特定疾患制度に守られている私達

もう、かれこれ７年くらい前になるかと思う。
パーキンソン病の特定疾患はずしという問題が浮上し、友の会あげて役員の方々が奔走された記憶がある。
この制度のおかげで私達若年患者も高価な薬を飲むことができている。ありがたいことだ。
ところで先日、sophiaさんが現在行われている特定疾患見直しへの情報提供のためヤールⅠ・Ⅱという軽い症状の方の薬代を調べようと呼びかけられた。
友の会としての情報は老年患者についての情報が主で、若年患者の情報はあまり持っていないのが現状のようだからである。
ただ私の周りにはそのように軽度の方が見当たらず、少しでも協力できないかとここに取り上げました。
もしご自分がそうであったり、あるいは知ってみえる方にそんな方がみえたら是非ご連絡ください。

sophiaさんの呼びかけは下記です。

特定疾患の認定を受けていない方にお聞きします 。

９月１８日の、厚労省とパーキンソン病友の会の意見交換会があったそうです。

その中で特定疾患に認定されていないヤール１、２度の患者さんの自己負担額について問題になったとのこと。

高額療養費との兼ね合いの問題もあるようですが、一番の問題はアゴニストを主として使う若年患者だと思います。

この問題は老年の患者の多い友の会ではつかみきれないものと思います。

具体的に数字で示さなければいけないと思うので、特定疾患の受給を受けていない方の協力をお願いします。

１、毎日の内服薬の名前と１日量
２、受診頻度
３、最近の受診の際に払った金額
４、発病からの年数
５、医療費についての意見があればお聞かせください

以上です。
私宛てにメールいただければと思います。
アドレス　toma-0430-5@goo.jp
情報提供するにあまり時間がありません。
ご協力いただける方は、できるだけ早くご連絡頂けるとありがたいです。