いよいよ動き出したJPC開催準備

新しい年明けとともに今年初めて開催されるJPCのお知らせがappleカフェに掲載されています
JPCについては、先日ここでもご紹介しました。お知らせについてまだご覧になってみえない方は下記になります。
是非、一読ください。

日本パーキンソン病コングレス（JPC)のご案内

また事前のアンケートの結果をもとにしたフォーラムディスカッションなどいろいろなことが企画されています。

アンケートはweb上で答えられるようにしてあります。

アンケート内容

パソコン以外にスマホでもアンケートに参加できます。

紙面のほうがアンケートに答えやすいと言う人にはアンケート用紙お送りしたいと思います。
ご一報ください。

こうした行事に参加して病気が治癒するわけではありません。
ですが、きっと得るものがたくさんあると思います。

私は発症して１０年ほどたってもまだこの病気を受け入れられずにいました。
そんな頃、当時の愛知県友の会の支部長だった方から前向きに生きることの大切さを教えていただきました。
そしてそれからappleのホームページのメンバーの方々が病に負けず、誇りを持って活動される様子に驚き、憧れました。
大袈裟でなくホントにそう思いました。
これらの出会いがなければ、今の私の生活は全く異なったものとなっていたでしょう。
私は今回のJPC開催を応援したいと思っています。

きっとまた新しい出会いやこの病に対する心構えの大きなヒントが得られることでしょう。

ここに来て下さる方々にもまず、関心を持っていただけたらと思います。








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明けましておめでとうございます。

新しい年があけました。
私の病気も今年で２０年めに入ります。

今までとは確実に違う身体・・この先なにができるだろう、なにがしたいのか？

今年はこのブログでもってこの病気をもっと知ってもらおうと思う。

それが年のはじめに決めた目標。

まだまだやりたいことがたくさんある。

時間を大切に、大らかに暮らしていきたいな。

昨年お世話になった方々にありがとうございました。
本年もよろしくお願いします。

年の暮れに思うこと

私がここに日記を書き始めてからもう？か、まだか？約７年たとうとしている。
以前書いたものを読み返してみて・・まぁ、自分ながらビックリだ。まったく変わってないことにホントにビックリだ。
それだけ背伸びしていたのか・・わかりもしないのにカッコつけていたのか・・？

６年前にかいたものの一節

＞でもね・・本当に今までの私と違うんだということを自他ともに認めしなやかに強く（アーモンドさんが”美しくね”と付け加えてくれたが・・）生きていく術身につけるときにきているのは確かなこと・・

心の真ん中に何を持つかでその人の品格が決まるのでないかと確信している。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

６年も前なんてまだこの病の大変さを知っていたのかと自分でもいぶかしい・・

もう１９年たとうとしている。もっと自分に正直になってこの病気を少しでもわかってもらえるようなことを書いていきたいと思う。

また新しい年が明ける。
今年の暮れは思うことの半分もできなかった。

そんな自分とこれから上手くもっと上手く付き合う方法を考えたいと思う。

そんなことを思った年の暮れ・・

心の真ん中に何を持っているかいまだに即答できない私です。

皆さんもどうぞ良いお年をお迎えください。

またもやプレゼントをゲット！！

やったー！

鬼でもなんでも笑えばいい！今年いや、来年の花火大会は会場近くの公共の宿泊施設からのんびりと見物だ。

私の住んでる市では毎年恒例の花火大会がある。花火大好きな私は、嫌がる夫をなだめすかして毎年連れていってもらうのに四苦八苦だ。毎年お盆という時期でもあり友人や兄弟は帰省客もあり私ごときに構ってはおられず、子供達には私より数段大事な人がいる。隔年ごとに行けるだけまだいいかと今年は諦めた。でもいつかこのプラザに予約とって大きな顔で花火をみるのが夢だった。

あれはサンタさんの声に違いない・・

台所で洗い上げをしている最中にふと、”グリーンプラザの予約っていつからできたっけ？”と。

すぐにパソコン開き見てみると、８か月まえとある。指折って数えてみた。

”ええええ、もうできるじゃん！”

