通院日

やっときた通院日。
3ヶ月辛かった。

普通は痛みが１週間続いたら、直ぐに病院に行くと思う。
でも、私の場合、長年薬の量を増やしたり、減らしたり、
種類を変えてみたりしてきた中で、薬が効いてくるのは、
変えてから2か月前後が多かったので、1ヶ月痛みが続いても、
いつもあと1ヶ月したら好転するのではないかと、我慢してしまうことが多い。

今日の朝も激痛で夜中に目が覚めたが、
いつものようにトラムセットを飲んでしまったら、
病院について診断中に痛みが証明できないので、飲むのを我慢した。

血液検査の結果、やはり炎症値にHが出た。
これまでの症状とこわばりを診てもらい、
強皮症が強く出ていると判断された。

このとき、朝トラムセットを飲んでないせいで、
手を握っても指の第二関節が曲がらず、
手首は熱を持っていた。

主治医に直接症状を見てもらえてよかった。
いつもなら、採血結果に1時間かかるので、
冬場の酷いレイノーでも1時間の内に症状が和らいで、
全然辛さが伝わらなかったから。

強皮症が強くなっているということで、
強皮症に効くセルセプトカプセルを飲むことになった。
これは妊婦に禁忌のため、何度も妊娠の予定を聞かれた。
妊娠を希望する場合、計画妊娠が必要で、
一度セルセプトカプセルを止めて、妊娠の準備に入って、
出産後にまた再開する。
2人目希望の時、また一時中断して、出産後に再開の繰り返し。
この薬がないとベットから起き上がれない生活になるので、
この薬に頼るしかない。

毎朝痛みに耐え、電車の時間があるので、無理矢理起きる。
傍から見ると、私は若者。でも、身体の中は炎症だらけ。
なので、ほぼ毎日優先席に座り通勤する。

会社について、椅子から立ち上がるたびに、
膝裏が固まり上手く歩けないのではないかという恐怖と戦う。
帰りの電車で炎症が出ないかという恐怖と戦う。

痛みは心を蝕む。
生きている意味を見失う。

子どもは欲しいが、まずは自分を立て直すほうが先。

セルセプトカプセルはステロイドの代わりではない。
なので、強皮症の症状はセルセプトカプセルで抑える。
その他の膠原病の炎症はリンデロンで抑えるという使い方。

セルセプトカプセルの副作用は下痢になりやすいこと。
整腸剤ももらったけど、副作用の説明の時に直射日光のことも教えて欲しかった。
いま夏場は日傘で一応バリアはしてるけど、
セルセプトカプセルはもっと日光に関して敏感、注意を払った方がいいみたい。

セルセプトカプセルは徐々に量を増やしていく薬とのこと。
セルセプトカプセルが効くまで、トラムセットはまだまだ手放せない。

ステロイドは将来的には無くさないといけない。
長期間の服用は身体に悪いことしかない。
なので目標はリンデロンを無くし、セルセプトカプセルだけで生活すること。

セルセプトカプセル、
薬局で支払いする時に気づいたが、他の薬が1錠数円〜十数円のところ、
これは１カプセルで100円ちょっとする。
薬代が今後2〜3倍しそう。。。

これも全部去年までの自分に戻るため。

改善と悪化

いまの職場はデスクワークだけど、業務量が多い。
職場の方はみんないい人で人間関係には全く悩んでないけど、
職場の方針やら、いろいろとストレス。

このままでは残業も減らないし、精神的に限界が来ていたので、
異動を希望した。

上司も状況を察してくれて、異動のため動いてくださって、
いまは希望の部署に異動できてその時の上司には感謝しています。

病気が悪化する直前に受けた資格試験は無事合格できた。
この試験を受けたのは、希望の部署に異動するため。
実力で異動したかったけど、結果病気を理由に異動できた形になった。
いずれにもしても異動できたことに変わりないので、
結果オーライ。

前回の通院時に、リンデロン0.5＋トラムセットに変更になった。
生理中の頭痛と吐き気を避けるために鉄は毎日２錠服用。

■前回から良くなったことは、
・股関節の痛みが消えた。

■変わらないことは、
・その他の関節は引き続きロック＋激痛
・職場での膝裏ロック

■辛いこと、
・寝ても、夜中の寝返り時に激痛で目が覚める
このまま2度寝すると次起きれないから、その時のためにトラムセットを飲む。

・朝起きて、さっき飲んだトラムセットのおかげでちょっとマシ
でも、ここには罠がある。
夜中2時にトラムセットを飲むと目覚ましがなる7時には効果が切れて、また7時の時点で飲まないと仕事にいけない。
朝方4時にトラムセットを飲むと7時の時点では耐えられるが、次通勤中に動けなくなる可能性があるから、家を出る直前にトラムセットを飲む。

・お昼12時前後、身体の硬直が始まるので、昼食後のトラムセットは必須。

・夕方5時くらいにソワソワする。
残業するならトラムセット飲む。18時定時なら飲まずに帰れそう。
でもトラムセットを飲まずに定時に帰った場合、家着いて、ご飯作って、
食べ終わったころ（8時）にはすでに痛みの限界でそのあとやる気ゼロ。
とりあえずトラムセット飲んで、力を振り絞ってお風呂に入る。
お風呂から上がって、歯を磨いたらそこでパワー切れで、髪が濡れたまま寝る。
スマホで動画見る気力もないから、10時過ぎには寝落ちする。

