ご心配かけました。

父のことでは、ご迷惑をおかけした方、ご心配いただいた方、この場をお借りして心よりおわびとお礼申し上げます。

私はこの病気のことを少しでも多くの方に理解していただきたい、患者家族の気持ちをわかっていただきたい、そういう思いで、書き込んでいます。

私たち家族も、父がこの病気になるまでは、こんな病気があることはしりませんでした。
お時間があれば、お立ち寄りください。

http://blog.goo.ne.jp/amelie_0826

介護の記録を別にしました

このブログが本来の道からずれて、介護ばっかりになってきました。
気になっていました。

進行性核上性麻痺と闘う父とその家族の記録

ここへ引っ越しました。

今後ともよろしくお願いいたします。

せっかく…

私は栄養士です。
ここ最近、介護予防や介護支援についての研修も増え、誤嚥についても学んできました。

なのに…

こんな風に、とどまることなく状態が進んでしまうと、在宅で父を看ることができません。
病名が分かった時に、いずれはこういうことになることは予想はしていました。
でも、こんなに早く、一挙に訪れるとは。

同じ病気を持つ家族の方がおっしゃっていました。

「坂道を転げ落ちる」ではなく、「断崖絶壁から落ちる」だそうです。
今回のことは本当にそうでした。
こういう風になれば私はどうしてあげることもできません。

周りは、家族は自分たちを責めたらいけないよ、とおっしゃってくださいます。
が、
自分の気持ちを伝えることができない父。
わかってあげられない家族。
チューブが入っているために、抑制されている父。
何か口にしたそうな様子の父。
そんな父を見るのが辛いです。

今週は仕事はお休みなので、日ごろできない、片付けや整理をしたいのに、
しなきゃいけないのに、気持ちをなかなかそちらに向けれなくて…

割り切らなきゃいけないんでしょうね。

誤嚥性肺炎

昨日嚥下の検査を受けたのですが、今日先生から検査の結果説明を受けました。
今回の肺炎は、誤嚥性肺炎でした。
うまく飲み込めるときもあるけど、ゼリーやヨーグルトでさえむせたり、気管に入ったりするようです。
今は、まず栄養状態を改善し、肺炎を治すことが一番。
そのために、経管栄養で胃に栄養を送ることになりました。
その後、状態が回復するのか、しない場合、そのままチューブなのか胃ろうにするかを再検討するということになりました。

この病気の確定診断を受けてからまだ4か月しかたっていないのに…

こんなに早くこういう事態になるなんて…
肺炎さえ治ればまたもとの父に戻ると思っていたのに。

ケアマネさんも、父がいないのがさみしいと、言ってくださっています。
早く治って退院し、帰れるといいです。

意思疎通の方法は？

講音障害が進み、言葉が出ません。
耳は聞こえていると思うので、こちらが言っていることは理解しているようです。
なのに、父からの返事がわかりません。
いろんな方法を試しました。
文字表を作り、目の前に出しても、手は動こうとするのですが、文字がさせません。
最近まで、掌に字が書けていたのに書けません。
Yes、Noで答えてもらおうとしても、それもだめ。
父の口から発する、一文字目で連想するのですが、せめて3文字くらい言ってくれるとわかるかもしれませんが、父の言いたいことを分かってあげることができません。
「ごめんね。わからないわ」というしかなくて、本当にもどかしいです。

いい方法ありませんか？

今日も、病院で言語聴覚士の方が、口腔ケアをしてくださり、飲み込みの検査があったようです。私は仕事だったので、まだ結果は聞いていませんが。
調子がいいと、なんとか聞き取れる時もあるのですが、今日はほとんどダメでした。
父が何を考え、何を言いたいのか、わかってあげる術はないのでしょうか？

最近、カテゴリー「介護」ばかりかも…と思いつつ、
今の私は、やはりそれ。

でも仕事もしてますよ。
今週は、糖尿病指導・離乳食教室・市民大学などなど、気にしつつ仕事もしてますよ～。

いろんな人との出会いが、今の私をつないでるかも…

父 その後

今日も仕事が終わってから病院に行ってきました。入院以降ずっと点滴をしているので、ほとんどベットで横になっています。
このまま寝たきりになってしまうのでないかと思うくらい。
今は仕方がないとはいえ、おむつもリハビリパンツから、おむつタイプになっています。
そして、むせがあるので、入院後口からの食事はなし。
番茶ゼリーが出ていました。
声をかけても反応が乏しく、状態がすごく悪いです。
感染症を起こすたびに状態が悪化していきます。
尿路感染症を繰り返し、今回の肺炎。

4か月前の病名確定診断の時の入院は、入院時より退院してからの方がよくなったけど、今回はとっても不安です。

入院しない方が良かった？
でも、肺に影ができていたので、入院は仕方なかったですよね。

前回退院する時に予後をお聞きすると、一年先は多少進んでいます。と言われたのに、一年どころか、月単位、週単位で進んでいるような気がします。
急な坂を転げ落ちるように・・・

