自閉症は津軽弁を話さない 松本敏治

　とても良い本だ。自閉症関係者だけでなく、すべての人に勧められる。
　最初ねえ、ちゃんとした研究の報告でなくて、小説じゃないかとかってに思ったのだ。「アンドロイドは電気羊の夢を見るか?」じゃないけれど。そういえば「くらやみの速さはどれくらい」なんてのもあった。どうしてそう思ったのかさっぱりわからない。
　すばらしくちゃんとした研究書なのだ。なにがすばらしいって、研究の過程、とくに調査に当たってバイアスがかからないように、慎重に検討しているその過程がすばらしいと思う。アンケートはアンケートの質問ができた時点でもうその成否は決まっているのだ。
　僕の次女は自閉症の中でも言語能力は低くて、この本の内容を云々できることはない。ただ、普通の日本人として、普通の日本人の言葉の学び方のこと、人間の精神の発達についても、いろいろ考えさせられた。自閉症を少しでも知っていたら（あまり知らなくても）楽しめる本だと思う。

　昨日はチェロはドッツァウアーのデュエットを少し。トラベルソを少し。フラウトトラベルソは、リコーダー以上に、吹いている環境（部屋の状況）に左右されるように感じる。そうそう、帽子（農作業用のキャップ）をかぶって吹いたら変な風に響いておもしろかった。カーテンを開け閉めすると響きが違う。どっちにしても思うように音が出やしない。ヘンデルのハレソナタの2番、1，2楽章を。

天皇誕生日

　休みの前の日に次女に「明日どうする？」と聞いたら「ドライブ」と言うのだそうだ。普段言葉では表現できないのに、こんなことを言われては出かけざるを得ない。「こうそく」と言うので、関越に乗って上里SAまで行き、いそいそと買い物カゴを持ち、お土産のまんじゅうを買う気らしい。どうやら作業所の障害者仲間にお土産なのだ、かわいいなあ。次女の目当てはドライブと、途中のコーンスープなのだ。義務のように、いや、楽しみなのだろう、無言で自販機に行ってコーンスープを買い、親はコーヒーを買ったが、車に乗り「行く？」と疑問形で早く行けと言う。自閉症特有の表現だ。こっちはまだ飲んでないよ。ちょっと待ってよと言うと「おうっ」って言うんだからおもしろい。高速は降りて、すぐのお菓子工場の併設施設に行きアイス。おたのしみばかりだ。親にはいろいろおもしろい施設だったが、本人はどうでもいいらしい。農産物直売所にも行ったが、本人はどうでもいいし、緊急事態宣言下なのにどうしてこんなに混んでいるんだ？そうそうに引き上げた。途中ろくに観るところもなく、地元に帰ってきて次女は毎日行かなければならないスーパーにやっぱり行き、15時に昼飯を食った。昼寝。夕食も冷蔵庫を空けるのだ、いいかげんで、実に良い天皇誕生日だった。(^^;)

義理チョコのきわみ

　日曜2／14のこと、次女（というか実際は妻）は作業所で配るバレンタインの仕込み。
　ここんところ毎年、作業所の障害者仲間、職員あわせて60人ほどに、バレンタインのチョコを配っている。駄菓子の類いを100均で買った袋に入れて、カードを作って次女に署名？をさせて。次女はなんにもわかっていないので、作業所の担当職員に頼んで（まことにお手数で申し訳ない。m(_ _)m）作業所に着くと、次女は感謝もなにもない、ほいっほいっと投げつけるように配っているようだ。(^^;)
　それでも楽しみにしている障害者仲間もいるらしいし、喜んでもらってありがたいことだ。

