運動

リンデロンの副作用で、筋肉が脂肪に変わるというものがあります。

顔が丸くなるのも、筋力が衰えるのも、薬の影響でした。

昨年の8月からジムに通っています。
月曜:ピラティス、ヨガ
火曜:アクアビクス、ヨガ
金曜:アクアビクス
土曜:ヨガ

仕事の都合で行ける日は行くようにしています。

ジムに筋トレマシン等もありますが、私は1回も利用していません。
以前、通っていたジムで筋トレマシンをいくつか使っていたのですが、マシンのクッションと接触している体の一部に毎回アザが出来たりしていたので、マシンを使うのを止めました。

今まで、週3回は通っているのに筋肉が付いていないことに疑問を感じていました。

最近ではジムに行って体を全体的に動かしているのに、ギックリ背中に2回もなって、どうなっているのだろう。と思っていました。

体を動かしても筋肉が付かないのなら、ジムを辞めようかなとも思います。

リンデロンを飲みながら運動することのメリットは、骨に刺激を与えることだそうです。

リンデロンの長期服用は骨粗しょう症にも繋がるので、少しでも運動をして骨に刺激を与えると骨が脆くならないそうです。

筋肉が付かなかったら意味がないので、ジムを辞めようか、でも運動を続けていれば少しは骨粗しょう症を防ぐことが出来るので、このまま続けるべきか。悩むところです。

新情報

今日は採血の結果を聞きに行ってきました。

採血の結果はいつも通りで、変わりありませんでした。

今日は薬のことで、少し長話をしました。
まず、背中の痛みの件を相談しました。
鎮痛剤のトラムセットが効かないので、他の薬はないのかと尋ねると、リンデロンの量を増やすと効果があるかもしれない。と言われました。
ですが、医師的にはこれ以上私が飲むリンデロンの量を増やしたくないみたいなので、自然治癒で痛みが治まるのを待つしかない。と言われました。
代わりに湿布を出して欲しい。と言ったのですが、肌が被れるかもしれないので、やめておいた方がいいと言われたので、湿布は断念し、代わりに温熱療法を勧められました。
例えば、お風呂に浸かる等。

次にプレドニンとリンデロンの違いについてです。どちらがより効果があるか尋ねると、それは個人差があるようです。体質の違いで効果が変わるそうです。
リンデロンはプレドニンに比べ、顔にむくみが出る副作用が少ないとのことでした。

そもそも薬の副作用で浮腫むというのは、体に水分が溜まって、浮腫むそうです。

リンデロンを飲んで顔が浮腫むのには別の要因がありました。
リンデロンは筋肉を脂肪に変える働きがあるそうです。なので、リンデロンを飲んで顔が丸くなったのであれば、それは顔の筋肉が脂肪に変わったからです。
リンデロンを飲み続けている限り、筋肉は脂肪に変わるので、体重は減り、体力は衰え、ちょっとしたことで筋肉痛になるそうです。

3つ目は、骨粗しょう症予防のリカルボンです。
これはいつまで飲み続けるのか。と尋ねると、目安は5年だそうです。
私は飲み始めてまだ1年4ヶ月なので、まだまだです。

4つ目は胃もたれです。
胃もたれや吐気が起きやすいのは、やはりリンデロンの長期間服用による副作用みたいです。
胃もたれには漢方が有効で、今回新しい薬として、ツムラ漢方六君子湯エキス顆粒を処方してもらいました。
この漢方は効き目が良く、先生は胃腸が弱い人に大変オススメだ。と言っていました。

漢方は初めてです。胃もたれが治るといいのですが。

あと、病気の影響で食道の動きが悪くなっていて、胃腸の動きも悪いので、一度の食事でたくさんは食べられません。
1日3回の規則正しい食事だと全体的に食べている量が少なくなってしまうので、1回の食事は少なめだけど、食べる回数を増やすといいと言われました。なので、積極的におやつを食べたり、食事の回数を増やすといいと言われました。

私は1日3回の食事で、1回に食べる量は500kcal前後に設定しています。
学生時代は一切おやつを食べていませんでした。
現在もほとんど食べることはありませんが、職場でよくおやつを頂くので、最近はちょこちょこ食べるようになりました。

