白杖のトライリンガル

難聴だけじゃない?網膜色素変性症を併せ持つアッシャー症候群の息子達の日常を母の目からつづります。

チビも難聴

2012-10-20 20:13:39 | 難聴・手話
いったい何なのでしょう。
私の家系にも、夫の家系にも耳が悪い人なんていないのに・・・。

実は三男も難聴だということがわかりました。

兄ちゃんよりずっと軽いくて、その程度は40デシベル程度。

ず~っと、なぁ~んかおかしいと思ってました。
新生児のスクリーニングテストではパスしたんだけど、
あれもきっと適当なんでしょうね。

さぁ、難聴を疑いだしたのは生後7ヶ月頃からでしょうか。
生後10ヶ月頃にはかなり確信していました。

軽い難聴の場合、親も先生も気付かない場合が多く、
小学生くらいまでわからない場合も少なくないらしいのですが、
私は兄ちゃんが難聴ということで、とくに聞こえにはきをつけていたことと、
兄ちゃんと次男を育てた経験から、聞こえる子と聞こえない子の典型的な違いを知っていたことが
早期発見に繋がったのだと思います。

腹が立つのは、それだけ早く確信していたにもかかわらず、最終診断が今頃になってしまったこと。

私はさっさとABRというテスト(麻酔で眠らせた状態で音を流して脳波を見る)をしたかったんだけど、
この予約を取る前に、普通の耳の検査を2~3回やらされること、
そしてABRは待ち患者が多くなかなか予約が取れないこと。
しかも6月に一度予約が取れていたのに、チビが風邪をひいてキャンセルになって、
・・・と、そういうことを繰り返すうちに今になってしまいました。


難聴を確信していたとはいえ、実際医者に告げられたときは、涙がぽろぽろと流れ落ちました。

五体満足に産んであげられなくてごめんなさい。

でも、お兄ちゃんのときに経験した、立ち直れないほどの絶望感はなかったな。
なぜかというと、兄ちゃんのことで慣れていたからではなくて、
難聴イコール不幸ではないとわかっていたからだと思います。

その子の生き方を決めるのは、その子の性格や考え方や得意分野などであって、
耳が良いか悪いかなど、その子の生き方にはほとんど何の影響も与えないと、
兄ちゃんを8年半育ててきて思うわけです。

たぶん我が家の三兄弟のなかで、もっとも苦労しそうなのは次男。
あの性格じゃぁ苦難の連続でしょう。

来週補聴器が来る。
最新のは水に濡れても大丈夫ならしい。
進化したもんだ。

補聴器が2人。

大丈夫、イケメンだから補聴器してたってもてるわよ。

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9 コメント

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Unknown (きよきよ)
2012-10-24 14:04:19
はじめまして。
私も息子7歳が難聴であることから、こちらのにブログに出会い、以来楽しく読ませていただいています。

三男君が難聴であったとのこと。それに対するお母さんのお考え、本当に共感しています。

私の場合ですが、ある理由から、遺伝子検査を受けました。その結果、私、夫、共に、「難聴保因者」(難聴遺伝子を持っているが、難聴ではない人)であることがわかったんです。
それでやっと、聞こえる両親から難聴児が生まれるということの意味が分かり、腑に落ちた次第です。
それと同時に、この広い世界、たまたま、同じ変異遺伝子を持った人間同志が出会い、結婚して子供を授かるという確率とはどれほどのものなんだろう?と、厳粛な気持ちになってしまったものです。

三男君は幸せ者ですね!
立派なお兄ちゃん、難聴に理解のあるママ、パパに囲まれて、のびのびすくすく大きくなれるなんて。

これからも応援しています!!
 

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Unknown (マーさん)
2012-10-24 14:52:23
コメントどうもありがとうございます。

遺伝的に「難聴保因者」そんなものがあるんですねぇ。
難聴時の生まれる確率が千人に一人、難聴保因者はその倍の千人に二人だとして、その二人が出会う確率って・・・百万分のなんとかになるんじゃないですか?すごいですね。

私たちもそうなのかなぁ?
3人中2人も難聴なんですから、遺伝なのは確かでしょうね。

三男が難聴だと知って、長男は喜んでました。
仲間がいるって、心強いみたいです。
そう考えると、同じ境遇を持つ兄弟がいるって、二人ともラッキーだなって思います。

ブログはさぼりぎみですが、今後も見守ってください。
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Unknown (きよきよ)
2012-10-25 10:03:12
5成長するにしたがって、親ににもなかなか言えない悩みなんかもでてくるだろうし(?)、そんな時に「分かってもらえる」兄弟がいるって、素敵なことですよね。

補聴器は、地味に、色々進化してますね。
うちもそろそろ買い替え時です。

初めてのコメント投稿でドキドキでしたが、お返事もらえてほっとしましたー。
ありがとうございます。

また時々見にきまーす
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はじめまして♪ (のん)
2013-10-19 03:48:28
私も、こどもが難聴で、こちらのブログにたどり着きました。

今年の7月に次男を出産しましたが、長男と同じく、難聴でした。。
私の両親が聾唖者という事もあり、隔世遺伝の様です。

長男が難聴でしたので、次男を妊娠中から心配はしておりましたが、悪い予感が的中でした。まさか、二人も難聴なんて。。
いざ、現実となると、まさか、まさか。。まさかの繰り返しでした。

でも、今では、その方が、お互いに分かり合える存在になりうるのではないかと前向きに考えています。

長男を育ててきた経験もあるし、次はもっと上手に、
教育が出来るんじゃないかと、勝手に思っています(^^)

