混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

逆流性食道炎と咳

2017-04-26 22:54:57 | 日記
ネットでいろいろ調べた結果、逆流性食道炎によって出る咳の原因の一つがカフェインだそうです。

カフェインを含む食品には、コーヒー、緑茶、紅茶、抹茶、チョコレート、ココアなどがあります。

私の場合、咳がよく出るのは職場や出勤や帰宅途中です。

職場では、朝からココア、抹茶オレ、お土産で頂いた台湾茶(烏龍茶)のいずれかを飲んでいます。

勤務中に小腹がすくとチョコレートを食べることがあります。

ほとんど毎日カフェインを取っていました。

仕事がない週末は咳が出ることは少ないです。
よくよく考えてみると、家ではウォーターサーバーの水しか飲んでいません。家でお茶やジュースを飲むことはほとんどないです。
またおやつもほとんど食べないです。
なので家で咳が出ないのには納得です。

今日も咳が出たので、1日を振り返りたいと思います。
通勤途中の咳(8:00〜8:30頃)=家を出る前にブラックチョコレートを食べた(7:30頃)。
仕事中の咳(15:00〜17:30頃)=烏龍茶を飲む(9:00〜17:30頃)。おやつにお土産で頂いたチョコを食べる(17:00)。
帰宅途中の咳(18:00頃〜)=帰社直前まで烏龍茶を飲んでいた(9:00〜17:30頃)。

分析すると、咳が出る前に必ずカフェインを摂取していました。

例えば職場で午前中にココアを飲み、昼食をとって、午後からはずっと水を飲んでいた日の場合、午後の勤務中や帰宅途中に咳は出ていなかったように思います。

やはり原因はカフェインかと思います。

カフェインが原因だと分かったので、これからカフェインをとらないようにしたらいいと思うのですが、これは死活問題です。

私は職場にココア1袋、抹茶オレ1袋、烏龍茶のストック1袋(50パック)を置いています。家には板チョコが7枚くらい、チョコチップクッキー、というようにカフェインだらけです。

お茶系でカフェインが入っていないのは、麦茶だそうなのですが、お土産で頂いた台湾茶はおいしく、高級茶なので飲まないなんてもったいないくらいです。
なので、ストックがなくなるまで咳は我慢します。

また、私はコーヒーの苦さが苦手なので、代わりにココアや抹茶オレを飲んでいるのですが、今後これらは徐々にノンカフェインの飲み物に変えていこうと思います。

2週間の不思議

2017-04-24 20:31:02 | 日記
すごく不思議なのですが、体の痛みや症状が2週間目で突然良くなることがあります。
結構な頻度で。目安が14日です。

昨年は頻繁に膝より下の何処かしらをぶつけ、アザが絶えませんでした。
治ってきたと思ったら、また別の箇所。
結局、夏でも長ズボンかアンクルパンツで過ごさなければいけなかったです。

ぶつけてから、日が経つにつれ徐々にアザが濃くなっていき、しだいに薄くなって行くのですが、あきらかに13日目と14日目では症状が違います。

13日目はまだ赤みが強く残っているのに、14日目にはすっかり消えています。
不思議なくらいキレイに治っています。

背中の圧迫骨折も、14日目になるとこれまで痛かったのが、嘘みたいに消えました。

胸骨骨折も14日目で完治した、と思うくらい痛みが消えました。14日目以降はコルセットも外しました。

実はこの痛みが消える不思議には、副作用といいますか、別事件のおかげか、次に必ず何かが起こります。

それは、14日目以降に体の別の箇所の痛みが出ることです。

アザでは言えば、14日目ごろに別の箇所をぶつけて、またアザを作ってしまう。
背骨を圧迫骨折した時は、背中をかばっていたせいか、14日目ごろから腰痛になり、背中の痛みは一切感じなくなりました。

