混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

病院を変える

2018-06-30 21:34:29 | 日記
前回の投稿「高額かつ長期 病院にイライラ」で現在通院している病院の対応が悪く、今後この病院を通院するのが嫌になってきました。

他にも嫌なポイントがあります。
クリニックからこの病院に変えたのは、今年の3月からです。

3月の診察の時に、乾咳が止まらず、日に日に酷くなっていって、すごく困っているので、なんとかならないか、相談しました。
その日中にレントゲンを撮影して、肺は何ともなかったので、ただの咳止めを処方されただけでした。

私は、初めっから、肺なんて疑っていません。
何度も何度も喉=気管支だ、ということを伝えているのに、一向に気管支の検査や呼吸器内科の検査の予約を取ろうとしてくれません。
何かのアレルギーに依るものでしょう、と一蹴されました。
私は早く原因を突き止め、乾咳の症状を緩和したいのに、何もしてくれない医師にイライラ①

いつも咳が出たときには、処方してもらったトローチでその場しのぎをしています。
なので今回もトローチを出して下さいね、って言ったところ、何のために?と逆に聞き返されました。
辛いからですよ!!!って少し強い口調で言いました。
そしたら、分かりました。って言ってようやく処方してくれました。
前回のクリニックでもずっと処方してもらっていたのに、ここにきて処方を渋る医師にイライラ②

ネットで乾咳の原因を調べ、初めは逆流性食道炎による乾咳だと思い、カフェインをなるべく取らないように、飲み物は麦茶か水だけに変えました。でも効果はなく、さらに調べた結果、ようやくタクロリムスに乾咳の副作用があるとの記事を見つけました。
そういえば、タクロリムスを飲み始めてから徐々に乾咳が酷くなっていったような気もします。

医師には、去年くらいから徐々に出てきて、最近はほぼ毎日、どの時間帯でも、って答えていました。その頃にタクロリムスを飲み始めた、ということも3月の時点で伝えていました。

なので今月の診察の時に、タクロリムス(プログラフ)を止めたい、って伝えたところ、何で?と少しキレ気味に聞かれました。
だから、乾咳が止まらないからですよ!って私も少し強めに言いました。
医師からしたら、タクロリムスのはずがない、と思っているようですが、そしたら色んな検査をして原因を早く突き止めて適切な治療や薬を処方してよ!って感じです。イライラ②

今月の診察で、呼吸器系の検査をする予定でした。
この検査は、2時間前までに食事を済ます必要があります。

私の診察は9時からでした。
看護師さんから、前回(4月)の診察終わりに次回の来院(7月)の際の注意点として、診察は9時からなので、その2時間前の7時前に朝食を済ませて来てくださいね、って指示がありました。

誰だって、この説明を受ければ、呼吸器系の検査は9時からだと思いますよね。

急遽、7月の予約を6月28日に変更しました。
その予約の電話でも、血液内科の予約だけでなく、呼吸器系でも予約しているので、呼吸器系も6/28の予約を取って下さい、と頼んだところ、同じ9時が空いているので、その時間に変更しておきます。と言われました。

6/28にまず採血しに行ったところ、予約票に診察9時、呼吸器系検査15時と記載されていました。

私は9時から呼吸器系の検査があるので、7時前に朝食を済ませていました。
予約票がおかしいと思い、窓口の事務員に聞いたところ、この呼吸器系の検査は1日一回、この時間帯(15時)しかやっていない、と言われました。

前回の看護師さんの説明はなんだったのか?
朝食を早めに済ませた意味は?病院の連絡ミスにより、1日に2回病院に来ないといけないということ?
このやり取りのあと、診察があったので、医師に呼吸器系の検査は9時じゃなかったのですか?看護師さんは9時って言っていましたよ。って言ったら、そもそもこの検査は1日一回、15時にしかやっていない検査だから。と返事が返って来ました。

なぜ、前回の診察の時にこの検査は1日一回しかやっていなくて15時の枠のみ、って教えてくれなかったのですか?
医師は15時枠しかないことを知っておきながら、なぜ血液内科の診察の予約を9時に入れたのですか?イライラ③

スケジュールでは、採血8:30→検尿→呼吸器系検査9:00→血液内科(採血と呼吸器系の検査結果が出てから)

この時間が別々になっていたことにより、この日呼吸器系の検査が受けられませんでした。
また、乾咳の原因を突き止めることが出来ず、フラストレーションが溜まる一方です。