また、学生時代は夏は常温水で冬は白湯で、それ以外の飲み物はほとんど飲むことがありませんでした。
たまに友人や家族と出かけて、立ち寄ったところで気になるドリンクを注文する感じでした。

今でも家では常温水か白湯で同じ生活をしていますが、昨年から職場でいろんな飲み物を飲むようになりました。
例えば、粉で作るレモネード、お茶パックで作る緑茶、パックのミルクティー、スティックのココアやラテです。

普段は水しか飲まないので、たまにカロリーのある飲み物を飲むとそれだけでお腹が膨れます。
私には別腹がありません。

背中の痛み

昨年の仕事納めは、12/28でした。
1/29から自宅の大掃除を始めました。

キッチンにメタルラックを置いていて、それを掃除しようと動かしてみても、ビクともしませんでした。
1年間置いたままにしていたので、台とくっついてしまっていたようです。

今度は1段目を下から押し上げて動かそうとしました。
力を入れて押し上げた瞬間、背中にピキーンと激痛が！ギックリ背中になってしまいました。

なった瞬間は痛みで息も出来ないほどでした。
しばらくは同じ体勢のままいて、痛みが少し引くのを待ちました。

ギックリ背中には激痛ポイントがあり、その角度(姿勢)にならなければ、動けます。

掃除1日目の午前中になったので、掃除はまだまだ残っていました。
それからは、姿勢に気をつけながら大晦日まで毎日少しずつ掃除をしました。

対処としては、患部にカイロを貼って温めていました。やはり寒いと筋肉も固まってしまって、少し動いただけでも激痛ポイントに触れてしまうので。夜はゆっくり湯船に浸かってマッサージしました。

2週間が経って、ようやく痛みが消えてきたころ、仕事で重量物を運ぶ作業がありました。

重量物というのは、ダンボールに書類が入っているだけなのですが、これが1箱10kg以上します。

私は自分のリミットを10kgと決めています。
明らかにリミットを超えているのですが、女性の先輩が運んでいるのに、後輩の私が運ばないわけにはいかないので、無理しました。

その結果、2度目のギックリ背中になりました。
ダンボールを床から持ち上げた瞬間でした。

また一瞬息ができなくて、でも一度持ち上げたダンボールを近くに置ける机や台がなく、相当無理して置ける台がある所まで歩きました。

その後、私が運ぶ姿を見ていた男性社員が代りに運んで下さって、本当に助かりました。

月曜日に2度目のギックリ背中になって、その5日後の金曜日には事務所の引っ越しがありました。

引き出しの中の物やパソコンを運んで、少々重いものもあって、万全じゃないコンディションの中、頑張りました。
中でも辛かったのは、机の下に潜ってパソコンのケーブル等を繋いでいた時です。
余りスペースがないので、猫背のような体勢で作業をしなければならなくて、大変でした。

1回目の時は2週間ほどで治ったので、今回も同じくらいの期間がかかるだろうと予測しています。

今月はまるまる1ヶ月、背中の痛みに悩まされるという最悪の月です。

食事の後はMCTDの薬を飲むので、抗炎症作用の薬のおかげで背中の痛みも多少抑えられています。

朝起きる時が1番辛いです。
夕食後の分の効果が切れているのと、寒くて筋肉が固まっているのとで、痛みがそのまま全身に広がります。

一つ不思議に思っていることがあります。
私は昨年の8月から週に2、3回ジムに行って体を動かしています。
アクアビクス、水中ウォーキング、ヨガ、ピラティスをやっていて、全身を動かす運動をしているので、背中も同時に鍛えられているはずです。
運動不足でなったり、普段使わないところを使ってギックリ背中になるのなら、納得がいきますが、私は肩甲骨ヨガをしていて肩甲骨周りを動かしているので、その真下の背中の筋肉も動いているはずです。

今週末に採血の結果を聞きに行くことになっているので、原因を主治医に聞いてみたいと思います。

炎症を抑える薬

今日、難病患者の闘病のエピソードが紹介されたテレビ番組を見て、病名は違いますが同じ難病患者でもあるので、ふと今自分は重症度でいうとどの辺りにいるのか気になりました。