父を見るたび心が痛みます。
母はもっと辛いだろうな思います。
「何であんなことに？」を何度も何度も繰り返します。
自業自得の病気ならいざ知らず、夫婦二人でどれだけ体調管理に気を使ってきたか。
それなのに、こんな病気になるなんて。

原因不明だから仕方ないよ、と言うしかないです。

救急外来

今日、救急外来に救急車で行きました。
父が昨日の午後から発熱し、痰が増え、むせもひどくなり、今朝は全身症状がいつもとかなり違っていました。
日曜日にも関わらず、ケアマネさんが主治医と相談してくださり、月曜日まで待ない方がいいだろうということで、救急外来に行くことになりました。
主治医からは病院の方に事前に連絡を入れてくださいました。

やはり肺炎でした。ＣＲＰが6.59。
アルブミンが2.9。これにはびっくり。食事は全量摂取なのに…取り込みが悪いのでしょうか？
栄養状態が良くないから感染症にもかかりやすいわけですよね。
この状態で、診察した医師は抗生剤を出すから自宅に帰れと。

救急外来は、肺炎だけ診て、肺炎の程度は自宅療養可能だと。
「進行性核上性麻痺と肺炎」の全身症状を見ての判断ではないのですね。
それは又別に週が明けてから出直してくるようにと。
本人の状態とか介護力とかは考慮に入らないのでしょうか？

そのあたりのことを、休日にもかかわらず、救急外来に同席してくださったケアマネさんが言ってくださり、研修医から内科医に交代し、結局入院させていただきました。
とにかく肺炎の急性期だけは、入院で治療していただき、なるべく早くに肺炎を治して、楽にしてあげたいと。

今朝は、座ることも立つこともできず、昼は食事ものどを通りませんでした。

点滴をされたら、少し元気が出ました。

今回初の救急車でしたが、進行性核上性麻痺を理解していただくことは、そう簡単にはいきませんでした。
病状を説明するのも、日常の様子を説明するにも、この病気が珍しいので、難しいというのを痛感しました。

どうやら、次の段階に入ったようです…
本当に進行が早い！
５月の連休には盆栽の手入れができていたのに。
６月は手をつないで散歩ができたのに。
７月は車いすで、普門院にお参りに行ったのに。

というわけで、私の休日は消えました。
でも、今日でよかった。。。

高齢者医療費

高齢者医療費の申請で勉強不足を痛感しました。
どうしてこう手続きってわかりにくいの？
ず～っとしてきたものはわかるかもしれないけど、急に親のことをしなければいけなくなると、高齢者医療費が自分のことではない私には何が何やら…

昨年もこの時期に同じ書類が来ていたようです。
でも、どうやら昨年のこの時期から父は文書の管理ができていなかったようで、するべき手続きがしてありませんでした。（周りはできているものと思っていました。）
3割になってからの半年でそれに気づいてあげれなかった私も悪いのですが、申請すれば、医療費が1割だったようです。申請しなかったから、3割負担になっていました。父だけでなく、母も。
「病院の窓口で3割なんですね。」と言われましたが、3割の保険証が来ているので、仕方ないと思っていました。
今年は、その文書を見つけ、（というか、母が聞いてきました。）市役所に確定申告の控えを持って行ったら、簡単な簡単な書類を一枚書いただけで、1割負担になりました。
確定申告をきちんとしていて、所得証明が市役所で取れる状態なのに、どうして、申請しなければ3割で、すると1割なの？
そのことすら、高齢者のみの世帯は何のことかわからないという人もいるはず。
この制度何とかならないものでしょうか？

父に投票をさせてあげたかった

今まで、一度も選挙を棄権したことがなかった父です。
今回もどうにか投票できないものか、昨日ついでがあったので、市役所で聞きました。
選管にまず尋ねました。
先週身体障害者1級の申請をしたばかり。
身体障害者で郵送での投票は、まだ申請を出したばかりで手帳がありません。これは問い合わせていただいたら、昨日が認定日で、ＯＫでした。
でも、主治医が書いてくれた書類に、「上肢」と限定の記入がないため、代筆による投票ができないと。
今の父は、自筆で読める字はかけません。
申請そのものが自分の名前が自筆でかけなければいけないとのこと。
選管の方は何とか棄権しなくていいように、問い合わせたり掛け合ったりしてくださいましたが、どうやら無理のようでした。
障害者の係りの方は、こんなケースがあるということを、きちんと報告するといってくださいました。
今まで一度も棄権をしたことのない父、意思は持っている父に投票をさせてあげたかったですが、今回の投票は、あきらめました。

ついに・・・

特定疾患医療重症患者・・・

特定疾患の更新手続きをしました。
もろもろの書類を揃える際、主治医から「特定疾患医療重症患者」と「身体障害者1級」の申請をするように薦められました。
「進行性」字の如くです。
父の無念を思うと、心が痛みます。

しかし、主治医の先生、小規模多機能型施設のケアマネさん、スタッフの皆さんのおかげで、今、暮らせています。

この先を思うと不安で・・・

講音障害のため、意思の疎通がとり難くなってきました。
50音表も、眼球が動きにくくなってきているので、無理でした。

ご心配いただいている皆様へ、近況報告でした・・・