早速問い合わせてみると１４部屋のうち１部屋残っているそうな。ホントにこんなことってあるんだな。びっくりです。

ちなみに料金は８畳部屋を４人まで利用でき、二人で利用時は一人１８００円、４人だと一人１５００円で、朝夕の食事をつけると４０００円増し。そりゃ、一流ホテルというわけにはいかないけれど公共の宿泊施設だけあって綺麗だし、翌日はパターゴルフとか卓球もできちゃう。

ここ数年いくつになっても子供みたいな私と二人で過ごすクリスマス・・ケーキ二つ買って早めに帰宅した夫にファクスで送った申込書の原本を見せるとなかば呆れ顔である。
遊びになるとどこからか湧いてくるこのエネルギー、自分でも凄いと思う。

どこのどなたかはわからぬけど、耳元でささやいてくださってありがとうございました。
あれはひょっとしておじいちゃんの天国からの声だったか？
いやあの人かな？いやいやあの人かも？

こんなこと思っているとサンタさんは一人じゃないなと思う。

きっと頑張ることに嫌気をさしている私に”負けるなよ！”って応援してくれたのだろう。
何もお返しできないけど、きっと笑って暮らすことがその支えのいちばんの恩返しになるんだと勝手に思っている。

やっぱりサンタさんっているよ。そう思う。

でも・・まだ８か月先かぁ。楽しみを出来るだけ先においたこのサンタさん、相当賢い人だな。

クリスマスプレゼント

先日、夫が小さな袋を持って帰ってきた。

なんだろう？と思い、封を開けて思わず笑ってしまった。



クリスマスは私にとって子供のころから特別な日だった。本当にサンタさんがいると小学５，６年まで信じ込んでいた。
宗教などは関係なく、どこからか夢を運んでくれる、あるいは叶えられるように見守っていてくれる人がいるような気が
している。

あと数年で還暦になろうかという婆さんが、クリスマスと聞くと今でもワクワクするなんておかしな話かも・・

でもそんなふうに育ててもらったことを内心とても幸せに思う自分がいる。

もうじきクリスマス。今年はサンタさんがきてくれるかなと思うだけでほんわかしてくる。

病とよりよく生きていくために・・・JPCへの参加を！！

ホントになんとかならんかいな！！と毎日腹だたしく暮らしている。
先回の投稿では調子がいい、なんて書いたが舌も乾かぬうちというが、なにが原因か薬の効きが落ちたと思ったら一騎に奈落の底で・・
やっと不調の原因がこれでないか・・と思い当たりぼちぼち復調のきざしが。
本当に難しい病気だと思う。

この病を持って暮らすためによりよく暮らすために新しい試みが始まろうとしている。その紹介をしたいと思います。

身体が病む、心が病むことは辛いもの。パーキンソン病は難儀な病です。症状が多岐にわたり神経の病ゆえに身体中いたるところを蝕み、心まで蝕みその上治療薬にまで悪さされ、その期間も長期にわたります。
私は、今まで幸運なことにこの病と上手に付き合ってみえた方々と出会いいろんな経験からもとづいたアドバイスをいただくことによって、新たにでた症状になんとか対処でき今に至っています。
こんな経験から同じ患者同士の情報交換がいかに大切であり、理学療法の先生方の経験による本音の言葉などはどんな本よりも私達を救ってくれる のではないかと思っています。そして、この病は家族にとっても負担は並大抵ではありません。いかんせん、オフの時など手がかかりすぎる。家族にも家族ならではの本音の交流ができたらどんなにいいだろうか・・・
高い知識を持った方々にも私達と同じ目線でもって、知恵を出し合っていただければなにか道がみえてくるのではないかと思います。
来年６月、いろんな分野の専門家・・神経内科医・脳外科医・一般医・理学、作業、言語療法士・ケアサービスに関わる人・マッサージ師・社労士・保健所の人・看護士・薬剤師・勿論、患者とその家族・・これらの人が一か所に集まって話し合おうという企画があるそうです。現在世界規模で行われているWPC（３年に一回行われているパーキンソン病に関する学会）の日本版を目指し、大会名を「JPC」といいます。友の会とは異なる「日本パーキンソン病コングレス」という組織が母体です。
進行性の病は過酷です。でも私は一度きりの人生を泣いてばかりで過ごすのは本意ではありません。道は必ずあると信じて生きたいと思います。私の敬愛するsophiaさんからお話を伺い、皆が知恵を出し合い互いのQOLを高めるためにお手伝いをしたいと思い、まずここで「JPC」のご案内をしました。この会の主旨に賛同いただき、お手伝いをしていただける方はお知らせください。何よりも自分自身のために、これからおおいにJPCを盛り上げていきましょう。