MCTDを患ってから初期の頃は、炎症を抑える薬として、プレドニンを1日に10mg飲んでいました。

プレドニンの副作用でムーンフェイスが気になり、医師に相談して、副作用が少ないリンデロンに変えて頂きました。
今ではリンデロンを1日1.5mg飲んでいます。

他のMCTD患者のブログ等を拝見させて頂くと、多くの方は、プレドニンを処方されていました。

プレドニンとリンデロンでは1錠あたりのmgが違うので、換算するとどのくらいになるのかネットで調べて見ました。

すると、下記の記事を見つけました。

ステロイドの飲み薬は、その作用時間によって「短時間型」、「中間型」、「長時間型」の3つに分類することができます1)。

※短時間型のステロイド内服薬（生物学的半減期：8～12時間）
『コートン（一般名：コルチゾン）』
『コートリル（一般名：ヒドロコルチゾン）』

※中間型のステロイド内服薬（生物学的半減期：12～26時間）
『プレドニン（一般名：プレドニゾロン）』
『メドロール（一般名：メチルプレドニン）』

※長時間型のステロイド内服薬（生物学的半減期：36～54時間）
『リンデロン（一般名：ベタメタゾン）』
『デカドロン（一般名：デキサメタゾン）』

さらにビックリしたことに、下記の事も記載されていました。

　『リンデロン』は、同じ量の『プレドニン』よりも7～8倍、抗炎症作用が強力とされています1)。

リンデロンを飲み始めてから、体調が良くなった(痛みが減った、病気がマシになった)と思っていましたが、それはリンデロンの効果だったみたいです。
プレドニンの7〜8倍強力だと、それだけ炎症を抑えているので、病気が良くなったと勘違いするのも納得です。

私の場合は病気が良くなったのではなく、薬によって知らないうちに強制的に抑えていたのだと気付きました。

私は今の薬の量で日常生活が安定しているので、今後もリンデロンで行きます。
もしここでプレドニンに変えたら、炎症の抑制力が減るので日常的に疲労感が生まれて、仕事にも影響が出そうで、逆に怖いです。

クリニック

明けましておめでとうございます。

気づけば、混合性結合組織病になってから、早6年が経ちました。

今年、第1回目の通院日は1/7(土)でした。
これまでは、県内の大きな病院に通っていたのですが、大病院だと採血だけで待ち時間30分以上、平日の診察のみ、担当医によって診察曜日が変わってしまう、お会計も時間がかかる。等々の理由で、今回大病院から街の診療所に通院する病院を変えました。

今回から通院するクリニックは、自宅から30分強の場所にあり、大病院と比べると距離的には2倍になりました。
ですが、仕事終わりに電話しても繋がる、土曜日に診察が受けられるということを考慮すると、距離は問題ではないです。

また、このクリニックは昨年オープンしたばかりで、内科、膠原病、アレルギーを専門としています。
混合性結合組織病にも精通している先生なので、私にとっては通院をする3つ目の病院ということで、セカンドオピニオンならぬサードオピニオンが聞けてメリットが多いです。

今回は採血だけ行いました。
クリニックなので採血は外部委託になるので後日採血結果を聞きに行かなければ行けません。
今回はとりあえず次の診察日までの薬を出してもらいました。

次の診察が月またぎになると、医療費が別途かかってしまうので、次回は1/28にしてもらいました。
今回の診察料+薬代だけで5000円いったので、次回の診察料と薬代は0円です。
このクリニックの唯一のマイナス点はお会計が現金のみのところです。毎回お金を下ろさなくては行けないのが面倒です。

また、今回EPARKに登録しました。
このEPARKのくすりの窓口から、薬局を選んで、その薬局に携帯で撮影した処方箋を送ります。
そうすると薬局に着くころには、待ち時間無しで薬が受け取れます。
病院でFAX出来ればいいのですが、出来ない所だと、このサイトは便利です。

今年は新しいクリニックでこの病気と上手く付き合って行きたいです。