混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

温熱治療

2021-04-18 22:46:27 | 日記
今週の水曜日に主治医に弾性ストッキングは朝と夜どっちに履くといいのか尋ねたところ、辛くなければ両方やってもいいと言っていました。

最近、本当に浮腫が酷いので、寝る前と仕事中に履くことにしました。

寝ている間は、圧に耐えきれず、途中で目覚めて、1回脱いでまた寝ます。
仕事行く前にもう一度履いて出勤します。

木曜日は何ともありませんでした。

金曜日に長時間無理して履いていたせいか、どこかの神経を傷つけてしまったようです。
仕事中歩く時に右の股関節が次第にカクカク音が鳴るようになりました。
その日は無事に帰れましたが、家に着いてから徐々に痛みが酷くなってきました。

土曜日は最悪でした。
ベットから起き上がれるものの、地面に足を着いて、一歩踏み出したら、右足に体重をかけたら、激痛に襲われました。
その日は一日中部屋の中を歩くときはどこかに掴まりながらでないと歩けませんでした。

これと同じ現象は以前にも数回経験しました。
その時は車通勤で、事務所まではあまり階段とかなく、トラムセットで一時的に痛みをしのげていました。

ですがいまは通勤で階段が多く、杖なしでは到底会社まで辿り着けないと思いました。
痛みを抱えながらだと何本早い電車に乗らなけれいけないのか、いっそう会社を休もうか、テレワーク申請しとけばよかった、等いろいろ思いました。

ネットで調べたところ、恐らく坐骨神経痛または恥骨痛です。

激しく痛く、杖なしでは歩けなかったので、接骨院に行った方がいいのか、いろいろ考えました。

私に残された猶予はあと1日、日曜日。

土曜の夜に必死でネットで検索したところ、温熱治療が良いと書いてありました。冷えが一番大敵だそうです。

カイロでいいと書いてあったので、カイロをお尻付近に貼り寝ました。

そしたら、朝は金曜日の夜かろうじて歩けるくらいに良くなっていました。
カイロを貼り替え、プレドニンを飲んでお昼くらいになると、痛みは少し残るが、支えなしで歩けるようになっていました。

やはり温めることが重要なのだと改めて知りました。

お尻付近を温めているので、下半身の血流も良くなっているはずなのに、なぜか両足の浮腫の改善が全くみられません。

平日の浮腫は土曜から日曜にかけて良くなるはずが、全然良くなっていないです。
何かがおかしいです。


ステロイド減量

2021-04-16 12:58:27 | 日記
3月から4月にかけて、朝リンデロン5mgと夜プレドニン5mgで過ごし、先週から朝プレドニン5mgのみに変更しました。
リンデロンの服用は終わりました。

先週から5mg減らしたわけですが、減量した当日ではなく、数日経ってから影響が出てきたように思います。

本来であれば、数週間かけて1mgずつ徐々に減らしていく、というのが減量のペースだそうです。
それを翌日から一気に5mgも減らした私には当然体への負担が大きかったです。

主な症状は、ダルさです。
熱はないが、全身が重く、動きがすごく鈍くなります。

背中と二の腕が筋肉痛で手足の先が常に冷えています。
手先が冷たいせいか、いつもと同じ室温なのに寒く感じます。

指先が冷たいせいか、キーボードの入力も前より鈍く、打ち間違いが増えた気がします。
足は歩くたびに太ももが引き裂かれる感じの痛みがあります。

お尻に肉がないので、最近は長時間座っているのが辛いです。

そしていまは股関節、尾てい骨がすごく痛いです。
オフィスでは歩くときは普通を装っていますが、なるべく席を立たないようにしています。

医師によると、急に5mgも減量すると下痢を引き起こすことがあるようです。

私はよく寝ている最中に腹痛で目覚めてトイレに行くことがあります。
多い時で5回目覚めたことがあります。

医師によると、ムーンフェイスはだいたい2ヶ月後に変化が分かるようになると言っていました。

最近、肌荒れ、特に顎のラインに蕁麻疹のようなぶつぶつが出来、気になっています。

薬を減らしたのと同時期に化粧水を変えたので、それが肌に合わなかったのかと思い、すぐに使用を止めたのですが、ぶつぶつはまだ出ます。
なので、原因化粧水ではないと思います。

首と胸元にも同じようなぶつぶつが出来、痒みもあります。
ネットで調べてみても、ヒットしないので、原因が分からず、辛いです。

減量してから、急激に足の浮腫が酷くなった気がします。



足のむくみ

2021-04-03 13:07:32 | 日記
月曜日の午後から足がすごく浮腫み、蜂窩織炎くらい酷くなる。
それが、金曜日まで毎日続き、土曜日から日曜日にかけてリセットされる。

最近は浮腫のせいか分かりませんが、スニーカーの紐がよくほどけます。
平日の午後は靴の中で足がパンパンの状態ですごく圧迫されているので、靴を脱いだりしています。
デスクワークなので、机の下で足首ストレッチとかもしていますが、効果は全くないです。

これからの季節は足首の出るアンクルパンツを穿く予定なので、パンパンに腫れている足首は出したくというか、見られたくないです。

最近は寝る前に以前購入した圧迫ソックスを穿いて寝ています。
寝ている間に足に溜まった水分が循環されるので、夜中に一度はトイレで起きます。
圧迫ソックスのおかげで、いつも日曜日にリセットされていたのが、朝にはリセットされるようになりました。

私の足のリセットされた状態は、ほぼ腕と同じ細さのように思います。


浮腫んでいる時


最近の不調と言えば、少し早歩きをすると、ふくらはぎがすぐに張る、ということと、たまに歩いていると膝のお皿が痛むことです。