腰痛だと思っていて、検査したところ、実は圧迫骨折していて、検査前に痛いなーと思っていて、腰ベルトで締めていた時に、次に胸骨骨折しました。

腰が痛かったはずなのに、胸骨骨折した途端、腰の痛みが消えました。

胸骨骨折してから3週間が経ちますが、胸にほとんど痛みはなく、逆に14日目以降に腰と背中の痛みが復活してきました。

腰サポーター→胸部サポーター→また腰サポーター。
職場はシャツの上から作業着を羽織っているので、今のところ腰サポーターは隠せていますが、これから気温が上がると、シャツだけになるので、腰サポーターが丸見えになります。
どうしようか、悩みます。
隠すのであれば、シャツの上からではなく、肌着の上から巻いて、シャツを着るしかないですね。




耳鼻咽喉科

2017-04-20 07:09:22 | 日記
ここ何年間か、空咳が続いていました。
痰が絡まない乾咳です。

この咳の原因が何なのか、主治医に聞きましたが、分からないと言われ、気になるのであれば、耳鼻科で診てもらいなさい、と言われました。

先日、自宅近くの耳鼻咽喉科に仕事帰りに行きました。
受付が19時までなのですが、私は初診で行ったので予約者優先ということで、18時半に受付を済ましたら、その時点で26人待ちでした。

結局待って、診てもらえたのは20時過ぎでした。

まず症状を説明して、鼻の穴をチェックし、喉の奥をチェックし、その後鼻からカメラを通して鼻筋と咽頭を診てもらいました。

結果、荒れていなかったので、何も問題がないということでした。

私はこの咳は、MCTDにより逆流性食道炎になり、その影響で空咳が止まらない、のではないかと思っています。

約2年以上続いているので、慢性咳嗽ではないかとも思います。

とりあえずということで、アレルギー症状を抑えるアレグラ錠と鼻の空気の通りをよくするムコダイン錠を処方されましたが、全く効果はありませんでした。

そして今日の診察では、前回の薬が全く効果が無いということで、安定剤を薦められました。

安定剤と言っても、精神安定剤ではなく、過剰に反応する神経の働きを安定させるための薬だそうです。

私はネットで色々と調べて、この咳は逆流性食道炎が原因で起こっているものだと推測しているので、神経の問題だとは思えません。

先生はとりあえず安定剤を出しましょう、と"とりあえず"って言われたので、初めから意味ないものを毎日飲み続けたくなかったので、薬はいらない、と伝えました。

前回、アレルギー症状もないのにアレグラを処方され、絶対効果はないと思っていて、実際飲み続けても効果がなく、試しにあれこれ薬を薦められたままに飲むのが嫌になりました。

あなたの症状はコレだから、この薬を処方します。なら分かりますが、症状の原因が分からないまま、とりあえずこの薬出します。前のは効果なかったので次はとりあえずこれ出します。と"とりあえず"なんていりません。
ただでさえ1日合計16錠以上飲んでいるのにこれ以上薬を増やしたくありませんでした。

受給者証の範囲で"とりあえず"を言われる分にはまだ補助があるのでいいですが、範囲外であれこれ試されると支払える費用にも限界があります。

また診察後にネブライザーをしてから帰って下さい、と言われたので、それ必要性ですか?と尋ねたら、じゃぁしなくてもいいです。と言われたので、ネブライザーはしませんでした。

ネブライザーは蒸気に薬の成分が入っていて、それを吸うことにより、呼吸を楽にする機械のようです。

このネブライザーは意外と高いです。
1分間で2000円くらいしたと思います。


ところで、MCTDによくある合併症で、シェーグレン症候群というものがあります。

目はシャバシャバして、喉もよく渇きます。
外出する際は、水筒をよく持ち歩いています。

乾燥によって、乾咳が出ているのかもと思い、シェーグレン症候群を患っているかどうかの血液検査を行なって頂きました。

そして今日、検査結果を聞きに行って来ました。
シェーグレン症候群では、抗SS-A抗体と抗SS-B抗体(共に基準値は7.0未満)を見るのですが、私は抗SS-A抗体が9.8(判定保留)、抗SS-B抗体が0.5未満(陰性)でした。

今回、血液検査だけでは、判定はつきませんでした。

確定させたければ、大病院で詳しく検査してもらいなさい、と言われました。

抗SS-B抗体が陽性であれば、シェーグレン症候群の可能性が高いですが、抗SS-A抗体は膠原病を患っている人は高い確率で陽性反応が出るので、私の場合はB抗体が陰性でA抗体が判定保留だったことにより、シェーグレン症候群ではないと思います。

