混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

最近の症状

2018-11-24 17:14:39 | 日記
10月下旬に一度一気に気温が下がった日がありました。
その日から、ヒートテックを来て、下は裏起毛パンツ、上は裏起毛スエットさらに裏起毛パーカーを着て出勤しています。

会社は制服支給なので、ジャンパーがあります。
私は工場に勤めており、その敷地には様々な会社が入って共有しています。
会社によってジャンパーが配られる日がバラバラで、私の会社はいつも一番最後です。
10月の下旬の夜はすでに寒く、手もレイノーになっていました。

11月に入り、ようやく支給され、さっそく着ましたが、私以外で着ている人はいませんでした。
いまでも(11月中旬〜下旬)着ていない人の方が多いくらいです。

やはり体感温度が全く違うんですね。

先週から手袋もし始めました。
もちろん、会社で厚手の手袋(中フリース)をしているのは私だけです。
他の女性、2〜3人は薄い手袋(ゴム手袋くらいの厚さ)でした。


寒くなってから、足の痛みに悩んでいます。
朝〜夕方までは何ともないのですが、毎日仕事が終わって事務所から更衣室に向かう道中、足が痛いです。特に左足。

どういう痛みかというと、靴を買う時に、足囲を測るかと思うのですが、そこの箇所をギューと掴まれている(握られている)感じです。

靴は冬になるとモコモコ靴下を履くので、ワンサイズ大きめの履いているので、足の痛みは靴が小さくて圧迫されて出る痛みではありません。
この症状は寒くなってから出たものです。
昼食後にトラムセットを飲んでいますが、ちょうど切れている時間帯なのかもしれません。

最近は転ばないようにすごく気をつけていて、歩いている時は常に「足は踵から着いて、つま先で蹴る」と頭の中で延々と繰り返し唱えています。
その他には、「目線、前、腕を振る!」

寒さに備えて、先週から膝掛けを使い始め、先日貼るカイロを買い足しました。
12月からは、モコモコ靴下とレッグウォーマーの出番となりそうです。

筋力が落ちていることを感じる日々ですが、やはり一度しゃがむと、自力では(そのままの体勢から)立てません。
一度地面に手をつくか、何かに掴まらないといけません。

座ったときに膝より高い位置にお尻があると、スムーズに立てますが、膝より下にお尻があると何も無しでは立てません。

この筋力の低下と関係しているかどうか分からないのですが、また不眠に悩まされています。

寝返りが上手く出来なくて、目が覚めてしまいます。寝返りが上手く出来ないのは、掛け布団と毛布を重く感じているせいなのだろうか。
毎日、4時過ぎに起き、寝て5時に起き、寝て6時に起き、仕事に向かいます。
正直しんどいです。
前にもあって、治ったと思っていたのに。

この寝返りが上手く出来ないのは、膝の怪我が原因じゃないかとも思います。

膝を怪我した時、ラップ療法をしていて、いつもは横向きで寝るところ、横を向いて寝ると患部を擦る恐れがあるので、あえて仰向けで寝る、ということを続けていました。(2ヶ月ほど)

前の不眠の時も膝を怪我していたような...

会社でも普段ならしないようなボンミスを立て続けにしています。不眠のせいなのかな、と思ったりもします。注意散漫になっているのかな。

来月の外来で医師に足の痛みと不眠を相談しようと思います。

同病者の本を読む

2018-11-24 16:49:24 | 日記
以前、yahooニュースを見ていたときに、混合性結合組織病を患っている人が対談している様子の記事がアップされていました。

同病者が本を出版されている事に興味を持って、読んでみたいと思っていました。

そして、図書館にあるということで、レンタルしました。
タイトル:未闘病記 膠原病、「混合性結合組織病」の笙野頼子

本は6〜7時間、1日あれば読める量です。

作者はもともと数多く本を執筆されているので、本の文体というのか、文章は独特に感じました。

作者がMCTDと診断されたのは、本の半分を読んだあたり。それまでは、いろんな症状に苦しんでいた様子が描かれ、後半は診断が下ってから、どうこの病気と向き合ったのか、薬の副作用等が描かれていました。

読んでみた結果、共感できる部分は少なかったです。
やはり、人それぞれということですね。


ーーーーーーーー
9月下旬に奄美大島で作った傷はだいぶ良くなりました。