白杖のトライリンガル

難聴だけじゃない?網膜色素変性症を併せ持つアッシャー症候群の息子達の日常を母の目からつづります。

富蔵くんのパーティー

2007-07-29 06:44:10 | その他
みずえ先生のお子さんの誕生日パーティーに行ってきました。
富蔵君は5歳のお誕生日。

CEIDのお友達や、Deafの親を持つお友達、それから富蔵君が通っている日本語幼稚園のお友達がいっぱい来ていました。


私は前からこの女の子の親はだれなのか不思議だったんだけど、今回やっと判明。
レズビアンカップルのお子さんみたい。お母さんのお二人はどちらも白人さん。
たぶん種のお父さんが黒人さんなのでしょうねぇ。


2人が見ているのは、かもの親子。
この女の子は、CEID付属のサンシャインプリスクールのお友達で健聴なんだけど、やっぱりDeafの先生だからか、手話はとっても上手。それに誰がデフかちゃ~んと分かってて、人によって使い分けるところがすごい。


スパイダーマンが来て、子供達とゲームをして遊んでくれました。


マー君はゲームの間中、おどけたり悪ふざけをしたり、マー君がこういう正確とははっきり言って知らなかった。
よくクラスに一人はいる悪ふざけばかりして他の人に迷惑をかけるタイプの子のようだった。
今回は親御さんが見ていたから、恥ずかしくてひやひやしながら見ていたけど、こういう明るい性格なのは悪いことではないなぁと思う。
耳が少々悪くても、仲間はずれをされないためには明るい性格であることがなにより。

ご褒美のミニカー

2007-07-29 06:40:28 | その他
最近やっと粗相もなくなり、おトイレができるようになったマー君。
ここまでは長い道のりがありました。

「2歳でできるようになった」っとか、「特にトレーニングはしなかったんだけど、本人からおトイレに行くようになった。」なぁ~んてのはよそのお子様の羨ましいお話で、マー君ときたらオムツが汚れていても、まったく気にする気配はなく、時間がかかりました

「おトイレができたら、シールをあげるよ」
なぁ~んて言って、シールをたくさん買ってきたものの、効果なし。
苦肉の策でやったのが、「一日ちゃんとできたら、ミニカーをあげるよ。」っというもの。
2つで1ドルのミニカーをたくさん買ってきて、それをえさにトレーニングをしました。

マー君は車ほしさに、あっという間にできるようになったと言うわけ。

車の大好きなマー君はどこに行くにもこのミニカーを4~5個持って出かける。
たまにはバックに40個くらい入れて出かける時も。

先日日本料理屋さんに出かけた。
マー君が退屈して暴れださないように、かばんにたくさんミニカーを入れて持っていき、遊べるように畳の部屋をお願いした。

さっそく全部出して遊ぶマー君。

お店の人が声をかける。
「わ~僕、車たくさん持っているねぇ。どうしたの?パパとママに買ってもらったの?」

大きな声で元気よく応えるマー君。
「うんちとおしっこをしてもらったの~」



お店の人は目が点。

いや、あの、その、申し訳ありません。お食事中のお客様がいらっしゃるのに。。。

マー君は得意げ、親は赤面でした。。。



おトイレをしてもらったミニカー


渋滞してますねぇ。

チャイルドモデル?

2007-07-29 06:39:03 | その他
CEIDでは、幼児向け聴覚検査やスピーチセラピーサービスを一般の子供にも提供している。
それで、ローカルの子育て雑誌に広告を載せることになった。

っで雑誌社の人がCEIDに来て、広告に使う写真を選んだらしいのだが、選ばれたのがなんとマー君だったというわけ。

親バカな私たちは、「わ~い、マー君チャイルドモデルだぁ~」っと喜んでおります


1年前くらいのちょっと古い写真。
ドアップでしょ♪


これがその雑誌の表紙。

新しい補聴器

2007-07-29 06:37:29 | その他
みてみて、ちょっとマー君の新しい補聴器。
すっごくかっこいいでしょ~~~。



男の子に赤も悪くないかなぁっと思って、付けてみたらほらやっぱり、かっこいい~~~。


親のほうが喜んでる。。。

見た目だけじゃなくて、かなりの優れもの。
これまで使っていたワイデックスのセンソもなかなか(買った当時は)最先端のもので、
悪くはなかったんだけど、CEIDで使っているFMシステムとの相性が悪かったから、思い切って新しいのを購入してみた。

相性が悪いと言うのは、下からカパっとFMシステムをはめると、補聴器の本体のスイッチがOffになってしまうことが多かったらしく、それをマー君が何も言わないから、一日中Offのまま過ごしていましたっなぁ~んてことがよくあったらしい。

たった3年でも、テクノロジーの進歩とはすごいもので、聞き比べるとその差は歴然。
前の補聴器もデジタルで音が自然に聞こえると(当時は)言われていたんだけど、それでもやっぱりマイクを通したような音。
それが新しいやつは、ぐんっと自然な音に聞こえる。

それに雑音が全然違う。

前のやつも雑音を抑えるようにできているんだけど、それでも健聴の私たちがつけると、頭にガンガン響くとても耐えがたい音。

例えば、マッチ箱を5cm持ち上げてテーブルの上にカタンと落とすとする。
補聴器を通したら、まるで隕石でも降ってきたような。。。それはちょっと大げさだけど、頭にガンっとくるすごい音。
それが新しいやつは、そのガンがないの。

前のやつは生活上常にある音(冷蔵庫やコンピューター、水道水が流れる音)を拾うから、着けた瞬間に「うるさい」っと思うんだけど、新しいやつは誰かが喋らない限り、音が大きいと思わない。

始めは、まったく雑音を除いたら、それはそれで生活に不便なんじゃないかと心配したけど、マー君は車のおもちゃで遊びながら、「車の音が聞こえる。」っと喜んでいるから、どうやら自然な音だから頭に響かないというだけで、前のやつに比べて極端に雑音の音を小さくしているわけではないみたい。

まーとにかく、聞き比べてこの違いを感じると、どうしても買ってあげたくなったわけです。
だって、これがマー君にとっては耳なんだもん。

ただ、そのお値段。
実は1つ3700ドル両耳で$7,400!
日本円にして88万円
はちじゅうはち万円
くどい?

だってあなた、貧困生活をしている私たちにとって、これは大金なのよ。
保険が少しは出してくれることを祈っているけど、3年前に買ったばかりだから多分無理。
でも一か八か申請はしてみた。
千ドルでも二千ドルでも出してくれたらラッキー、でも全額負担は覚悟してます

マー君に耳は買ってあげられないから、せめて補聴器くらいはね。