新年です。今しかない時を生きましょう。
ここ五年間連続、困った正月風景が我が家の年始となった。まるで娘の身体に年末・年始にセットされた体内時計があるとしか考えられない。
それは嘔吐の繰り返しです。一昨年は日赤病院の救急へ運び込みました。医師もわからず、例年の「嘔吐症」と無理やりの病名です。今年は年末には元気でヨッシャ今年はなし！と思ったのもつかの間、元旦深夜よりもどす。以来三日まで水をも受け付けない。
病院へいってもわけのわからぬ？？の診断でしょうし、脱水症に気をつけて家にて静観です。
しかし年末にスイッチの入るこの「嘔吐症」て何だ・・・と。娘の身体には年末時計があって、胃の年始年末休業があるとしか思い浮かばず。今年の正月も家にて「おこもり」です。
幸せな避難訓練でした。日曜日、娘の通う障がい者施設のことです。
施設は長久手市にあります。毎年、今時分の日曜日に市が行います。
当日は、地震ありの想定で、近くの広場まで徒歩で避難。さまざまな障がいがあるのでスタッフは気をつかいます。
広場では炊き出しを想定しての食事ですが・・・豪華版のようでした。カレーライス、とん汁にサラダ。娘は避難訓練がなんのこっちゃわかりません。たらふく食って、おまけに昼ねまでしてしまったそうな。彼女にとって「ヒナン・クンレン」は楽しいピクニックなんでしょう。
当地は東海・東南海地震が今にも揺する地です。今年も幸せな避難訓練でよかった。
７・３０
障害者は役立たずで用なし。従って安楽死、それが世の中のためになる・・・ナチスはこれを国家的に実行した。
今回の障害者施設での１９人刺殺・・・この理由で一直線の犯行。言葉はない。いっそ精神を病んだ果ての犯行であってほしい？と思ってしまう。「正気」で四十数名を４０分余で殺傷するのは想像を絶するものだから・・・
容疑者は、重度障害者を職員から聞き出しての犯行という。いわゆる「支援区分６」の人を選んでの行動だ。強い信念が読み取れる。
私の娘もその区分にちかい障害をもっている。言葉がない・・・
「役立たず」 五文字の闇や 油照り
無惨かな 差別（シャベツ）差別（シャベツ）の 蝉しぐれ
４・１
先の日曜日、あるグループの寄り合いに行きました。障害児をもつ父親仲間の会です。もう四半世紀の付き合いです。今回はその「幕〆」のハナシです。
ことの始まりは、障害のある子供を持った父親の集いからでした。親なき後も、施設等にて囲われることなく、普通の地域で暮らして欲しいという気持を共有した父親達の集いでした。 ある福祉法人のもとでのスタートでした。
障害者が地域で暮らすには、グループホームと、生涯にわたる運営が必要です。そのために子供の障害年金を十数年積み立てました。H17にNPO法人を創設、運営の核としました。H19に家屋を購入し、グループホームとして改修をする。
その後、ホームとNPOの地域活動を愛知県・知多にある社会福祉法人に委譲した。
ここいらで我等オヤジ達は退場でしょう。
ホームへの出資は「寄付」という認識でした。しかし運営する社会福祉法人の方針で、お金が長期間に渡るも返金されることとなった。子供達が障害年金だけで暮らすのは厳しい。この措置はありがたい。
今回の集いはその話し合でした。
オヤジ達の二十数年間は過ぎ、まこと楽しい飲み会は終わりました。
１２・３１（９７４回）
トドのつまりとなりました・・・・２９日より娘の具合わるし。まいどのことながら大変でした。昨日３０日は朝から日赤病院の緊急外来へ。熱と嘔吐、幸い持病の発作はない。日赤は超満員。病に年始年末もなし。一日かかる。血液検査にて炎症反応数値高し。これもタビタビのことです。どこが炎症を起こしてるかは不明。
本日で三日目だ。食事は一切受け入れず。食させれば吐いてしまう。持病の発作薬だけは何とか飲ませる。 本日３１日は昼にピザを一口摂る。吐いてしまうかも・・・おさまりますように・・・と願うのみ。
明日の年明けも看病三昧でしょう。この時期は毎度のこととなる。
皆さんにはよいお年を・・・過ぎてしまった過去などは虚像、ボンヤリ思う未来なんぞは来るとも知れず。只今現在の自分が唯一の良い時・若いときでしょう。そんなふうに暮らせればと思う暮れ。
１１・２（９５５回）
