どんなことになるやら・・・Ⅱ

昨日は悔しかったというか、情けないというか・・バックアップ機能までおかしくなって。

いや自分がどこかで何かをいじったんだろな。

こんなどたばたやってるうちにとうとう明日出発ということになってしまった。

かゆいところまでしっかり手が届くアドバイスいただいたり、いつもは手厳しい主治医の先生にも
丁寧な文書を用意してもらったりとホントに周りの方々に支えられていることを実感している。

不安がないといえばウソになる。

ましてや息子の晴れ舞台・・

でも私なりの姿勢で式に臨むつもり・・

なにがあっても大丈夫と自分に言い聞かせその時々を楽しんでこようと思う。

新婚旅行もハワイだった。息子が用意してくれたオプショナルツアーも当時とほぼ同じ行程。

３０年以上の月日を経て訪れることになる。

どんな珍道中になるか？

とにもかくにも取りあえず行ってきます。

お世話になった方々へ、ありがとうございました。
土産話をまっていてくださいね。

ノウリアスト

先回も新薬のノウリアストについて少し書いたけど、未だに効いてんだか、効いてないんだかという感じ。
ただ、夕方以降はダメだけど何故か身体の揺れが気にならなくなった。
針の治療のおかげだと思っていた。

先日の受診時に主治医にこの薬の効用について話した。

”もうちょっとしっかり効くと思っていた。”と言うと”ジスキネジアはどう？”と聞かれた。

”それが静かになってるんです”と、言うと”やっぱりな！！”としたり顔になられた。

先生曰く、この薬は従来のものと全く別の考え方からできていて、DBSの薬版だという。だからあまり大々的にはアナウンスされてはいないけど先生が考えるには、きっとジスキネジアにいいだろうと思っていた、、と、いうことらしい。

嬉しそうに”効いてるじゃないか！”と言われた。

”DBSを受けたと思って飲んでごらん”とも言われた。

私は、内心”ホントかいな？”って気分。
常々私のタイプにはDBSがとても適合すると言われた。
手術すれば仕事もできるし、薬もいらなくなるって。

でもこのノウリアストを飲んでも相変わらずオンとオフの差がひどく、オフ時は最悪だ。
私はやっぱり医者といえども鵜呑みにしてはいけないと確信した。というのが本音。

ネガと言われても私は、IPSにあまり期待をしていない。脳の中なんて簡単にいじれるものでないと思う。でもそのかわり、今はまだ実感できないけど、このノウリアストのように今までとは違う視点から作られた薬が開発されて劇的に症状が改善されることがあるやもしれぬと思う。

私はこちらに期待したいなぁ・・

”ノウリアスト様、お願いしますだ”といくら拝んで飲んでもまだそんなに能力を授けていられないなら”しっかり仕事しろや！！”とこの薬に怒鳴ってみても仕方ないことかも・・みんな一緒懸命に自分の持ち分で働いていてくれるんだろなと、今日はそんなことを考えてみた。