進行性核上性麻痺

今日父の確定診断がでました。
今まで聞いたことも見たこともなかった病名。
「進行性核上性麻痺」
パーキンソン関連疾患のひとつです。
効く薬はない。
治療方法はない。
予後はよくない。
と言われました。

パーキンソン病は1000人に1人の確率なのに、
父の病気は2～3万人に1人。

何で父が?

でも、これですべてに納得がいきました。

母と私と娘に
先生は本当に詳しく説明してくださいました。
こんなに時間を割いてくださって・・・と思うくらい。
先生の説明を聞きよく分かりましたが、
ネット等を駆使してさらにいろいろ調べました。
で、本当にこれまでの半年が納得いきました。

どうしようもなかったこと。
いくら早く分かっていてもどうしようもなかったこと。
どうしてこれまでがこんなに大変だったのか。
これからの予後のこと。

さあ、これからどうしよう？

そんな感じです。

明後日ケアマネさんと一緒にまた病院で相談です。

今までの自分を責めました。
どうしてもっと早くに分かってあげれなかったの？とか
私の言い方伝え方が悪かった？とか
私の判断が間違っていた？とか・・・

でも、本当にどうしようもなかったようです。

それよりこの先どうしたら父や母に一番いいのかです。

すでに誤嚥をしているということを聞き、これまたショックでした。

進行性！とはいえ、
なんという速さ？
家族は順応する間もなく・・・。

この病気は、看護・介護にかなり手がかかるのに、
あまりにも少ないため、4年前まで難病指定にすらなっていなかったと。
やっとで、鳥大の研究チームのおかげで、難病指定になったそうです。

病院で説明を受けた後、
即、
市役所に行き、住民票を取り、
納税証明とあわせて
保健所で難病の手続きをしました。

これだけ医学が進んでいても、
まだまだ、原因も治療法も分からない病気があるんですね。