青い鳥

おはようございます。
今日も抜けるような青空

今朝いちばんに見つけた良い話の紹介です。

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僕が話そうと思ったのは入院中に出会った一人の女の子の話です。話自体は女の子のお母さんが話してくれました。

当時１７歳だった女の子は視力を失っていました。
彼女を襲った数回の脳出血が光を奪ったのです、、、、母親は、この子をつれて死のうって思ったそうです。でも、、女の子が、、

”おかあさん、わたし一人で生きていくの大変になっちゃった。生きていくの手伝ってね”って。

僕は大泣きでした。

彼女は僕になにをしたわけでもありません、でも僕の人生はその日から変わったように思います。

僕らの病は過酷です、でも負けないで歩いている姿はひょっとしたら誰かに勇気をあげてるかもしれません。

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はるさんの投稿文でした。

なんか、大上段に構えて，仰々しく物申すこと恥ずかしいような気になってきた。

”生きる”て案外とてもシンプルなことかもしれない・・

今日一日私らしく楽しむことにします。

はるさんに出逢ってから、何度めの言葉かな・・？

”ありがとう、はるさん。”

皆さんも良い一日を・・

青い鳥ってたくさんいるかも・・

今日も抜けるような青空

昨日は、勝手なこと書いたけれど、掲示板の有様は、経験や知識豊富な方々のご尽力で落ち着く様子。願うべきは、私達にもことの成り行きを少し説明していただけると有難いなと思っております。

今日は、この病気になってからの友人関係を考えてみた。

身体を病むと心まで病んできて、妙に僻みっぽくなるか、はたまたみっともないくらい開き直るかになりがちである。

昔、子供を養護学校にいれず、普通学級に入れたいと訴訟をおこしたりする人の記事読んで思ったものである。隔離と言われてもその方が障害持った子には生き易いのではないかと・・

今自分が、少し不具合になってきて思うのだけど、立場が違うから考え方、生き方にズレあっても仕方ないのではないかと。

数学の集合体と同じであるように思う。
最も重なっているところが、パーキンソン病という仲間意識かもしれない。
でもそこは、いかんともしがたいほど狭い世界である。

外から見れば、奇異に映るかも・・

私達の病気は、生きることにおいて選択肢が少なくなっていく病気と思う。
狭い世界にとじこもらざるを得ない。

毎日同じもの見て同じこと繰り返していると危険はないが、頭も固くなってきてしまう。

私達は健常でないのだから、健常者のときと同じ生き方は出来ぬことを受け入れるべきなのではないかとそう、思い始めている。

相互理解がないといくら昔からの友人と言えどもうまくいかないこともあるのだろう。だって私達がなくした物に魅力感じて付き合っていてくれたとしたらその友人には付き合うメリットなくなるわけだから・・

友人関係はフィフティフィフティと思っている。

去っていく人もあれば、また出逢う人もいる。
私は、世の中そんなに捨てたもんじゃないと信じていたい。

出来るだけ頭を柔軟にして、狭い世界に居座ることなく好奇心旺盛な気持ち持ち続けたいと思う。

ＰＤ患者の中だけでなく、普通（何が普通かよくわからないけど）の感覚なくさずいろんな人にもまれて生きていけたらいいなと思う。

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ナンカここまで書いてきてこんな、仰々しいこと必要ないかも・・と。要するに出来るだけ広い世界にでられるように、自分解放することかな。

青い鳥はどこにでもいるものだと思えるようになってきた。

今日も良い一日を・・

もみじさんの投稿に寄せて

今日は、午後から酷いオフで、家の中の掃除やら、買い物するつもりが全く計画倒れとなり、ホンとに”やれやれ・・”だ。

”頑張ることは嫌じゃない。頑張れない自分が悲しい”と言うと”仙人さん”が
”辛い時を耐えていることも頑張っていることだ”と言われた。そう考えたら、動けない体でじっとしている自分がとても、愛しく思えてきた。

そんな時間を過ごしつつ、若年性の掲示板においてのもみじさんの投稿について私なりに考えてみた。

もみじさんは、一体何を訴えたかったのか私のような素人（？）には殆ど分からない。内部告発をして膿をだしたかったのかな？友の会を潰したかった？(そうとしか思えないが・・）

