混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

症状2

2013-08-26 00:55:45 | 日記

先日、ベットを新調しました。
古いベットは15年間使用していたもので、ベットの上に立つと寝床の板が軋むほどで限界でした。

旧ベットの寝床の板の上には薄い敷布団を引いて寝ていました。

マットレスと敷き布団で寝た時を比べてみると、筋炎や関節痛を持つ者の身体への負担はかなり違ってきます。

私の使用していた敷き布団は長年使っていたせいかどんどん薄くなっていき、敷き布団もそろそろ限界でした。

2年ほど前から新調しようと考えていたのですが、自分好みや値段などの関係でなかなかできませんでしたが、ようやくいい物が見つかり購入することが出来ました。

以前はシングルで敷き布団を使用していましたが、今回はセミダブルのポケットコイルマットレスです。

ボンネルは安いのですが、ポケットコイルは小柄、女性、身体に負担がかからないという特徴があるということで、全て当てはまるのでポケットコイルにしました。

私は現在一人暮らしをしており、部屋は2階にあります。

玄関まで部品を運んでもらい、2階までは自力で上げました。

朝からセミダブルサイズの部品を運び上げ(ヘッド部分や寝床板が各15~20kgほど)、旧ベットの解体、部屋の掃除、新ベットの組み立てを行いました。

その結果、当然翌日には筋肉痛になりました。特に背中全体に痛みがあります。

今回の件で実感したことは、体力がかなり落ちていることです。

現在は夏休み中で、日々33~35度を超える猛暑のためほとんど外出をしていません。

以前は大学に通うため歩き、自転車、電車と移動のために運動をしていましたが、今は全くです。

そのため、セミダブルサイズの羽毛布団を干すだけでも布団がかなり重く感じ、干すのも仕舞うのも一苦労です。

その他、シーツや敷きパットを叩く作業だけでも息切れしそうです。
2階に上がる最後の3,4段目からキツく感じることもあります。

適度に運動をして、筋力を劣らせないことが何よりも大切だということを実感しました。

ポケットコイルマットレスのおかげでこれからは身体にかかる負担が減り、寝起きもスッキリして、体調も良くなるかもしれません。



入院2

2013-08-20 11:07:50 | 日記

今、就活をしていて不安なことがあります。

それは、いざ仕事が始まったら体調が悪化して入院しなければいけない状態にならないかどうかです。

混合性結合組織病で30~40代の方のブログを拝見させて頂くと、正社員として働いていたが、体調を崩し入退院を繰り返し、現在はパートをしたり、主婦になった方がいらっしゃいました。

私もいつそんな状況になるか分からないので、不安で仕方ありません。

せっかく苦労して正社員で働くことが出来たのに、病気のせいでその仕事が続けられなくなるのは、今までの苦労が水の泡になるような気がしてなりません。

就業場所として、温暖のところと医師に言われています。

寒くて手足の先が冷え、しばらくほっておき壊死が始まったら止めようがなく、最終的には指を切断しなければいけなくなる。ので十分考慮しないと何度も何度も言われました。

以前外来で一度、待合室である女性とその息子が順番待ちをしているところに居合わせました。

その女性は40代で両手の指先のほとんど全てを先日手術で切ったそうでした。

さらに主治医は、この前入院患者の女性は壊死が進んで切らざるを得なくなり手術して切ったんだよ。と指足先を保温することの重要性を示唆してくれました。

実際に目の当たりにしたのと、聞いたので、いつ自分の身に起こるかも分からないので恐怖でもあります。

無理せず体調を気遣いながら働きなさいと周り言うけれど、実際働き始めたら身体的疲労と精神的疲労でどうしても体調が悪化してしまうだろうな。という気がします。

持病がない人でも2つの疲労が重なって体調を崩すのに、持病持ちは職場でそ周りから理解されないことでより疲労が溜まっていくんだろうな。

主治医は30~40代になれば体力がさらに減って病状が悪化する可能性が高くなる。と言っていました。

入退院を繰り返さないように、これからはさらに体調には気を遣っていきます。

入院1

2013-08-20 10:24:12 | 日記

混合性結合組織病を患われている方々のブログを拝見させて頂くと、多くの方が入院された経験をお持ちでした。

もちろん検査入院というのもありますが、何ヶ月間も入院されている方や繰り返し入院されている方と様々でした。

私は一度も入院をしたことがないのですが、最初にかかった病院が良かったからなのでしょうか?

