薬

私は、素人考えをふりかざすあまり良い患者でなかったと思う。
主治医と担当医がことなるという、大学病院で担当医の方が話しやすいということもあり、自分の主張をしすぎたかもしれない。

結局、方針のみ決めてあとは自由に調整してもいいということになった。

オン、オフの軽減、ウェアリングオフの対処、ジスキネジア対策が主な目的で薬量が次のようになった。

　　＜前＞　マドパー　3錠　　　　　＜後＞　マドパー　3錠
　　　　　　ビシフロール　6錠　　　　　　　ビシフロール　6錠
　　　　　　コムタン　　2錠　　　　　　　　コムタン　4～６錠
　　　　　　　FP　　2錠　　　　　　　　　　　FP　　　1錠
　　　　　　ランドセン　1錠　　　　　　　　ランドセン　1錠

要するにFP1錠の代わりにコムタンを増量するということ。本当はシンメトレルも追加するかと言われたけど、後1ヶ月後の外来の様子を見てからということになった。コムタンは４錠にした。

この調整では、FPの特性上からも短期間の入院の是非が割れるとこ。
重症な患者さんもみえる中、私はチョット異質な感じだった。

1日に1，2度のオフがあっても比較的安定している私に、担当医は”いじりようがない”と言われ、例の作業療法士は”誰が入院勧めたの？”と言った。

そんなこんなのいきさつで早期に家に帰ることになった。

ただ、私のオフの様子をみてもらったのはとてもよかった。
実習の学生さんがオンとオフの私をみて”ビックリしました。”と言っていた。

病院と家では環境が違う。緊急性のない場合は安易に入院はしないほうがいいというのが私の結論。とは、言うもののいろんな勉強になったことも事実ではあるが・・

帰ってから2日間はホントにしんどかった。まるで身体が動かない。どこに行くにも主人に抱いて行ってもらった。”どういうことだろう・・？どうなってしまうんだろう・・？”今更、退院してきたことを嘆いても恥をさらすだけだ。

FP1錠の底力をみる思いだった。

この病気のことで泣いたのはいつからのことか・・でも心底泣けた。

”きっと道はある”と思い、はるさんのチャットに行ってみた。

まーこさん、きょん２さん・・本当にありがとうございました。
お二人のアドバイスをもとに、時間差でもって薬を飲んでみるとコムタンは、お利口さんに働いてくれました。

まだ１日ではなんとも言えないけど、”きっと道はある”と確信できたことがとても大きな成果です。

薬の飲み方の工夫は、私なりにやってきたつもり。でもどん詰まりの時、合うか合わないかは別として見よう見真似でも、体験からの助言をヒントをもらえたことになんて感謝していいかわからぬほどです。

情報をいただけたことに救われました。

薬・・今の私にとって私の生き方そのものを左右する、”げに恐ろしきもの”であると同時に”私の救世主様”である。

薬の調節は自分で・・退院しました。

たくさんの”未知との遭遇”があった入院生活も大幅に短縮して終わった。

終わってみれば、何故に主治医の方は入院を勧めたのだろうかと、？？？がどうしても拭いきれない。

これが、今の正直な気持ち・・私にDBSを薦めるのが本意だったのだろうか？と、思うほど最後まで勧められた。

私の中では、DBSも選択肢の中の一つにはちがいないが、まだ薬で症状も緩和できている今言われても・・と、言うのが本音。

実際にDBSを受けられたお二人の方と色々話すことができたり、薬に対する自分自身の意識やら得ることも多かった。

理学療法の先生とのためになる話、作業療法担当の方からオフ時の私に言われた”演技じゃないの？”という言葉など・・いろんな思いも味わった10日間だった。

いずれにしても私達の病気は、人任せでは決していけないことを痛感。
そして主治医の方との信頼関係もまた言わずもがな・・である。

中途半端な入院でかえって難しい状況にして帰ってきたのかも・・という思いもある。これからが調整の本番・・退院療養計画書に退院後の留意点として”薬の飲み方は自分で調整して飲んでください。”とある。薬に対する考えを先生とお話した結果である。少しの症状の変化に一喜一憂することなく我慢強く自分に合う飲み方を模索していきたいと思う。薬の効き目はやはり自分しかわからないのだから・・

一昨日、退院してきました。

ご心配やら、気にかけていただいた方々にこの場を借りてお礼申します。

ありがとうございました。

体調に少しながら不安残しての退院ですが、前にもまして”頑張って”やっていきたいと思っています。