未熟な私には全くよく分からない。

今回、今の時点でもみじさんいや、高山さんが残したものは、”やっぱり友の会ってなんな？”という疑念と高山さんの功績（？）と掲示板て一体誰のものだろうか？という疑問だけのような気がする。あの掲示板を”ほ～！”っと見ているのは、大多数の無知な私達である。患者数15万人とも言われ、その中で会員は1万人にも及ばず、役員の数は言わずもがなである。残された私達は掲示板等で情報得ようとしても、何だか同病の中でも知識豊富な人たちが、難しい言葉並べ立て”凄いな”くらいにしか思えない。

加えて、あのような暴挙が許されるのは高山さんだからこそでないかと思うのは、私だけだろうか・・・

何年も私たちのために友の会でご尽力された、高山さんしか書けぬことを私達にも分かるように説明し、論じてくれたらもっと友の会にも関心がいくのにと思うと残念である。

不自由な暮らしの中で、少しでも有意義な時間作ろうとそこかしこで有志が集まりつつあること考えても、無関心な人ばかりでないと思う。
皆さん、自分の事とわきまえてみえると思う。

論旨得ない無意味な文字の羅列は、落書きに匹敵すると思うと言うのは言い過ぎだろうか・・

高山さんには、本当にもっとご自分大切にしていただきたく思う。
友の会において、どんな立場に置かれてみえても全国副会長という重責をご自分で担うこと決心された以上、その品格を貶めぬような論旨の展開を望みたいと思う。

今のままで、あの方の主張が分かるといえるのは、ほんの一握りの方だと思うのは私だけではないように思うのだが・・一部の方にしかわかってもらえないというのは今までなさってきたことがあまりにも勿体無いと思う。

メッキははげる・・・

今日は、昨日と違い抜けるような青空

最近の若年性の掲示板みて、とても悲しく、はるさんに”ＭＡＧ”で遊んでる場合じゃありませんよと言おうとまたまた、浅はかなこと考えていたやっぱりノー天気なバタコさん・・自分が恥ずかしいです。
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われわれは問題の文章を読んでも腹が立つだけです、読まないと言う選択もあ
るのです。でも、投稿者は書くたびに友人を失い信頼を失っているのです。
僕は過去の自分を思うと、自分がなにをしているかわかってほしい、、と思う
のです。

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本当のおもいやりとか優しさについて考えました。
メッキではいけませんね。

今日も一日無理せず頑張ります
いってきま～す。
はるさん、ありがとう

Have a nise day!!

今日は、雨模様・・

私は、ナンカ雨も好きだ。心が落ち着くような気がする。特にこんなシトシト雨は・・

先日、はるさんから"第一印象は、大人しそうな人だなあと思った”と言われ、明朗活発といわれ続けてきた身には、いささか寂しかったと返した。けれど、"楽しみ方知っている人だと思う”の一言で挽回・・これって褒め言葉だよね？いくつになっても褒められるのは嬉しいものです。

昨日は栗ご飯、今日は、茶巾絞り（さつまいも）を作り、父と母に持っていこうかと思っているとこ。

"味覚の秋”といえばいいけど、ここんとこの冷えはチョイとね・・

でもぼやくより、折々の季節を少しでも楽しみたいと、そう思う。

先日のオフ会はやっぱりやってよかったと思う。
歩行器をつきながら一人京都からみえたタンポポさんの屈託ない笑い声、"浩一郎"に乗ってやはり一人で神奈川からみえたナゾの”はるさん”の仙人のような言葉・・嫌なこともあるときあるけど、やっぱり”生きていればこそ”という勇気が湧いてくる。
そして新しく一緒に歩いていけそうな仲間達。

一人では何も出来ないし、一人ぼっちはやはり寂しい。

よき出会いをもたらせてくれた、色んな縁にありがとうと言いたいです。

また今日一日、良い時をお過ごし下さいね

みっこさんへ

天気もなら心も・・こんな日もありかな
最近の掲示板見ると胸が痛くなってくる。昨日友の会に寄せる私の思いを書いたけれど・・・

営利目的の会社じゃあるまいし・・と思うのは、私があまりに無知で世間知らずだからだろうか？

アップルはじめ有志の会がそこかしこにできて、難病抱えながらも前向きに頑張ろうとしている。友の会に入ると綾もみじさんみたいに闘わねばならぬのなら、やっぱり引いちゃうな・・というのが本音。