今年に入って、様々な診療所を受診しました。
MCTDで通院している膠原病クリニック、整形外科2箇所、耳鼻咽喉科1箇所。

もちろん膠原病クリニックでは、特定疾患医療受給者証が使えます。
また2箇所の整形外科のうち、片方は受給者証が使えて、もう一方は使えませんでした。
そして、耳鼻咽喉科でも使えませんでした。

整形外科では、MCTDの薬の影響で骨粗鬆症になり、その骨粗鬆症のせいで骨折をして、その症状を診てもらっているわけなので、一方の病院が使えて、もう片方が使えないのはおかしいので、3割負担で支払った病院からは後日返金してもらう手配をしました。

今回の耳鼻咽喉科に行ったのは、MCTDの症状の一つである強皮症様症状による、食道運動機能の低下により発症した逆流性食道炎からくる乾咳かどうかを診て頂くというものでした。

耳鼻咽喉科の先生は、MCTDとは関係無いと結論付けたので、今回3割負担となりました。

初診と鼻カメラ、血液検査とネブライザーで6,000円近くしました。また薬も別払いで1週間分で800円ほどしました。

MCTDの症状を安定させるために飲んでいる薬の副作用によって発症した骨粗鬆症と症状そのものが原因でなった逆流性食道炎。
この2つはMCTDによって引き起こされたものなので、これらを診てもらう整形外科や耳鼻咽喉科では普通受給者証が使えるはずだと思うのですが、実際は病院の先生の判断に委ねられています。

どこまでが使えて、どこから使えないのか、今度保健所に尋ねてみようと思います。

骨密度

2017-04-17 18:22:25 | 日記
有給が余っていたので、本日は1日病気関係で外出していました。

4/1にMCTDの診察で腰が痛い、と医師に告げたら整形外科で診てもらいなさい。と言われたので、診察後に難病指定医療機関に登録されている整形外科に行きました。

そこで、レントゲンを撮り、圧迫骨折ということが判明しました。

今回は難病とは関係ないから、と言われ3割負担で治療費を請求され、別途支払いました。
処方された湿布も3割負担でした。

ですが、翌日に胸骨を骨折して別の病院で診てもらった際は、特定疾患で診てもらえたので、2割負担でした。

3割負担の請求に納得がいかなくて、今日、4/1に診てもらった整形外科と薬局に行って、療養費証明書を書いてもらいました。
その書類を持って、保健所に行き、返金してもらう手続きを済ませました。

朝、薬局に電話し、フォルテオの注射針とアルコール綿がない旨を伝えました。
すると、病院側が処方箋の発行を忘れていたみたいで、今から発注したら午後には届くので、また後で取りに来て欲しい、と言われました。

保健所に行った後に一旦帰宅し、その後薬局に注射針を取りに行きました。

MCTDの医師から、骨密度の検査をして下さい。と言われていたので、難病指定医療機関に登録されている整形外科に行きました。(4/1に行った整形外科とは別の整形外科です。)
→整形外科を変えたのは、4/1に行った整形外科が気に食わなかったからです。

そこで、骨密度だけを測ってもらいました。
計測箇所は、腰椎と左大腿骨です。

腰椎
骨密度:0.612g/cm2
若い人と比較した値:62%, -3.4SD
同年代と比較した値:63%, -3.4SD
骨面積:46.483cm2
骨塩量:28.445g
→骨密度が少なく注意が必要なレベル


大腿骨
骨密度:0.616g/cm2
若い人と比較した値:70%, -2.6SD
同年代と比較した値:71%, -2.4SD
骨面積:26.210cm2
骨塩量:16.148g
→骨密度が少なく注意が必要なレベル