度重なるイライラにより、この病院の嫌度がmaxに達し、8月に次回の予約を入れましたが、この予約を取り消し、この際病院を変えます。

もう限界です。

次の病院の事務員からは、医師の紹介状を持ってきて下さい、と言われましたが、今の主治医に紹介状を書いてもらうつもりはありませんので、紹介状は無しで行きます、と伝えました。
そしたら、少し嫌そうな声の口調になったので、
クリニックから今の病院に戻る時にもらった診察データのCD-ROMと過去の採血のデータ結果、骨密度のデータのコピーを持っているので、それを代わりに持っていくと伝えたところ、ようやく受け入れOKのような回答をもらいました。

私としては、別に過去の治療方針とかどうでもいいですし、いちから検査し直すことによって現在出ている症状の中で原因不明のもので、その原因が分かれば、そっちの方が嬉しいです。

まぁ、紹介状を持っていないだけで患者の受け入れを拒否出来る医師、病院はないですけどね。

高額かつ長期 病院にイライラ

2018-06-30 19:47:04 | 日記
私は特定疾患受給者証で、高額かつ長期の分類に属します。

今年は上限1万円です。
「高額かつ長期」の申請をすると、申請月の翌月から減額され、上限が5000円になります。

この制度を利用するためには、申請月以前の1年間で10割負担で5万円を超えてた月が6ヶ月以上なくてはいけません。

私は平成28年10/1〜平成29年12/31までの受給者証を持っていた時、2016/12、2017/1、4、7、9、12の計6回病院に行きました。
そして、平成30年1/1〜平成30年9/30までの受給者証では、2018/3、4、5、6の計4回病院に行きました。

私の場合、今月(6月)に「高額かつ長期」の申請をするためには、今月(2018/6)から遡って12ヶ月前の2017/7から計6ヶ月以上、10割負担で5万円を超えている月が6回なければいけません。

幸い、2017/7、9、12、2018/3、4、6で6ヶ月になります。

特定疾患受給者証の更新のための書類が6月頭に届き、6/20にわざわざ有給を取り、病院に更新のために医師に記載して頂く書類を持って行き、6/28に診察があるので、その日までに先生に記載してもらって下さい、と窓口の事務員さんに頼みました。

窓口の事務員さんは、先生は忙しいので、もしかしたら出来上がっていないかもしれません。と言われましたが、それでも、28日には必ず必要なので書いてもらって下さいね、と念押しをしておきました。

そして28日、書類を取りに行ったら、まだ出来ていません。と窓口で言われました。
出来ていないとは、どういうことですか?と聞いたら、作業に取り掛かっていない=書類には一切手をつけていないということでした。

主治医なら、あんな書類、10分もあれば書けるはずです。
事務員は先生は忙しいから、書く時間がなかったって言っていましたが、私は依頼書類にきちんと納期も記載して、その後、納期の念押しもしています。

事務員がきちんと私の意思を主治医に伝えていなかったか、主治医が書類作成を怠ったかのどちらかです。

書類が出来ていないのは、意味不明です。

書類をすぐに書いてもらったとしても、そのあとにその書類は他の部署を転々とし、最終決済が済んだあとに、患者さんに引き渡されるそうです。

28日中に書いてもらったとしても、受け取れるのは29日の13時以降と言われました。

29日の13時以降に病院に取りに行って、そこから保健所に申請しに行くとなると、仕事は午後休を取るか15時頃に早退をしなければいけません。

29日の12時頃に病院に書類の受け取り可否を電話で聞いたところ、まだ、との返事が返ってきました。

この時点で、「高額かつ長期」の今月の申請は出来なくなりました。

ありえない!
私は有給も使ってきちんと段取りを組んでいたのに、先生の責で、努力が水の泡になりました。

他にも、ありえない!と思った事務員の対応があります。
28日に窓口で書類がまだ出来ていない、と聞いた時に、でも私はきちんと納期を伝えていましたし、今日(28日には)どうしても必要なんです。と言ったところ、事務員さんからとんでもない返答が返ってきました。

その事務員さんは、「あなたは、他の患者さんもいるのに、その人たちをほって置いて、わざわざ先生の時間を取って自分の書類を書かせたいのですか?」って言ってきました。

私は一切そんなつもりで言ったわけではありません。その言葉に拍子抜けしたくらいです。
先生は依頼日から納期まで1週間もあったのだし、書類作成だって立派な医師の仕事のひとつのはずです。
それなのに患者の納期を無視した責任は医師にあるのではないですか?

多くの病院では免責として、書類作成が遅くなることはあります。とホームページに記載されていますが、あくまでも免責=言い訳であって、納期を伝えてる患者がいたら、サービス業なんだから、患者ファーストで書類作成をするべきなのではないですか?