有料道路ETC割引更新手続き

　次女の有料道路ETC割引の期限だという通知がまた来た。いろいろ制約があったり、めんどくさかったりするし、そもそもあんまり有料道路に乗らないし、それでもこういう障害者に対する優遇は使わないと要らないと思われてしまいかねない。
　関係書類は福祉の係にあると書いてある。市役所に行っていつも老母の関係で行っている高齢福祉課の近くだろうと、３階に昇ったら障害者福祉課は１階だった。そうか。福祉課が１階というのはよろしい。高齢福祉課も１階にしたらどうだ。
　車検証、次女名義のETCカード、ETCカード積載機の登録番号、障害者手帳、と、どれだけ個人情報を取るんだ。書類をその場で書かされ、確認され、コピーを封筒に入れ、こっちによこして、切手を貼って出せという。なんだかなあ。この「御中」のシールがおかしい。（僕に渡したときから貼ってある！のだ。）こういう「ざま」になるまでにどんな経緯があったかと想像するとおかしくてしかたがない。
　それにしてもこうして２年に一回、わざわざ市役所まで行って手続き書類を書かなければならない。どうして全体として手間を減らすようにしないのだろうか？
　本人の手間だけでなく市役所でも何分か（10分くらいか）役人の手を煩わせた。市役所でうちの次女（障害者）の情報は持っている。知らないけれどたぶんカード型情報データベースで管理しているのだろう。ETC割引というボタンを作って、そこにチェックが入っている人の情報が変化したら、本人の了承をとって直接連絡すればいいじゃないか。連絡しろと本人に言ってもいい。ETCカードには期限がある。期限が近づいたら直接こっちに、カード更新したら情報よこせとか、コピー送れとか言えば良いじゃないか。2年ごとにこうして形式的というか、役所的に書類を書かせるのは大いに無駄だ。

いもの子 クラウドファンディング / 東京新聞

　次女の新作業所建設クラウドファンディングが目標額に達した。ありがたいことだ。このブログを見て寄付してくれた人までいて、ほんとうにありがとうございます。
　今朝は（も）東京新聞が取り上げてくれた。これもとてもありがたい。記事にもあるが、けっして終わったわけではない。でもあせってもしょうがない。個人的には、こういうことも日常の一部になったかなあと言う気持ちもある。

新しい作業所建設のための資金集め クラウドファンディング

　次女の作業所があらたにもう一つ作業所を建てる準備をしていて、クラウドファンディングで資金集めをしている。
　もちろん、本当は行政がやるべきことだとは思うが、こうして親が動かないと始まらない。あちこちに声をかけたり、働きかけたりしている。
　たまたまこのブログにたどり着いた方も、何かの縁です。協力してもらえたらこんなにうれしいことはありません。もちろんこうしたことを知ってもらえただけで、それはそれでうれしい。

次女（自閉症）がめずらしく寝坊した。

　昨日の朝、いつでも元気に起きてくる次女が起きてこない。起こしに行ったとき、目は覚めていたようだ。もう一度行ったらめをつぶっている。「朝だよ。、、、起きる？ねてる？」と聞くと「ねてる」と言うのだ。こんなのは初めてだ。（妻が言うには小学校以来一度もない。）もしかしてコロナウイルスってことはないだろうなあ。熱を測ると若干ある（36．8℃）。あわてた。
　なんでもなかった。（いつもより）元気に起きてきて踊りまくっていた。なんだよ。

　それにしてもコロナウイルス。昨日もおとといも東京で40人ほどの感染者が出ているが、検査数は100くらいなんだよ。ここ埼玉も30人検査して3人。なんだそれ。
　100しか検査しないなら、40だろうさ。今後もふえないで100以内だろう。そして小池は東京は押さえ込んでいると言うのだろう。ふざけた話だ。水面下でもうすでに万の単位で流行しているのかも知れない。そのうち100万もの感染が起きるかも知れない。いやまじで。だってもともと高齢者を中心に全国で数万人はインフルエンザで死んでいるのだ。だからコロナウイルスの致死率は1％ほどらしいが、1万人死んでも隠されてしまう。今年はインフルエンザでの死亡が若干多いですねえ、だ。
　いや、本当に日本は終わっていると思う。はっきり犯罪者どもが日本の中枢にいる。森友も白紙領収書も桜の会も犯罪だ。どうしようもない。

　写真は今日もフードコートに行って食べるであろうラーメン。次女はこの持ち方で器用に箸を使う。ラーメンのネギをひとつひとつより分け、ラーメンを一本でも取れる。すごい。

