諸悪の根源

”パーキンソン病をよりよく生きるために”・・どこぞで聞いたフレーズだ。そう、まだほんの２か月ほど前に水戸で発表した私のポスターセッションの題名だ。

この病の罹患者は皆、そう思ってる。いや、まだ原因が不明、治療法が確立していない病気を抱えた人全ての切なる思いだと思う。病気を抱えての暮らしはホントにそんなに容易いものではない。

８月の１日～４日、かねてよりの夫の夢（？）だった東北方面への旅行に出かけた。兄や姉は”こんな猛暑の中、どうしても行かなきゃいかんのか？”と半ば呆れ顔。

決めたことはやる！夫の信条・・出発まであと３，４日という頃、歯が突然痛みだした。
昨年、ウン十万円も出して治療したばかりだ。

歯の大切さもブラッシングの大切さも少しばかりオツムてんてんになってきた私でもわかってる。けれど上手くケアができないときがある。

この病気のせいだ。

おまけに少しでも他の人の手助けなしに頑張ろうとするけなげ（？）さが仇となって奥歯、それも両方ともに歯を食いしばりすぎてせっかく治療した歯が欠けてしまっているとのこと。
虫歯を治療しかぶせものをし、ブリッジをかけていたのが力をかけすぎて柱になっている歯まで欠損してしまったとのこと。

”これは痛かろう”と言われた。

左右の奥歯ごっそり抜くしかないとのこと。
インプラントか入れ歯だそうだ。インプラントを４本も５本も作れるはずもなく否応なしに入れ歯への道だ。

全予約制の歯医者通いはPDにはホントに厄介だ。

旅行先でなにかあったらどうするつもりだ？と言われても、私は歯を食いしばって頑張ってきただけだ。

”諸悪の根源”は一目瞭然だ。

正直、”よりよく生きる”とか”うまく付き合っていこう”とか”素敵に生きる”なんて綺麗な言葉で修飾するが、ホントに途方にくれるときばかりだ。

睡眠障害に排便障害，体幹機能障害その上自律神経までやられ、字も書けず発音障害もでてくる。どれ一つとってもとても辛いのにありとあらゆる苦渋だ。そしてこれらの障害には先に書いたようにグリコのおまけまでついてくる。

それでも生きてかなきゃ・・・辛い人生でもどうせ生きるならやっぱり泣くばっかはやだな、と思う。

でもこの気丈さもいつまで保てるか？何だか自信なくなってきた今日この頃・・

メッセージ

この病気は本当に厄介だ。下手に向き合ってしまうと自分を見失ってしまう。だからこそ病歴が長くそしてQOLを保ってみえる方は精神的に相当強い方達でなかろうかと考えた。自己紹介などは割愛し、１０名の方々のこの病気に対する考え方を紹介させていただきます。

<この病気と付き合うのに一番必要だと思うこと>

* オフになりそうとわかる時に好きなことをする

* 家に閉じこもらないように友人と交流する。

* 焦らない、怖がらないこと。

* P病は正直大嫌いです。私はP病を自分の個性と感じ、その上で社会と関わっていくことが大切と感じています。

* 日々泰然と生きる。

* 気長になること。仲間をつくること。

* 一人で悩まないこと。辛いことは多いがクヨクヨしても仕方ないから心を切り替え、楽しい事や生き甲斐をみつけた方がいいと思う。

* 明るく前向きに生きられるように日々楽しく過ごすこと。

<皆さんに伝えたいこと>

* 自分の一日のオン・オフ状態を知り、それに合わせて活動、行動することがよいのではないかと思う。

* ３５年以上Ｐ病をしていると、色々なことがあります。長いからと言って落ちこまない時がなくなる訳もなく、好きなこと・楽しいことをして一日を過ごしております。（家族・周りの人の理解の上で・・）

* 質や量に関係なくどんな形であれ社会との関わりを持ち続けましょう。希望や勇気はそこから生まれるものだと思います。

* P病でよかったと思えることがたくさんあります。それは友達・仲間です。人とのつながりからたくさんの元気をもらい生きていけます。“一人じゃないよ！同じだよ！！”って。