長男の時に、散々泣いたので、今はあの頃の様に泣くことは無く、逆に泣いたり、悩んだりしているヒマは無いと思える様になってきました。

3歳の長男は、わんぱく盛りを迎え、毎日元気に壟学校の幼稚部へ通っています。親も教材作りの宿題が、沢山あります(^^;)

私の耳と交換出来たら・・と何度も思いました。
主人にも申し訳ない気持ちで一杯でした。。

私が、この子達を守ってやると強い気持ちでいますが、
将来、大人になって苦労しない様に、今、出来ることを精一杯してあげたいと思います。

めちゃめちゃ、取り留めのない文章になってしまい、すみません。

大自然、とても素敵ですね。とても大らかなご両親のもと、お子様達ものびのびと過ごしされているのが伝わります。私も見習いたいと思います。

日本では味わえそうもない、海外ならではの暮らしにも憧れていますので、これからもブログを楽しみに拝見させてくださいね☆彡
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のんさんへ (管理人)
2013-10-20 01:17:21
のんさんコメントありがとうございます。それからご出産おめでとうございます。7月に出産ということはまだまだほやほやの赤ちゃんですね。

お子さんお二人とも難聴なんですね。じゃぁうちと一緒だぁ。
私も長男の難聴を知らされた時は、ボロボロになるまで泣きました。それは、長男を待ち受ける未来が苦労に満ちた不幸なものとしか思えなかったからだったと思います。耳が聞こえないということが、いったいどんなものなのか見当もつかず、ただただかわいそうとしか思えませんでした。明るい未来は全く考えられませんでした。

でも、違うんですよね。
この人生、耳が悪いことなんてすごく小さなことでしかなく、その子を左右する要素はもっと他の所にたくさんあるんですよね。

耳が悪くて不便を感じることなんて、「電池を入れ替えるのが面倒」程度で、親も子も完全に忘れてます。(笑)

人工内耳の技術も進み、聾の子がいなくなりました。今後もっともっと技術が進化し、難聴もなくなるのではないか。なぁ~んて楽観的なことを考えています。

のんさん、そんなにご自分を責めちゃだめですよ。お子さんはまだ小さいですね。じゃぁこれからですね。上のお子さんもようやく言葉をしゃべりだした頃ではないですか?3歳と赤ちゃんなら、忙しいでしょう。泣いている暇はないというのんさんのお言葉よくわかります。

子育ては楽しいですよ。
これから楽しいことがた~~~くさんあります。毎日毎日がドラマで、難聴のことより考えることがい~~~っぱい出てきます。

ずいぶん長い間ブログをさぼってましたが、読者がいるのであればまた頑張ろうかなっと思えてきました。

ではまた遊びに来てくださいね。
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m(__)m (のん)
2013-10-26 05:34:40
早速のお返事、どうもありがとうございました!
とても嬉しかったです☆

>この人生、耳が悪いことなんてすごく小さなことでしかなく、その子を左右する要素はもっと他の所にたくさんあるんですよね。
改めて、本当にそうだなぁと思いました。

長男はたった3歳ですが、人懐っこおかげで自分で世界を切り開いていって、私自身、障害なんて、ただ人間が決めたボーダーでしか無いと思えるようになりました。

子どもの可能性を信じられる親でいようと思います。
といっても、時々、よそのお子さんと比べてしまってへこむ事もありますが。。(汗)

子育て先輩ママさんとしてのお言葉、本当にありがとうございました!私も、子どもに沢山の経験をさせられるように、楽しみながら頑張ります。

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はじめまして。 (えみ)
2015-05-05 01:56:55
もうすぐ2歳の二人目の子供が難聴です。補聴器を付けています。今は日本を離れて暮らしています。医療の遅れた国での生活で不安は尽きません。おまけに、日本語だけに言語を統一するようにと言われたものの、海外で暮らす上でそれはなかなか難しく...。三ヶ国語くらいになってしまっています!! 
そんな中こちらのブログにたどり着きました。
拝読しまして、ちょっと心が軽くなりました。
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えみさんへ (管理人)
2015-05-05 06:04:14
2人目のお子さんが難聴なんですね、2歳なんてかわいい盛りじゃないですか。

>日本語だけに言語を統一するように
これ、だれもが最初に思うことみたいです。なんの根拠もないはずです、ただそんな気がするだけでしょう。まぁ、わかる気もしますがはっきり言って間違えてます。(笑)

アメリカは移民の国ですし、特に私が住んでいるあたりは、人口の半数以上がアメリカ生まれではない人たちで、学校でも半数の子が家では英語を使ってない子供たちです。
そんな中で父と母の言葉が違う、どうかしたらおじいちゃんおばあちゃんの言葉も違うなんていうのは少しも珍しくなくありません。

それでこちらの難聴の専門家はみんな声をそろえて言います。「子供は何カ国語でも自然に身に着ける能力を備えています。難聴であろうが聾であろうが全く気にすることなく自分の言葉で話しかけてあげてください。」と。

実証済みです。っというか、そんな子供たちばっかりですよ。なんにも心配することはありません。子供は今聞いている言葉すべてマスターしますから。(うらやましい)

言葉がいくつもできるのは最高の財産だと思います。たくさんの人が望んでもなかなか得ることのできない、貴重で恵まれた環境にせっかくいるのに、それを喜ぶどころか悩みになっているなんてもったいない。

最初の数年は、言葉が遅れているような気がするかもしれませんが、就学年齢になるころには追いついてますから気にしないで。
他の子と比べることなく、子供の自然な能力を信じて楽しく子育てしましょう。
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ありがとうございます。 (えみ)
2015-05-05 22:55:17
早速コメントありがとうございます。
おかげさまで、もりもり元気が出てきました。 
難聴を理由に諦めるのではなく、もっといろいろ
やってみようと思います。
今後もブログ楽しみにしています(^^)
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