患者会ってなんだろう？

同病の人が情報交換したり、気持ち共有したり、助け合うところではないのかしら？
　
内情よく知らぬ者がとやかく言ってはいけない！・・と、天の声。やめておこう。

私は、身近な友人の気が休まるように心砕くことにしよう。

みっこさん、元気になったかな？

毎日自己嫌悪やら不安と向いあっているのは、貴女だけではないですよ。
ひがみでも何でもなく事実として、こういうマイナーで尚且つ厄介な病持つと自分の病気とともに世間様の偏見やら思いやりない言葉やら諸々のものにへこまされます。仕方ないですよね。人はやはりその立場、立場でしか考えられないから。
まして、世の中全てにおいてが圧倒的多数の健常者用にできているという事実・・

弱者は受け入れていかなければ、やってられません。

でもかつては、自分もその通りのエゴニストであったこと思うと誰のことも非難できないけど・・

いちいち引きずらないことが大事みたいな気がする。

やっぱり落ち込む時あるけどお互いポジティブシンキングでいきましょうよ。

同じ時間過ごすならいい時間のほうがいいもんね・・。

かっこ悪くてもカッコいい生き方めざしましょうよ・・！

わたしの心の中にもいるみっこさんにも伝えました。
誰も幸せを運んできてくれないことは、確かなようです。

どんなことを幸せとするかは誰にも邪魔されませんしね。
心豊かに過ごしたいものです。

私にとっての友の会

自分ながら本当に呆れて怒れる
何度同じ失敗を繰り返したらもっと、注意深くなるのだろうか・・

表舞台では、そうそうたるメンバーが論戦繰り広げてみえる。私も友の会について考えてみた。

他県はいざ知らず、ここ愛知では、若年性の中高年の方は、あまり活動どころか入会もされていないのが現実。

　何故だろう・・？

私の知り得る限りの方達は、皆一度は、支部長がみえる事務所に足を運んでみえる。かく言う私は、1年ほど役員の方達と行動を共にした経緯もある。そして、一様に皆さん、友の会の必要性を認識しておられる。制度上の問題、例えば特定疾患問題などは、足向けて寝られぬほどに感謝しておられる。だが、皆距離おいてみえる。

　何故だろう・・？

もっと乱暴に言っちゃうとそもそも"友の会”とはどんな会なのだろう・・？
私にとってみてもどんな会だったのか・・？

少なくとも私にとっては友の会イコール支部長たるＮさんだったように思う。
友の会というよりＮさんについてお仕事手伝わせていただいていた。
あるとき"学校"という言葉を使われた。私は、とても違和感を覚えた記憶がある。

この病持ち、友の会に救い求め、感謝しつつも会のために貢献したいとは思わない何かがあるのだろう。
こんな寝言のようなことを言うと、心血注いでご尽力されている綾もみじさんには、大変失礼かもしれないけれど、その点をはっきりさせないと会の発展は難しいような気がする。

秋山会においても優秀な方が、いっぱいおられそれぞれに高い問題意識持っていらっしゃる方ばかりとお見受けしました。
連帯の心があって、初めて大きな力となり得るような気がする。

奇しくも綾もみじさんは、"アップル”で情報得られればよいという自分本位な考え方を問題視してみえたが、就労という問題もあり活動しにくい状況にはあるけれど高い志持ってみえる方もいると思う。

私に限って言うと、会に属したままであれば今のような仲間ができたかどうか疑問に思う。動きづらかったという記憶である。それは、私の未熟さによるところが大きいとも自覚しているけれど。そんなこんなで私達が会にもどるには、まだ少し時間かかりそうである。

難しい問題かもしれないけれど、綾もみじさんだけが呼びかけてみえるように思うのは、私だけでしょうか・・？

友の会で頑張っておられる方には、失礼極まりない話かもしれないけれど、何ともいえぬ閉塞的なところがあるような気がするのも私だけだろうか・・？

皆が"アップル”に癒され、ここに集うのは空気が吸い易いからではないだろうか？勿論友の会は組織なので、組織たるいろんなしがらみあることも承知しているつもりですが・・