* この病気は自分の意思がすぐに症状になって現れ、“歩けない”と思えば足は止まる。諦めることなく完治の日まで楽しくリハビリをしましょう。

* 自分の症状としっかり向き合うこと。自分の身体に必要な分だけ薬を飲むこと。

* この病気は薬効により症状が大きく異なるため理解されにくい。また、自分の精神力にも左右されると思う。諦めればそこで動けなくなるが、“何とかしよう”と踏ん張れば動けるようになる時がある。人前で動けなくなったことも多々あるけれど、この病気を理解してもらう良い機会ととらえ訴えてきた。積極的に社会にでる勇気を持ってほしい。行動することによって新しい出会いも生まれ、その出会いが自己啓発や生きる力を与えてくれることが大いにあると思う。家に閉じこもらないでほしい。

* この病名を告げられた瞬間誰もがそのときから、暗闇の中に閉じ込められる。そしてその状態で長い時間が経過するが、時間の経過は偉大な薬でありやがて暗闇の中に灯りがともりはじめ、新たな道が見えてくる。それはずっと今まで描いてきた道とは大きく異なることだろう。そしてそこは豊かな心震えるような深い喜びを伴う場であるにちがいない。我々は通常では経験できない、冒険に満ちた新しい生き方が与えられたのだ。それから、反感を買うかもしれないが相容れないことがある。それは進行のスピードの他の人との比較およびそれに一喜一憂すること。
進行の度合い、症状は一人ひとりみな異なる。進行は瞬間瞬間の症状の積分値であり、例えまったく同じ症状であったとしても、処方が異なれば予後は当然異なるし、増しては患者一人一人の症状は１０人１０色である。従い、日々の努力は必要だとは思うが、それを同じものさしで扱うことには意味がないと思う。変なたとえかもしれないが結婚と似ている。わたしは、新たな道と信じている音楽作成を鶴の恩返しのごとく身を削ってまでしても、与えられた新たな道を進みたい。もちろん泰然と笑顔を絶やさずに。

* （伝えたい思い）
家族や周りの人に理解してもらうことが何よりも大切だと思う。でもただ動けないんだ、やる気が出ない病気なんだと泣いて訴えるよりも自分がまず病気について勉強したり、老化による身体の不調（腰痛、膝痛、骨折等）が起こる前に予防の為の運動等をする、不摂生はしないなどの努力が大切。家族に病気の理解を求めるばかりでは家族のほうもすぐに嫌になってしまうと思う。頑張ったけど仕方がないよねとお互い同士思いやることができる関係を維持するために必要な努力があると思う。

以上です。ホントはこのように匿名で文章を羅列するのはご本人の方々の翻意ではないかもしれません。ですが信念（？）を持って頑張っている同病の方々を会場で紹介できなかった方に読んでもらいたいと思いました。そして私のまとめは下記です。

この他に治療に満足しているかどうかを伺いました。９名の方が不満だそうです。それだけ治療効果を得ることが難しいやはり難病ということでしょう。ですが、それでも毎日笑って暮らしたい・・そのためにどうすべきか？投薬以外にも私達にできること、すべきことは何かを考える、その一助になればと思います。私は、１０名の方々のメッセージ等から個人差の顕著な病だからこそ余計、身体より精神的な強さ、柔軟さが必要になるのではないかと考えました。

水戸

早いもので水戸で初めてJPCが開催されてからもう一週間がたとうとしている。
”水戸ってどこにあるの？”ってスットボケた問から始まった私の”JPC"。終わってみればたくさんのものを得た素晴らしい大会だった。
初めて企画を知った時には、私達のような患者ばかりでホントにできるのかなぁ・・という素朴な思いしかなかった。

蓋をあけてみれば約４００名の参加者に懇親会への出席者も３６０名程・・さしたるトラブルもなく予定通り粛々と全て滞りなく終わった。ここまで見事に初めてこのような大規模な集まりが行われるには、関係者の方々のご苦労は大変なものだったと想像するに難くない。実行委員会の方々の人脈やら能力の優秀さを思い知った思いである。

