最近ネガティブ

症状が悪化してから、膝裏のリンパの流れがかなり悪くなり、膝が曲げられないことがよくある。

この前、満員電車で後ろの人に押され、車内で転んだ。
私が乗ったあと、私の後ろ方に並んでいた人はどうしても乗りたいから、中の状況を気にせず、自分が乗れればいいから、全力で背中を車内に向けて押してくる。
これが日常。

膝裏の件があり、いまはほとんど屈伸力がないので、転んだら最後立ち上がれない。
優しい男性が立ち上がれない私に手を差し伸べてくれた。
男性の手を借りて起き上がろうとしたが、手を借りても立ち上げるには屈伸力がないとどうしようないので、結局は起き上がれなかった。

以前はしゃがむこともできたし、床に手をつかずに靴の甲に手をおいて手に力をこめて立ち上がれた。
電車の中で、男性の手を借りて起き上がれなかったとき、すごく泣きたくなった。
この病気になって、以前は普通にできていたことが、できなくなることが一番辛い。

車内で起き上がるために、床に手を着くしかなかったので、床に手を着いたが、今度は手首が痛い。
車内にいた人たちは全然立たない私をじーと見てる。
脚もダメ、手もダメ、でも車内で座っているのもダメ。
最終的に手に何回も力を込めてようやく立ち上がれた。
情けなくて、泣きたい。

家でも、お風呂掃除で壁の下がしゃがんで洗えない。
この前、ベットの下をクイックルワイパーで掃除しようとして、しゃがめないから中腰になっただけなのに、膝裏の痛みで態勢を崩して床に尻もちをついた。
最近、私は床が怖い。
脚はダメ、手もダメ、近くに支えがないか、それも棒ではなく、体重をかけられるように平面があるものをとりあえず探す。

私は普通に見えて、全然普通に生活ができなくなってきた、、、

今週から気温が下がって、涼しくなった。
よかった〜って思った反面、レイノーが出た。

去年の9月までの自分に戻りたい！痛みとおさらばしたい。
その思いを伝えて、前回初めて処方されたのがセルセプトだけど、
これは身体がどうなったら正解？
飲み始めてから3週間が経つけど、何も身体の痛みが和らいだ実感がない。
先生が徐々に量を増やしていくって言ってたので、まだ量が足りないだけなのかな。

前以上に紫外線に注意をしないといけないし、妊娠希望だと薬を止めないといけない。薬価も高め。カプセルで12時間置きに飲む。
ちょっと面倒くさい薬なので、できれば止めたい。

ここ何ヶ月も寝返り時に全身の痛みで、目が覚める。
なので、ベット横の物置にトラムセットとタンブラーを準備してから寝るのが日課。
夜中、痛みで起こされるのだが、薬に手が伸ばせるまで、痛みにもがく。
痛くない態勢を探すために右向いたり、左向いたり、布団を抱き枕みたいにして腕〜手を置く位置を調節したり、いろいろ試している。

ただ寝返りを打つだけだと、頭は右→→→左→→→右向きみたいな感じで、寝返り打つまで頭方向は固定しているが、痛みにもがいている時、頭は高速で右→左→右向きになるので、後頭部と横の髪がかなり枕にこすれる。
なので、最近抜け毛が多いように感じる。

薄めの布団すら手で握ってグイーと引っ張れなくなって来た。
それだけ、握力もなくなってきて、気付いたら、1日中手のひらも指の関節も強張っている。

この病気になってから、誰にも迷惑をかけたことはない。
でも、そろそろ限界なのかも。

家族や親戚は病気の事を知っているが、
病気のせいで、顔がパンパンだったり、ちょっと浮腫みがとれた感じや、
身体がガリガリなことしか知らない。
言葉では、寒いのがダメ、重たいものが持てない、って言うのだけ伝えているので、そういうシチュエーションのときはフォローしてくれる。

最近実家に帰りたい欲が高まってきた。
車があるからいつでも買い物に行けるし、買うものも制限しなくても済む。
家事も分担できる。重たいものも代わりに持ってもらえる。
力がいる作業も手伝ってもらえる。

最近ネガティブになってる、、、ダメだなー。