのが嫌なので、紹介状はいらないです。
薬歴はお薬手帳があるので、それを見せればいいですし、血液検査結果も過去1年分あるので、それを見せればいいかなと思っています。(次回の診察の時に過去の分、6年分のコピーを全部貰えばいいかなとも思います。)