全てのプログラムに患者自身が携わっているから私達自身が関心のあることばかり・・発表者の一言一言がまるで自分の言いたいことを代弁していただいているかのようだ。そして知らないことはそのまま貴重な情報となり得るものばかり・・・

”水戸って遠いんだよね？”から始まり”ホントに行けるんだろか？”と思いつつ迎えた私の”水戸道中記”。今の気持ちを忘れぬためにも感じたことを記しておこうと思う。

まず私が参加したポスターセッションのこと。

”やる”って手を挙げたことはいいけど提出しなきゃいけない”抄録”って何？から始まった。ポスターも何を書いていいやら・・
”どうしよう？”って相談する人は皆、口をそろえたかのように”できなかったらできんかった”と言えばいいのよ。と、のたまった。これが私の負けん気に火をつけてくれた。

折しもちょうど年１度、若年性のパーキンソン病について研究されてみえる広島国際大学の教授秋山先生と会う頃だったこともあり、QOLの高い人に共通するものってなんだろうか？ということについて書くことにした。そこで秋山先生に客観的な立場から病歴長い方で魅力的な方を１０名紹介していただいた。１０名の中には私の友人も、初対面の方もいた。今回の件でまた新しい出会いを得られた幸運を思った。

次回にこの素敵な１０名の方からのメッセージをご紹介したいと思う。

　　　　　　　　　　　　　　　　　＞

心に残る詩

久し振りに何か書こうかと思い見てみると、もう3か月も何も書いてなかったんだと驚いた。
書きかけのものがあったので、まずこれをアップしておこうっと。
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私がお世話になっているパソコンのサークルでボランティア活動してみえるＫ・Ｍさんからお借りした詩集の中にある一節。

”鳥は飛ばねばならぬ　　人は生きねばならぬ”＜坂村真民＞

確かにそのとおりだ。

3月初旬に義父の7回忌をやった。その晩夕飯を食べながら娘が言った。

”おじいちゃんはある意味幸せだったんだよね。こうして亡くなったあとに親族が集まっても思い出話にみんなが笑えるなんて・・。
これが自死とか辛い生活してたとかだったら今日みたいに来た人も楽しい時間を持てなかっただろうね。”

さも、ありなん。

私はいつも思ってることがある。

こんな病気になっちゃったけどそれなりの人生だったな・・なんて思いながら棺桶に入れてもらえたらいいなと。

葬式のときに”よく頑張った人だった”とか”よく我慢してたよね”とかそんな言葉しかでなかったら少し嫌だ。
ま、今の私では褒めてもらいたくても褒めるところもなかろうとは思うけど・・
先日も娘が買ってきたグミのお菓子を黙って食べてボロクソに言われたばかり。
グミごときで”さもしい”とまで言われこっちもつい本気になってしまう。
夫が呆れ顔で”御年、いくつだ？”とのたまった。

仕方ない・・これが私だ。という思いと、いつまでもこんなくだらぬことで本気で娘らとケンカしていたいものだと。

あれやこれやを思うとやはり今の私・・この病ともっと上手に共存するしかなさそうだ。

最近、風邪から肺炎になってしまい、そうした病気とは無縁と思っていたからホントにびっくりした。
いとも簡単にそんなことになる身体になってしまったのかと・・

もう一度自分の身体を見直そうとやっとそんな気持ちになってきた。

つらつらと書いてはみたものの本音は、この身体にほとほと疲れもう前なんか見たくもないという思いだった。
長い長いトンネルだったけどやっとまた自分の身体と向き合おうとそんな気持ちになってきた。

”人は生きねばならぬ”

いつかこの病気を逆手にとって私が誰かのお役にちょっとでも立てたらいいな。

そんなふうに生きられたらいいな。

人生いろいろ

友人を見舞った帰りの一コマ。

名駅裏の卸市場の中に古くて決して綺麗とは言えないお店がある。市場だけあってお寿司の並みがナント５００円。それもとても美味しい。でも路地裏の店のこと・・いろんな人が出入りしているようだ。

若い東南アジア系の女の子がシクシク泣いている隣にガラの悪い男が座っていた。同じカウンターの並びだ。あまり見ないようにしていた。
するとその女の子が店で寿司握るじいさんに大きな声で話しかけた。