開催日は2015年6月24日午後～25日午前
場所は茨城県水戸市駅前の水戸京成ホテルです。
友の会の全国大会、講演会などが終わった後、同じホテルで引き続いてJPCを開催します。


またJPCについての意見や質問等あれば下記にお問い合わせください。
jpcjpc20150624@gmail.com

また「JPC」のホームページも作成中です。こちらもご覧ください。

薬

ここ２週間ほど体調がいい。・・こうして口にするとまた何が起きるかわかんないので、こっそりと言います。

何が効を奏しているのか・・？

鍼療法か・・
ストレッチポールか・・
先回処方してもらったロゼレムという睡眠導入剤か・・
出歩く機会が多かったせいか・・

先日も夫の元同僚のご夫婦と夕食を一緒したとき、明らかにジスキネジアが前より出ていたにも拘わらず奥様に”以前よりお元気そうですね。”と言われ驚いた。

つい最近も娘と近くのスーパーで当選したバス旅行、日帰り温泉に行ってきた。それこそ何が起きるやらと心配もしたが、何がおきてもいい思い出になるかとでかけた。一日オフがなかった。下呂温泉と馬篭宿。温泉は今一つだったけど馬篭は紅葉も綺麗で本当に行ってよかった。

孫の百日膳も何事もなく無事終えられた。

人の気持ちも知らず全く気ままな病気だ。

言えることはこうして少し体調がいいと病気のことを忘れてちょっと欲張り・・あれもやりたい、これもやってみよう。という気持ちになれることだ。
これもきっと効の一因になっていると思う。

色々思うと、何となく私はロゼレムが何かしているような気がしている。
この薬、従来の睡眠薬とは違い、体内時計を正常化するホルモン分泌を促す薬だそうだ。
私達は体中いたるところがおかしくなる病気だ。
そんな中ぐっすり眠れる薬が欲しいと言ったとき、ただ眠れる薬でなくもともとの機能に作用する薬を処方してもらえたことがよかったのかもと思ったりしている。

正直言って、処方してもらったとき先生自身わからぬところがあったらしく、今まで飲んでいた寝る前服用の薬と一緒に飲んだらどうなるかの説明も明確でなくまた効果が得られたら服用をやめてもいいとか使い勝手が今一つわからず、こわくて出してもらいつつ飲まずにいた。でもホントのところどうなのかと薬剤師との相談サイトで話を聞いてみたり、製薬会社の相談窓口に電話してみたり私なりに調べてみて飲んでみることにした。

今の私には薬はお金よりも大切なもの。

薬がなくては動くことさえできない。

でも、ここで誤ってはいけないと念じていることがある。ボロボロであろうがなんであろうが基本は自分の身体だ。身体が動かぬから薬の力を借りているということを。

多かろうが少なかろうが薬は必要な量は飲むけど、少しでも余分な化学物質は身体に入れたくないなと思う。

myぱそこんちゃん、おかえりなさい。

久し振りにmixiを開くと友人の投稿に来年の手帳のことが書いてあった。
びっくりだ！！

この間長男の結婚式に留袖着たいと言ってたばかり・・
ハワイの珍道中もまだ先日のよう・・
孫ってこんなに可愛いとはと感激したのはまだ湯気がたってる・・
そして老母のこと・・