はらわたもち

　次女の毎朝のもちはどうしても中身が出てしまうまで焼かないと気が済まないのだ。
　はらわたもち。

自閉症の娘の日曜日の日課

　日曜日は基本的に、くら寿司に行く。遠い。次女の頼むものはともかくシャーベットと茶碗蒸し。いくら（カップのやつ）とビントロ2皿。いくらは2つぶか3つぶしか食べないのだ。残りは当然のように親によこす。ビントロは魚の部分を漬けにする。漬けを頼むのではなく、いくらのやや深い皿に醤油の海を作りその中に突っ込んで、さらに箸で突っつき崩し、ともかくづけにする。シャリは親によこす。シャーベットは全部食べるが、茶碗蒸しはひっくりかえし、というか、ぐちゃぐちゃかき回し、ホタテだか、貝とカニカマだけ食べて残りをというかグチャグチャのを親によこす。まいったもんだ。親はもう毎週寿司に飽ききって、それでもなんだかくじをひくために何皿か食べている。アサリの味噌汁はいつ食べてもうまいなあ。
　今回は何を考えているんだ、580円もするイチゴパフェを頼みやがって、しかも2口しか食べなかった。もったいないが、数少ない楽しみなのだ、しかたない。
　その後は必ず、さらに遠い生協まで行って帰って、昼寝。テレビの前でお気に入りのヴィデオを流し、シャツパンで踊っている。(^^;)

次女のストック

　次女の自閉症のことを知っている同僚と話ができた。まあずいぶんいろいろ話をしていて、次女のストックはいまだにすごいなあと改めて思ったことだ。
　卵は常時冷蔵庫のポケット、卵ストッカーに山盛り+1パック入っている。。卵を入れるポケットにいくつかすきまができたら、いそいそとパックを開け、古いのをいったん横に置き、新しいのをポケットに並べ、古いのは手前とか上に置く。スーパーでは次の卵を買わずにはいられない。これがおかしくて、普通の卵を買ったら次は赤玉、次は白と決めているらしい。どれから食べるのかわかるようになんだろう。
　チーズ：同僚がどういうの？プロセスチーズの小さいの？6ｐとか？と聞くので、いやいや、ナチュラルチーズですよお、ブルーもね。ブルーチーズ食べるんだあ。それがね、4，5歳の頃「ブルーちょうだい」というからなんだと思ったらブルーチーズだったんですよ。（→バターが黴びた）それが常時開けちまったのが袋に4，5個＋未開封2，3個。
　牛乳はかならず2パック。本人はほとんど飲まないくせに、冷蔵庫に1Lが2パックはないと気が済まない。家族だってそんなにのまないんだから1L飲むのにへたすると1週間くらいかかるから、開封するときはもう賞味期限切れてたりする。
　ヨーグルトも400ｇが開封＋未開封1パック

　醤油とうどん汁（つゆ）が今見たら未開封だけで10本台所にある。テープルの上には開けた醤油が3本あり、冷蔵庫につゆは開いたのが1本。そうだ、コンビニで売っている100ｍLのが10本居間のテーブルに乗っている。最近買わないかな、コンビニに行かないからか。
　温泉卵が未開封の3個か4個入っているやつ+今食っている2，3個。冷凍うどんも未開封5個入り+数個。
　週にいちどは作らせるおかゆ用の肉が冷凍1パック＋解凍中1。大根も丸々1本+食いかけ。干し椎茸は、まるまるもスライスもあり1L位のストッカーに入っている以外に6パック（軽いけれど15ｃｍ×20cmくらいのやつね）
　もちは毎日1個ずつ食べるのだが、これが台所のボウルに山盛り2つ＋400ｇパック×6。ほかにスライスもち（なべもの用）もある。
　焼き海苔味付けのり三枚切りのやつが13パックあり、そのうち4つは開けてある。旅館の朝食に出るような小パックももちろんたくさんあり、テーブル上に円筒プラのケースに入っているやつが今の食いかけか。
　ゆかりというふりかけ。こんなのめったに食わない（本人はどのくらい食ってるだろう？）のに、23袋（うち10袋くらいは開けてある！）角砂糖とスティックの砂糖は両方必要らしく、数パックだからつまり3ｇだか×300くらいは優にあるね。
　塩昆布が数袋、ポテトチップスは少し熱が冷めたか6袋だった。
　自分の飴鞄に飴が12袋くらい。（あふれてはみ出しているのにまだ買おうとする）。風船ガムが18個。そういえばリップクリームは使いかけが50本！くらいあるんじゃないか。ゴミ袋、三角コーナーにかける水切りごみネットとか、コーヒーフィルターとかも次女が管理しているつもりらしく、のこりすくなく、じゃなくてコーヒーフィルターなどは気が向くと買うのでいま100枚かける数個ストックされている。
　まだあるのだが、チェックして書くのにもう飽きた。うちはかたづくはずがない。
　写真は醤油100ｍLと風船ガム