もし、医師は忙しい=正当な理由、例えば外来と手術、緊急患者の対応が重なったというなら、納得がいきますが、内科医は手術もしないのだから、外来と入院患者の診察、その他だと論文作成?忙しい理由はなんなのか。
医師以外の職業でも忙しく残業続きの人はいっぱいいます。でも、その人たちは残業をしてまでも、自分の時間を削ってまでも、きちんとお客様の納期を守ります。
なので、忙しくて書類が書けなかったというのは、免責にはなりません。


この「高額かつ長期」の申請は、特定疾患受給者証の更新と同じタイミング(同月内)で行わなければいけません。
基本的に保健所では「高額かつ長期」と「特定疾患受給者証」の処理は別処理ですが、同月内に両方の申請をする必要があるそうです。

病院の事務員は保健所に「高額かつ長期」の制度について確認したところ、保健所の事務員が、「高額かつ長期」と受給者証の更新は別処理だから月またぎOKと説明したそうです。

これが当てはまるのは、毎月病院に通院していて、その度に5万円を超えている人です。
私みたいに数ヶ月に1回のペースで通院している人には当てはまりません。

私は直接保健所に事前に電話で制度の確認をし、同月内で申請しなければいけないと聞いていたので、病院の事務員から、月またぎOKと聞いた時におかしいな、と思いましたが、そこまで言うなら、月またぎOKなら28日に保健所で「高額かつ長期」の申請だけして、7月に入ってから受給者証の更新に行けばいいや。と思って、28日に病院に行ったあとに保健所に行って「高額かつ長期」の申請をしました。

書類をひと通り書き、受給者証の更新は来月しにきますね、と最後に伝えたところ、それでは(過去6ヶ月以上という)計算が成り立たないので申請が通らない!と言われました。

月またぎで申請するとなると、
2018/7月から12ヶ月前=2017/8
2017/8〜2018/7の間で6ヶ月(6回)以上必要
私の場合:上記の期間に5回しか通院していないのに6回以上になるわけがありません。
なので、保健所の事務員が慌てて計算が成り立たないので、月またぎだと「高額かつ長期」の申請が出来ないと言ったのです。

やっぱり、そうですよね!
私は事前に保健所に電話で何度も確認をしてこの申請のために段取りを組んでいたのだから。

私の次の診察は、8月です。
つまり2018/8から12ヶ月前=2017/9
2017/9〜2018/8の間で6ヶ月(6回)

通院月:2017/9、12、2018/3、4、6、8
=6回

2018/10/1から新しい受給者証を得るためには、7月中に更新の手続きを終える必要がありますが、8月に手続きを行なって、2018/9/30から新しい受給者証が届くまで支払った分は後で償還払いで返金してもらえばいいので、このパターンで「高額かつ長期」の申請をしてみようと思います。

不運

2018-06-16 23:40:50 | 日記
ようやく右膝の皮膚欠損が治ってきました。

6月に入ってからは、先生に家で様子をみて、何かあったら行く、と伝えていました。
それで6月は一度も整形外科には行っていませんでした。

今では95%傷口は塞がったと思います。

一昨日までプロスタンディン軟膏を塗っていましたが、少し肉芽形成で凸凹しているので、ここ2日間くらいはリンデロンを塗っています。


前回処方されたプロスタンディン軟膏がなくなるので、行くか行かないか迷っていた時に悲劇が起こりました。

一昨日、友人のアパートに遊びに行き、帰り際にあると思っていた段差がなく、バランスを崩して前のめりに膝をついて転けました。

友人宅はエレベーターがなく、階段+所々に段差があり、初めて行ったので、注意箇所を把握していなかったので、起こった事故みたいなものです。

案の定、左膝から出血、皮膚がめくれるという事態に。
せっかく右膝が治りかけていたのに、本当に最悪です。

今回のケガは、1年前にケガしたところの上部です。もう何回転けて、何回皮膚がめくれたら気がすむのだろうか。
これだけで鬱になりそうです。


上が一昨日転けた時に出来た傷で、下が昨年のGW明けに転けた時に出来た傷です。

そして昨日は、行くか行かないか迷っていた整形外科に行ってきました。
理由は、左膝の皮膚欠損でプロスタンディン軟膏が必要だったからです。

診察ではいつもの右膝を診てもらい、本来ならもう右膝にプロスタンディン軟膏は必要ないのだけど、左膝用に1本欲しいと思い、右膝用と偽って処方してもらいました。

正直に一昨日左膝を負傷した、と言って診てもらっても良かったのですが、そこまで深い傷ではなかったし、変に見せて、通って下さい、と言われるのも嫌だったので、軟膏だけ処方してもらうことにしました。

今後、転けないためにはどうしたらいいのだろうか。
杖、歩行器、膝のプロテクター、他に何かいいものはないのだろうか。
今度こそ、転けて骨折して、要介護にならないか心配になってきました。