みんな夢のように過ぎてっちゃう。

正直あと１０年か１５年くらい　”あっ”という間どころか　”う”くらいで過ぎてしまわないかと思うときもある。
傍からはどうみえるかどうかわかんないけど空元気をだしてよくやってると自分のこと褒めてやりたくなるときがある。
もう頑張るの、いやだって思うときもある。

道半ばにして難病抱えウロウロしている私を間に生まれたての赤子といつ何が起きても不思議でないと言われている母、９０歳が右と左にいる。
人の一生を思うときがある。

と、こんな文章書いている私のことどんなに真摯に毎日過ごしているのかと勘違いされそうだ。

現実は３週間程前にパソコンに湯呑を倒して水をかけた上にそのことがどんなに重大かとも知らずパパッと拭いただけで尚もキーを叩いていたという
お粗末ぶりである。

当然ｍｙぱそこんは壊れた。

運よく知人のお世話で修理してもらい２日前に私のもとにもどってきた。
代替機を借りてはいたが自分のもののようにはいかない。

全くろくでもないことばかりやってる。

第一に物に対してあまり執着心がなくなめきりのため大事にするという気持ちに欠ける・・

あぁ・・やめた、やめた・・反省文を書いたところで面白くもなんともない。

ただ今回のことでやってしまったことはもとにもどらないということが身に染みた。

ｍｙぱそこんちゃん、おかえりなさい。

手帳の話しからあっちやらこっちやら思いがとび取り留めのないブログになったけど、この一瞬も私は時を生きている。
そんなことを忘れずどんな時も楽しみながら過ごせれたらなと久し振りに自分のパソコンのキーを叩きながら思った次第です。

ばーばの祈り・・元気な子に。

この写真はちょうど３０年前のもの。私の息子のお宮参りだ。母はこの時６０歳。今の私より二つだけ年上だ。ひどい難産できっと障害を持つ子になろうかと思う。と、言われた子だった。そして今・・３０年後にタイムスリップである。二日前に長男の家に授かった孫を抱いてお宮参りをしてきた。あれから時は流れて、障害を持つことになったのは息子ではなく私自身。誰が予測できただろう・・そして病名を告げられた私は、姉に泣いて頼んだものだった。娘の成人式の用意をお願いします、と。子供達の結婚式を頼む、と。病名ついた時は１８年後にまだ卓球ができるなんて思いもしていなかった。孫のお宮参りに行けるなんて・・そういえばハワイにも行ったばかりだ。
”私の人生には何が待っているんだろ？”というと夫がいつも言う。”何も待ってなんかいない。自分でつくっていくもんだ”と。
お宮参りの写真２枚を見比べつつ、前向いて暮らしていればあながち悪いことばっか起きないんじゃないかと思えてきた。
母は今９０歳。老衰の一歩手前で何があっても不思議ではないとかかりつけの医者に言われている。
母が私にくれたものと同じ程には子供達にやってはあげられないことはわかってるけど、母の人生に少しでも追随できたらな、と思った。

光の加減か同じものには見えないけど、晴れ着も同じもの。感無量です。

いつまで続くんだろ？

連日の広島を初めとする災害のニュース・・いつまで続くんだろ？

被災にあわれた方の気持ちを思うと・・と人事のように言っている場合でない。

運がちょっとよくているだけだ。

同病の方々で災害にあわれた方のご苦労を思う。避難所の生活はどれほど大変かと思う。

環境の変化やストレス、睡眠不足など症状ばかりでなく頼みの薬の効きも悪くなる要因ばかりだ。

動けないときのトイレはどうするんだろ？車椅子も足りているんだろうか？

年々、自然災害の質も規模も大きくなってきているような気がする。

今回は運がよくすんだ私達も次回はどうなることやら?”神のみぞ知る”である。

自分の身は自分で守ると、カッコよくいきたいものだがそれがなかなかできない。

そんな時のネットワークなど具体的に考えることも必要かな？とそんな気がする。

それにしてもこの雨空・・もう、いいかげんにしろ！！って怒鳴りたい気分になってくる。