”お父さん、お父さん、、松山ってどこにある？”

すると、じいさんは”松山？四国のか？あそこは海を渡るから外国だ。遠いで、行くのに３日はかかる”と真顔で答えた。

とんでもないことを言ってる。と思った途端にその女の子が”やっぱり・・”とか何とか言いながら大泣きし始めた。
そして傍らの男がその子の頭をなぜながらなだめている。
まるでテレビのドラマのようだ。
そしてじいさんたちは、なんにもなかったかのように仕事している。

私はというと・・”どないなこと？？？”と思うしかない。

あとはどうなったかしらないけど・・ホントに色んな人生があるもんだなぁと思った。

オフになりませんようにと願いつつ帰宅し、思うことは”やっぱ、私は私の人生しかないもんな、、、”である。

汚い店にお昼ご飯を食べに入って”人生”について考える人間もそういないだろな、と一人苦笑だ。

「太極拳」を用いた心と身体のリハビリテーション研究会

私が徳島病院へリハビリ入院してからもう３，４年たつ。
徳島病院でも積極的に太極拳が取り入れられていた。
太極拳の効用はネットでも色々紹介されている。例えば下記。

太極拳の効用


でもなかなか家に帰って一人でするのは至難の技だ。
そこで徳島病院でも指導にあたられていた橋　逸郎先生と面識があるオレンジさんの計らいで２月２６日に太極拳を用いたリハビリテーション研究会が
名古屋で開催されることになりました。

詳細は下記の通りです。

第１回　身体障害者・難病患者対象の「太極拳」を用いた心と体のリハビリテーション研究会

＜目的＞脳神経系の難病（若年性パーキンソン病患者主体）を患うと体幹のバランスが取り難くまた症状によるストレスも大きい。それらのケアを目的とする。
＜開催日＞平成２７年２月２６日（木）午前１０時～１２時
＜場所＞中区三の丸２－１愛知県体育館内フィトネスルーム
＜参加者＞身体障害者、難病患者、家族、関係者様　定員２０名
＜内容＞椅子に座って出来る太極拳（個々の身体の状態に合わせる）
＜講師＞橋　逸郎　先生（中部学院大学　非常勤講師・中部内家拳研究会代表）
＜主催＞中区身体障害者福祉協会　０９０－４２６１－３９９５（村）
＜後援＞若年性パーキンソン病患者の会

服装は動きやすい物を。タオル、室内用靴持参。飲み物は用意していただけるそうです。

以上です。問い合わせ、参加予約等は主催者の村さんあるいは私までご連絡ください。このお知らせと同文をMAGのお気楽掲示板にも掲載しておきます。ご質問等は掲示板にどんどん書き込んでください。

　MAGのお気楽掲示板

店はまだ決めておりませんが、この集いの後皆さんと食事を一緒にできたらいいなと思っています。

この寒い時期・・朝早くきっちり出かけることはなかなかできないと思います。遅れても結構です。食事だけでも結構です。寒さに負けず思い切って出かけてください。楽しい会にしたく思います。

今日も宜しくです。

娘がインフルエンザにかかった。世のお母さん方はさぞ、可哀想に思いちゃんと看病されるんだろな。・・と彼女が風邪をひくたびいつも思う。娘も風邪をひくといつも嫌になるという。因果なものだ。こんなところにも私の病が影を落としている。

治る病気なら治療に専念すればいいだけだ。
たとえ40°の熱がでても一時だ。
インフルエンザは怖い病気には違いないが、そんなに大騒ぎするなと言ってしまう。
わが身の保全からまず先にでるのは”お母さんだけにはうつすなよ”だ。

軽んじていいと言っているのではない。
きちんと診察うけてきちんと薬を飲み養生すべきは当然のことである。

でも、世の中努力だけでどうしようもないことがある。

いわゆる難病といわれる病の人達はその苦しみの上に強い精神力がないとやっていけない。
症状が慢性化されるからまわりの人もなれてしまい、その辛さが当たり前になってきてしまう。