私は、友の会に救われたことに感謝しつつ、今はＭＡＧの仲間を増やしたいと思っています。この点については、皆さんといつかもっときちんと話し合いたいと思っています。

いずれにしてもこの厄介な病気抱えて私達は自分の人生をまっとうしなければなりません。いい意味で、助け合ってより良く生ききりたいと思う。

私個人としては、出来るだけ病気の進行遅らせ、いつかＭＡＧの方達と友の会に恩返ししたく思っているのだけれど、そんなこと言うと総スカンくらうかな・・？

消えてまった～～！！

 

  ぎゃ～！！消えちゃったよ～！！

　　泣いても泣ききれません・・

　　またまた・・ぽちっっと

　　また昼から書き直します・・・

　　昨日から下書きして友の会について何時間もかけてかいたのに・・

　　来てくださった方へ

　　ありがとうございました。必ずまたきてくださいね！！

　　こんなはずじゃなかったです。お願いします。

   

”どんだけ～？”のつぎは”めげない・めげない。ヨロピク！”だって・・

おはようございます。

ちっちゃな脳ミソで考えても、やはりあまり変わり映えしないようで。

ただ、言える事・・それは、人それぞれ違うということを確信したことです。

何か吹っ切れずにいた。きっと人の目気にする自分に負い目感じていたのだと思う。我関せずとしていられる人のほうがえらいと、思っていたんだと思う。


私が、駅で見知らぬ人に抱きかかえられたことがあるとか、観劇後立ち上がることできずにいたことあるとか、友人宅で歩けなくてトイレにも苦労したとか、そんな諸々のこと、言わなきゃ、いや、言ってもピアスしてチャラチャラしている顔から想像できぬと言われる。

昨日も目の前でオフ時の様子見た友人が、"その後どう？”と心配して℡くれた。私はといえば、名古屋で食事していたと言うと、半ば呆れ顔・・私らしいと言う。

人様に自分の日記読ませて、それが人の役に為り得ると真剣に考えた浅はかさも、自惚れも、自意識過剰も全部私。

みんな認めようと思う。

自然体の意味がやっと分かりかけてきた。
自立という意味がやっと理解出来はじめてきた。・・期せずして亀田家のお父ちゃんの見苦しさ勉強になりました。

心の中に何かがストンと落ちた気がする。
自分のスタイルで生きていこうと思う。
私が大事に思うこと大切にしていきたいなと思う。
分かってくれる人にわかってもらえばいいことのような気がする。

なにか大きな力で生かされているものであるなら、毎日大切に過ごしたく思う。

昨日、オフ会の帰りに市バスの運転手の応対があまりに不親切と大喧嘩したというＨさん。
朝から貴女のメールで笑わせてもらったと言うと怒られるかな？
それぞれの立場でしか動けない人多いですよね。貴女の勇気に拍手です。
今まで気付かなかったけど、少し不自由になって感じることたくさんあります。
それを伝えるのも私達ができる社会貢献の一つかも・・

そんなこんなでまたまた、勝手なこと書き綴りたいと思います。
時々覗いてみてくださいね。

小さな脳ミソで考え中・・・です。

いつも私のことを心配してくれ、応援してくれている大事な人達へ。

最近私の頭の中は、いろんなこと渦巻き、少し思考回路が乱れています。
何か書こうとしても、上手く言えないけれど今までとチョット、気持ちが違ってきていて、書くことがまとまりません。間をおいて書いてみたけど何かヘン・・

何故だろう？と自分でも不思議です。

書き始めるともう一人の私が、”これじゃ、だめだよ！”と、言い始める。

エッ！！幻聴？などと心配しないで下さい。心の声と思う・・・

取り合えず、もう３，４日この気持ちがどこからきているのか考えたいと思います。

有名人でもあるまいにと赤面ですが、”大丈夫？”と声かけてくれそうないくつかの顔を思うと、何も言わずにいるのは落ち着きません。

"続けなよ！”と応援してくれてありがとう。

何か変わるのか、今のままかもしれない・・わかんないけど心の整理してみます。

これで誰も来てくれなくなったらとの不安もあるけど・・また何やってるのか見にきてやってくださいね。

風邪などひかぬようにくれぐれも気をつけて下さい。では、ちょこっとの間