星に語りて 障害者と震災

「星に語りて」（http://www.imonoko-1.jp/event_cgi/imgdiary.cgi）を観てきた。言いたいことはたーくさんあるのだが、それでもいい映画だと思う。
　言いたいことの第一はもちろんまじめに作った良い映画だと言うこと。だが、なんというか健常者目線なのが気に入らない。駆けずり回る前田君が、多分自閉症をイメージしているのだろうが、違ーう!自閉症なら、あんな風じゃない。そもそも、だから、彼が健常者目線で役に立つ子だから偉いみたいな描き方が良くない。そんなこと言ってもしょうがないのだけれど。自閉症を知っている者としては、褒められて目が輝くとか、そもそも喜ぶとか、そうじゃない。映画として描くなら、褒めちぎって、でも前田君はすまーしていて、「なんだよ、褒めてるのに」「いや、すごーくうれしいみたいですよ、いつも見ている私にはわかります」みたいにできたらすばらしいのだけれど。米と水と届けに行って、これを持って来てくれたの？と聞かれて、「きゅうえんぶっしです。」とくり返すところはすばらしい。翔君がともかくすばらしい。障害者を描くのって本当にむずかしいよなあと思うが、もちろんこっちだってほんの少しの例しか知らない。
　障害に関わる人たちの活動、役所とのやりとりや対応、あるいは支援や調査、そのための組織運営のこと、そんなにうまくいくわけねーだろう、と思ってしまうが、そうねえ、映画だからしょうがないのか。このリストに従ってしらみつぶしに、の後に、じゃあ、だれそれはここ、あなたはこちら、ちょっとまってください、それじゃあこれこれが困ります、などなど、実務は細々としたことの積み重ねなのだがなんにも描かれていない。でも役所（の上のほう）が動かなかったりすることは少し描いてあったか。
　結局、良い映画だと言うこと、こういう映画の作り方の難しさを浮き彫りにしてしまっているのかもしれない、と言うことか。

次女 えらい！

　昼が変な時間になってしまって、妻と次女もそうだったらしく、夕方早くにラーメン食ってしまい、もう夕食を食う気になれず、ビール飲んでつまみ食いして寝てしまった。後で聞くと、こっちは寝てしまった後、次女が妻を起こして「ごはん」と遠慮がちに言うのだそうだ。おなかが減ったのかと思ったらそうではなく、夜の薬を飲まなければならないので、そのためになにかおなかに入れないといけないと思ったらしい。もう薬のことなんかすっかり忘れていたよ。えらいなあ。次女はてんかんなのだ。朝昼と必ず薬を飲むのだが、両親とも忘れていても、本人が忘れずに飲むのだ。えらい。
　写真は毎朝食べるもち。中身が出てしまうまで焼かないと気が済まない。普通の感覚でちょうどいい焼き方ではダメで「やく？」「やく？」と疑問形でもっと焼けと要求する。自閉症だなあ。

バレンタインのばらまき物

　昨夜チョコとか飴とか袋に詰めて、今日作業所でばらまくのらしい。

バターが黴びた

　バターが黴びた。

　自閉症の次女が、それこそ言葉がない長い時期を経て、三歳か四歳か、単語を発するようになり、ボキャブラリーがもしかしたら数十くらいの時だろうか、
「ぶるーちょうだい」
と言うのだ。何のことかと思ったら、なんとブルーチーズだったのだ。（へへ、グルメ自慢。ぜんぜんグルメじゃないけど。）

　いまでも次女はブルーチーズが好きで、数種類が冷蔵庫にないと気が済まないのだ。だからといってブルーチーズのどの種類が好きとか、そんなことはどうでも良いらしく、常人にはあずかり知らぬこだわりなのだ。こまったもんだ。バターとチーズと一緒にしているわけではないが、もしかしたらバターナイフを介してカビが生えたのだろう。

次女の絵 2018(2)

　この絵には「飛行機」と題がついているのだが、本人に聞いたら「バス」と言い、え？・・・ちゃん、なんの絵？と聞くと「わかんない」と言う。困ったもんだ。