夜中のどこかのタイミングで痛みで起き、トラムセット飲んで、もう一回寝て、家出る前に昨晩の食器洗って。
毎日これの繰り返し。

■予想外なこと
職場を異動して少し経った頃から、右手首が腫れた。
腱鞘炎かなと思っていたが、1ヶ月半以上痛みが続いた。
朝のこわばりで両肘痛いのに、両手にもこわばりが出て手は握れない。
さらに右手は腱鞘炎か何かで手首〜手のひらまで常に痛い。
右手で顔も頭も洗えない。
右手で文字も当然書けないけど、両利きだから右手が使えなくても
今回はあまり支障がなかった。

このままだといつ死ぬかわからない。
早くこの痛みから解放されたいから、安楽死を考えたりもする。
でも家ローンがあるから、ローン完済まで頑張って耐える。
死んだらローン返済が他の人に及ばない少し金利が高い方にすればよかったと
少し後悔。

毎日激痛が続いているから、週末はほとんど家から出ず、
ベットで休む。
土日でもトラムセットの飲むタイミングも回数も変わらない。

痛みのおかげか、トラムセットの副作用かで食欲はなく、
体重は減り、いままでごくわずかにあった筋力さえ、ほぼない。

全ての物が重く感じ、最近無力感がすごい。

今週の金曜日はやっと通院日。
唯一のお願いは、この痛みから解放されたい。

2024年6月 すがる思いで

やっと通院日が来た。
主治医に全身の関節のロックのことを伝えた。
もうこの痛みから解放されたくて、藁にもすがる思いだった。

主治医はMCTDのせいだろうと言って、痛み止めを処方すると言った。
主治医の方針はステロイドを増やしたくない。
これから出産のことを考えるなら増やさない方がいいし、
リンデロンからプレドニンに変えた方がいいと言われた。
またトラムセットも強力だから、ロキソニンに変えた方がいいと。
すべては妊娠と赤ちゃんのため。

私もリンデロンを増やさないことには賛成した。
でも、前回ロキソニンに変えて、あまり効果がなかった。
だから、痛み止めだけはいままで通りのトラムセットにしてもらった。

これであの痛みから解放されるのかな？

悪夢

体調が戻ったということで、
2月の通院時に鉄錠剤を無くし、リンデロンも0.5に戻した。

でもこれが悪夢の始まりでした。
徐々に身体の硬直が始まった。
硬直＝リウマチ特有のこわばりである。

まず、朝起きると首、両肩、両肘、両股関節、両膝裏が全ロックかかった状態になる。
身体を動かそうとするとロックがかかっているから、
全身に激痛が走る。

関節の中で一番痛みがゆるい箇所を探し、
それを使って他をほぐし、起き上がる感じ。

例えば、全関節のうち、1番右肘がマシだった場合、
右肩を気遣いながら右手を使って、左肘の関節をほぐし、
次に左肩→両股関節→両膝裏を順番にほぐして行く感じです。

毎朝涙が出るくらい痛い。

19歳で病気になって、あのときも確か床に布団を敷いて寝ると
朝起きたときに身体が硬直状態になるのと、
支えがないと自力では立てなかったことを覚えている。

いま、あのときの症状が繰り返されている感じがする。

かなり痛いし、辛い。

朝、パッと起き上がれないから、30分アラームを早めて、
30分身体をほぐす時間を作った。
これで何とかいつも通りの電車に乗れる。

職場に着いて、デスクワークも辛い。
座っている時間が長いと膝裏にロックがかかり、歩けない。
いつも立つ前に膝裏ほぐす→立って膝裏伸ばす→
骨盤ほぐす→おしりの横と太もも叩く→歩いてみるが日課になった。

もう生きたくないくらい精神的に参ってる。

体調の回復

胃カメラの結果は問題なかったので、
原因は胃ではない。

検便では2回とも血が混ざっていた。
ということで腸からの出血が考えられ、大腸検査を進められたが、
身体の負担が大きいから、しばらく経過観察となった。
おしりからカメラを入れるのは嫌だったので、私も拒否した。
これで大腸ガンとかだったら、それも運命と受け入れるしかない。

診断書を書いてもらったので、
会社に提出して体調が落ち着くまで毎日テレワークをした。

病気がある人は体調が悪い時を10として、
完治に近い０か１の状態になるまで完全に休む方がいい。

私は難病を持っているので、健康な人より身体は弱い。
10年以上ステロイドを飲み続けて、身体はもう70〜80歳の体力しかない。
なぜか風は引かないし、インフルにもかからない。

私はなぜか責任感から体調不良なのに毎日テレワークをした。
1日の中で6〜10の状態を行ったり来たりしながら仕事を続けた。
完治しない状態で仕事を続けたから、逆に体調の悪い期間を長引かせてしまったのかかとも思う。

3週間後くらいから体調が徐々に回復し、頭痛と吐き気は無くなった。
ここから次の通院日2月まで前の普通の状態に戻った感じがした。