それでも毎日はやってくる。
毎日、毎日インフルエンザみたいという人もいるだろう。

介護される人、する人にとり毎日を自分で仕切りなおさないといけないのはシンドイものだ。

子供の時、病気になると座敷に布団を敷いてもらい、手足を湯でふいてもらえた。
身体はえらくても何だか特別にしてもらえたことが嬉しかった。

病気を拾ってもさほど病人扱いしてもらえぬ娘・・不憫かも・・

子供達には健康の有難みを本当に忘れないでほしいと思う。
当たり前などというものはない。

何に向かってか、定かでないが・・今日もよろしくお願いします。という気持ちを持ってほしいと思う。

そして日々病む身体を抱えながらも頑張っている人がいることを思ってほしい。

・・・ここまで書いて、好きで高熱だしたわけでないのにやいのやいのと言われる娘が可哀想にも思えてきた。

しゃあないな、こんな時くらい好物の茶わん蒸し、消化もいいし、作ってやろうかいな。
まだ薬効があるときには、親顔できることにありがたいと思いつつ。

いよいよ動き出したJPC開催準備

新しい年明けとともに今年初めて開催されるJPCのお知らせがappleカフェに掲載されています
JPCについては、先日ここでもご紹介しました。お知らせについてまだご覧になってみえない方は下記になります。
是非、一読ください。

日本パーキンソン病コングレス（JPC)のご案内

また事前のアンケートの結果をもとにしたフォーラムディスカッションなどいろいろなことが企画されています。

アンケートはweb上で答えられるようにしてあります。

アンケート内容

パソコン以外にスマホでもアンケートに参加できます。

紙面のほうがアンケートに答えやすいと言う人にはアンケート用紙お送りしたいと思います。
ご一報ください。

こうした行事に参加して病気が治癒するわけではありません。
ですが、きっと得るものがたくさんあると思います。

私は発症して１０年ほどたってもまだこの病気を受け入れられずにいました。
そんな頃、当時の愛知県友の会の支部長だった方から前向きに生きることの大切さを教えていただきました。
そしてそれからappleのホームページのメンバーの方々が病に負けず、誇りを持って活動される様子に驚き、憧れました。
大袈裟でなくホントにそう思いました。
これらの出会いがなければ、今の私の生活は全く異なったものとなっていたでしょう。
私は今回のJPC開催を応援したいと思っています。

きっとまた新しい出会いやこの病に対する心構えの大きなヒントが得られることでしょう。

ここに来て下さる方々にもまず、関心を持っていただけたらと思います。








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明けましておめでとうございます。

新しい年があけました。
私の病気も今年で２０年めに入ります。

今までとは確実に違う身体・・この先なにができるだろう、なにがしたいのか？

今年はこのブログでもってこの病気をもっと知ってもらおうと思う。

それが年のはじめに決めた目標。

まだまだやりたいことがたくさんある。

時間を大切に、大らかに暮らしていきたいな。

昨年お世話になった方々にありがとうございました。
本年もよろしくお願いします。

年の暮れに思うこと

私がここに日記を書き始めてからもう？か、まだか？約７年たとうとしている。
以前書いたものを読み返してみて・・まぁ、自分ながらビックリだ。まったく変わってないことにホントにビックリだ。
それだけ背伸びしていたのか・・わかりもしないのにカッコつけていたのか・・？

６年前にかいたものの一節

＞でもね・・本当に今までの私と違うんだということを自他ともに認めしなやかに強く（アーモンドさんが”美しくね”と付け加えてくれたが・・）生きていく術身につけるときにきているのは確かなこと・・

心の真ん中に何を持つかでその人の品格が決まるのでないかと確信している。

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６年も前なんてまだこの病の大変さを知っていたのかと自分でもいぶかしい・・

もう１９年たとうとしている。もっと自分に正直になってこの病気を少しでもわかってもらえるようなことを書いていきたいと思う。

また新しい年が明ける。
今年の暮れは思うことの半分もできなかった。

そんな自分とこれから上手くもっと上手く付き合う方法を考えたいと思う。

そんなことを思った年の暮れ・・

心の真ん中に何を持っているかいまだに即答できない私です。

皆さんもどうぞ良いお年をお迎えください。