骨密度の検査は4ヶ月以内の再検査であれば、保険が適用されるそうです。
-2.5SD以下は、一度精密検査を受ける必要があるレベルです。

私は、MCTDでステロイドを7年間飲み続け、その副作用で骨粗鬆症になったのが分かっているので、精密検査は行う予定はありません。

2015年9月に初めて骨密度を測りました。
その時も60%ちょっとでした。
値はほぼ変化なしです。

私が約2年間飲んでいたリカルボンですが、これはこれ以上骨が破壊されるのを防ぐための薬なので、なんとか60%を維持するための薬だったみたいです。

今月から始めるフォルテオは、骨を作る薬です。
なのでこれから数値が上がるはずです。

フォルテオは2年間しか使えない薬です。
この期間が終了すると、また数値は下がっていくそうです。
その数値が下がるのを止めるのが、リカルボンだそうです。

骨密度を一度上げて、その値を維持する。
維持するということは、フォルテオの使用期間終了後にリカルボンを再度飲み続けなければいけないということです。

リカルボンは毎月一度飲む薬ですが、もし月一が嫌な場合は、半年に1回打つ注射もあるそうです。



経過観察

2017-04-15 18:47:18 | 日記
4/1にリンデロンの量を徐々に減らして行くために飲み始めた、タクロリムス錠1.5mg「あゆみ」。

2週間後に経過観察で確認したいと言われ、
今日もう一度病院に行きました。

4/2に胸骨骨折し、いつもよりトラムセットの量を増やしていて、湿布もして、骨折の痛みを取っています。

この状況の中でタクロリムスの効果を聞かれても、正直分からないです。
先生にもその事を伝え、今後も飲み続けることになりました。

先生の方針としては、リンデロンを減らしていくことで、次の診察の時に3錠から2.5錠に減らしたいと言っていました。

胸骨骨折、圧迫骨折=骨粗鬆症
リンデロンの骨が脆くなる副作用の影響で骨折したということで、4/2の日に整形外科の先生にフォルテオを勧められました。

MCTDで通っている病院の先生に、整形外科でもらった紹介状を渡し、フォルテオを勧められたと相談したら、リカルボンは効果がなかったのか、じゃあフォルテオを始めてみようか。ということで今日から別の薬が増えました。

フォルテオは皮下注射です。
毎日、自分で注射しなければいけません。
糖尿病患者が打つ、インスリン注射のようなものです。
これは、一生のうちに2年限定のものだそうです。
それ以上続けても効果がなかったり、副作用が出るかも知れないからだそうです。

自分自身に注射を打つのは怖いですが、体のためなので仕方ないです。

自己注射(フォルテオ)が嫌な場合は、1ヶ月に一回病院で注射してもらう方法(フォルテオとは別の注射)もありますが、毎月病院に注射だけのために行くのは面倒なので、私は自分で打つ方を選びました。

フォルテオのキットと注射針、アルコール綿は別売りなので、薬局で購入される際に、キットだけでなく注射針とアルコール綿があることも確認する必要があります。

アルコール綿は、診察を受けた病院でもらえるそうなので、お会計の時に渡されると思います。
私の場合、注射針の処方箋を出すのも、アルコール綿を渡すのも忘れられていました。
後日、病院に電話して処方箋を薬局にFAXしてもらって、取りに行くことになりました。

また、外出先で少しでも早く痛みを取りたい時に飲む痛み止め=ロキソニンを少し出してもらいました。
ロキソニンは速効性があって、15〜30分で効き始めます。薬剤師に確認したところ、トラムセットは効果が出るまで1時間くらいかかるそうなので、今すぐ痛みを取りたい、っていう緊急事態用のお守りとして処方してもらいました。

外出先で急に痛みが出ても、トラムセットだと痛みが出た時点に飲んで1時間待たないと(休憩しないと)いけません。
その場しのぎでロキソニン飲んで30分以内に動けるようになるのとでは、一緒に行動している人に迷惑をかける時間が違うので、こういう誰かと行動している時の緊急事態用に、というのがロキソニンを処方してもらった理由です。

あと、数年前から乾咳のような症状に悩まされてきました。先生に相談しても分からないと言われ、耳鼻科を勧められました。
私の希望で、トローチを処方してもらいました。
あまり多くの量は出せないということで、トローチが足りない分は、のど飴を舐めて、対処したいと思います。
また、症状がひどいようであれば、耳鼻科も受診してみようと思います。