19歳のクリスマス前に留学先から帰国をして、クリスマスイヴに病院へ行きました。

初めは、体中の関節が痛いこと、指がソーセージフィンガーであること、足を引きずらないと歩けないこと、膝関節が歩くたびに外れて戻るを繰り返すこと。
がありましたので、整形外科を受診しました。

原因が分からなく、関節痛がヒドイということで、全身の関節部位のレントゲンを撮りました。
そして一応採血と検尿もしました。

4日後にもう一度病院へ行き検査結果を聞きにいったところ、整形外科では確定したわけではないがリウマチの疑いがあるとの診断結果でした。

血液検査で異常値が出ていたので、血液・腫瘍内科の先生に診てもらった方がいいと言われ、そのすぐ後に今の主治医の診察を受けました。

その日は血液検査の結果から薬を処方されただけでした。

年明けの外来は検査だらけでした。
MRI、CTスキャン、心臓のエコー、肺活量検査などがありました。

肺活量検査では一般成人が100%の肺活量があるのに対し、私は60~70%しかありませんでした。


検査の結果、今の症状からみて、1群を○個満たし、2群を○個満たし、3群を○個満たしているから、あなたは混合性結合組織病と診断を下すことが出来ます。
と言われました。
同時に、治療法が確立されておらず、完治することはなく、生涯を通して上手く薬と付き合って行かなければならないと言われました。

診断が下されるまで初診から約1ヶ月かかりましたが、正月休みを挟んだため、本来ならもっと早くに出ていたと思います。

私の場合、検査入院がありませんでした。

正月前に行ったということもあり、ベットに余裕がなかったのかもしれません。






外来

2013-08-14 11:25:53 | 日記
今日は朝から外来に行ってきました。

近頃の暑さから、常に血管が広がっている状態で、薬の量を減らしても体調はいいです。

就活で会社説明会に行った際は、外が35度くらいのため、室内をすごく冷やしてくれています。

大変嬉しいのですが、15分くらいその中にいると、徐々にレイノーが始まります。

その時に、やっぱり私は病気持ちなんだと再確認して落ち込みます。

今日の外来で、最近体調がすごくいいので再度留学することができるか医師に尋ねたところ、絶対にダメだと言われました。

夢の海外赴任もダメだと言われました。

中国も大気汚染などの影響もあるので、ダメだと言われました。

就活では体調がいいと自分が病気であることを忘れて内定獲得に向けて頑張っているのですが、外来に行くたびに病気と向き合うことになり、心が折れ、これからどうすればいいのか分からなくなってしまいます。

昨年、編入学をしてから卒業まで残り4単位。
卒業は確実に来年の3月に出来ます。

あとは就職先を決めるだけです。


就活10(こだわり)

2013-08-14 09:52:31 | 日記
久々の更新です。

先週、春学期が終わり、夏休みに入りました。

就活ですが、1社で最終面接まで進むことが出来たのですが、結果は不合格でした。

最終面接まで進むことが出来たのは、これが初めてで、志望度もかなり高く、長い就活もこれで終われると思っていたので、不合格通知をもらってから2、3日はショックで全く食欲が湧きませんでした。

私の現在の就活状況
・メーカー
・内勤(管理部門)希望
財務・経理、総務、人事など
(難病持ちで医師からは、内勤でないと体の負担が大きいため、事務職を進められています。)
・グローバル展開をしていること
海外営業
(本当は事務職がいいのですが、メーカーで営業職希望と言わないと次の面接に進めないため、一応自身の海外経験と語学力を活かせる海外営業希望と言うようにしています。その他の理由として、海外赴任がしたいため。)
・本社が近畿圏にあること
(自宅から通勤できる圏内)

せっかく留学までして、海外経験を活かすことが出来ないのはどうしても勿体無く感じてしまい、就職先としてグローバル展開をしている企業がいいとこだわってしまっています。

また日本はものづくりに特化しており、世界最高水準の技術力をたくさん持っています。

そんな世界で通用する技術力のあるものづくりを行っているメーカーに就職して社会に貢献したいという思いから、近畿圏のメーカーばかりエントリーしています。

メーカーは採用数が少ないところが多く、ほとんどは営業社員を募集しており、断然男性の方が有利な世界です。

そんなことは分かっているのに、何十年も働き続けるわけだから、どうしても譲れない自分がいます。

こだわりを捨てられたら、どんなに楽なんだろうか!?