１０月の最終週から今日までに、早朝仕事３本と久々の引越しにてくたびれてます。本日は冷たい雨。６時積みの仕事午前中かかる。昼にギャラリー納品２台口。２時でオシマイ。炬燵でゴロリ。
１０月末に炬燵の支度。毎回同じ時期です。人間アタマで学だものより、身体でおぼえたほうがほんものかも。炬燵を出すと娘が喜ぶ。されど入るや否や発作でした。
置き炬燵 こけらおとしの 発作かな
１０・２６
日曜一泊のプチ旅行。娘と３人南知多まで。疲れました。骨休みにはなりません。娘には障がいありて、介護が難儀。小さい頃はよく旅行もいき、なんの難儀も感じなかったが、身体が大きくなり、こちらも体力が減少すると当然シンドイ。
娘が通っている福祉施設は今は法人で組織がしっかりしている。以前のＮＰＯの施設はヤリクリたいへんだったが、年一回は旅行に連れて行ってくれた。沖縄・デズニーランド・ＵＳＪとかイロイロ娘も楽しんでいた。しかし今の法人はレクレーションがないので、親が連れていくこととなる。３人での旅行は久しぶりでした。たのしくもあり、キツクもありの複雑です。
目の前水平線上には渥美半島・伊良湖岬、右が伊勢湾、その奥は三重県の山並み。左が三河湾、眼前にあるは篠島。中央には神島・・・という絶景であります。７Ｆの浴場で朝日を浴びながらの一人貸しきり状態での湯浴みもよろしかったです。
６．２２
下関市の障がい者施設 「大藤園」で暴行行為の内部告発がありました。隠し撮りの暴行は衝撃的でした。コノテの事件は毎度のことながら、役所の対応が遅く、隠滅されることが多い。
今回はその話ではなく、その施設へ通う保護者・父兄の対応です。事件発覚後、保護者会での発言が報道されてました。
「施設を存続してほしい」「本人は嫌がってはいない」・・・・容疑者を擁護するようなことばもありました。
障がい者が、施設等に通い仕事をし、規則正しい生活はすることは欠かせません。保護者にとっても日永一日家庭にあり、その介護となれば負担が多くやりきれません。このように施設は社会的に大切なものです。
「大藤園」の保護者は、この施設が行政処分にて停止となれば即行き場所をなくし困惑する。かといって障がい者をバカ・アホ扱いで、暴行の常態化した「大藤園」は変えねばならん・・・という板ばさみです。
障がい者を人質に取ったような関係＿面倒を見てやっておるんだ・・・文句あっか！＿になってはならない。
障がいのある娘をもつ親として思う。
６・１５（９０６回）
たこ八郎・・・チュウハイを飲んで海で溺れ亡くなったチョイト変った映画人でした。元ボクサーです。それにて障害を得て引退 タレントへ。憎めないキャラでした。
かれのコトバ「めいわくかけて、ありがとう」 一度聞いたら忘れられん言葉です。
迷惑かけっぱなしのハチャメチャ人生だった。普通なら「めいわくかけて、ごめんなさい」・・なんですが・・・「ありがとう」です。迷惑を受け入れてくれた人への感謝なんでしょう。素直なコトバだと思う。人は一人では生きられぬ。助けの手が回りにないと生存できない。でも人はそれをすっかり忘れて「オレは人様の世話にはならぬゾ」とイッチョ前に こきます。でも たこ八郎は、ためらいなく自分のありのままを放り出してためらいがない、そして感謝する。
私の娘には障がいがあり、一人では生きられぬ。老老介護ならぬ＜老若介護＞です。くたびれます。当の彼女は「すみません」とも「ありがとう」とも言わぬ。
障がい児をもったある親の言葉です、「障がいのある子をもってよかったとは思わないが、いなくてよかったとも思わない」 これもツウーンと沁みた言葉でした。
１１/3(710回）
本日全休。娘をつれて三人で東山動物園へ。新象舎が完成したからだ。
象舎手前のサイのところで娘が発作。倒れこんで痙攣あり。しょっちゅうのことですから腕ははなしません。怪我は擦り傷程度でした。入門して即でしたので気が萎えてしまいましたが、その後１時間余見学しました。最後は観覧車にのっておわり。
動物園は家から近いこともあり何度も訪れます。運動不足の彼女にとっては一番よいのですが、発作にそなえて絶えず腕をかかえているのも体力をつかいます。 最近はこちらの衰えもあり、むかしのように娘を連れ出すのがナンギになりました。
されど秋の半日を三人たのしみました。
３/20
今年2月までに、入院三度。障がいのある娘です。3月になり、やっと安定した日常が戻る。
今週月火はその娘の慰安旅行でした。彼女が通う「ＮＰＯかわせみ」www.kawasemi-na.comの主催です。
娘が楽しみにしていたので、是非にも行かせたかった。今回は東京です。浅草・スカイツリーです。
それを娘以上に心待ちにしていた？カミサンもです。
一泊の娘の不在に、羽を伸ばすのです。早朝名古屋駅で見送ってから、母親同士の楽しみです。夜おそくまで・・・。
日頃、娘の介護でクタクタのカミサンです。おおいにやってきて下さい・・・です。 私はナァ~モ変わらぬ日でした。仕事を済まし、ホカベン買って一杯飲んでオシマイ。
娘とカミサンよかったです。
娘がケアホームの体験お泊まりをしました。グループホームともいう。
娘は身障者用のものです。いつかは親元をはなれます。娘は毎日長久手の「NPOかわせみwww.kawasemi-na.com」に通っている。そこが運営するホームです。現在の利用者は４名です。
親元での生活はさして心配はありません。しかしいつまでもその状態を維持はできない。親の老化です。いずれはホームでの生活となる。その準備です。本人の順応や変化も期待できる。案ずるより生むがやすし・・・ということもあります。
帰ってからの様子を観察するに、そこそこでした。また次のお泊りも出来そうです。
4／１
娘が通う「ＮＰＯかわせみ」www.kawasemi-na.com（障がい者の生活介護）の新たな拠点が長久手市に完成しました。今日はその開所式でした。
私は朝７時に西宮市への朝付け仕事でした。スットビカエルでも昼からの参加でした。式典はすでに終了でした。長久手市長の参加もあり、午後には衆議院議員の飛び込み参加もあり盛況でした。長久手・名古屋東部の福祉拠点になってほしいです。
午後はうりんこ劇団・よしひろさんのライブと賑やかでした。
本年度は新たなスタッフが多数入ります。福祉大出の人、スポーツ専門学校出の畑違いの人・・・イロイロあります。多様な人材は宝です。
１２／３
引越し・・・でもボランティア。
娘が通う「ＮＰＯかわせみ」www.kawasemi-na.comの長久手町「三ケ峰ハウス」の家具移動です。以前「かわせみの会」が購入した家屋を「ケアハウス」に改修するのです。ケアハウスとは、障がい者が親元を離れて、世話人さんと暮らす「グループホーム」です。
様々な障がいを持つ人達の家ですから、普通の家ではこまります。いわゆる「バリアフリー」に造り変えなければなりません。トイレ・バス・段差等お金のかかるところの改修です。相当の資金が要ります。資金の3／4は県・国の補助金が出ます。あとは自己資金です。その工事が始まるので、家の中をカラにするんです。
本日は雨でした。相当の家具がありました。一時預かり先は「かわせみ会員」の倉庫です。昼より三重県・津の引き取りがあったので時間がありません。でも相棒「かわせみ」スタッフのＴ君は、以前引越しのバイトをしたことのある青年でしたので、大変順調に済みました。
いよいよ工事に入ります。わが娘はこの「三ケ峰ハウス」の住人になるかどうかはわかりませんが、完成が楽しみです。
ある「総会」に出席しました。この総会は、娘が利用している「ＮＰＯかわせみ」www.kawasemi-na.comという障がい者の支援組織です。かれこれ「かわせみ」とのつきあいは、二十年がチヨイト切れるくらいです。始まりは障がいをもったわが子からでした。親の会から始まり、色々ありまして、今に至っています。任意団体から始まりＮＰＯを取得し、数年たっています。その内容を一口で言えば、障がい者の自立をサポートするさまざまな事業です。現在は社会福祉法人を目指して活動してます。
ここ数年は「親の会」を脱皮して、新たな組織に改変してきました。今回の新理事は、愛知県での障がい者福祉に大変な貢献をしている方々や、大学の教授です。また地元長久手町で花卉栽培をしていて、「かわせみ」農園の面倒を献身的にしてもらっている人などです。
「親の会」時代にガヤガヤとやっていたのとは隔世の感があります。これも進歩です。
