この病気は本当に厄介だ。下手に向き合ってしまうと自分を見失ってしまう。だからこそ病歴が長くそしてQOLを保ってみえる方は精神的に相当強い方達でなかろうかと考えた。自己紹介などは割愛し、１０名の方々のこの病気に対する考え方を紹介させていただきます。
<この病気と付き合うのに一番必要だと思うこと>
* オフになりそうとわかる時に好きなことをする
* 家に閉じこもらないように友人と交流する。
* 焦らない、怖がらないこと。
* P病は正直大嫌いです。私はP病を自分の個性と感じ、その上で社会と関わっていくことが大切と感じています。
* 日々泰然と生きる。
* 気長になること。仲間をつくること。
* 一人で悩まないこと。辛いことは多いがクヨクヨしても仕方ないから心を切り替え、楽しい事や生き甲斐をみつけた方がいいと思う。
* 明るく前向きに生きられるように日々楽しく過ごすこと。
<皆さんに伝えたいこと>
* 自分の一日のオン・オフ状態を知り、それに合わせて活動、行動することがよいのではないかと思う。
* ３５年以上Ｐ病をしていると、色々なことがあります。長いからと言って落ちこまない時がなくなる訳もなく、好きなこと・楽しいことをして一日を過ごしております。（家族・周りの人の理解の上で・・）
* 質や量に関係なくどんな形であれ社会との関わりを持ち続けましょう。希望や勇気はそこから生まれるものだと思います。
* P病でよかったと思えることがたくさんあります。それは友達・仲間です。人とのつながりからたくさんの元気をもらい生きていけます。“一人じゃないよ！同じだよ！！”って。
* この病気は自分の意思がすぐに症状になって現れ、“歩けない”と思えば足は止まる。諦めることなく完治の日まで楽しくリハビリをしましょう。
* 自分の症状としっかり向き合うこと。自分の身体に必要な分だけ薬を飲むこと。
* この病気は薬効により症状が大きく異なるため理解されにくい。また、自分の精神力にも左右されると思う。諦めればそこで動けなくなるが、“何とかしよう”と踏ん張れば動けるようになる時がある。人前で動けなくなったことも多々あるけれど、この病気を理解してもらう良い機会ととらえ訴えてきた。積極的に社会にでる勇気を持ってほしい。行動することによって新しい出会いも生まれ、その出会いが自己啓発や生きる力を与えてくれることが大いにあると思う。家に閉じこもらないでほしい。
* この病名を告げられた瞬間誰もがそのときから、暗闇の中に閉じ込められる。そしてその状態で長い時間が経過するが、時間の経過は偉大な薬でありやがて暗闇の中に灯りがともりはじめ、新たな道が見えてくる。それはずっと今まで描いてきた道とは大きく異なることだろう。そしてそこは豊かな心震えるような深い喜びを伴う場であるにちがいない。我々は通常では経験できない、冒険に満ちた新しい生き方が与えられたのだ。それから、反感を買うかもしれないが相容れないことがある。それは進行のスピードの他の人との比較およびそれに一喜一憂すること。
進行の度合い、症状は一人ひとりみな異なる。進行は瞬間瞬間の症状の積分値であり、例えまったく同じ症状であったとしても、処方が異なれば予後は当然異なるし、増しては患者一人一人の症状は１０人１０色である。従い、日々の努力は必要だとは思うが、それを同じものさしで扱うことには意味がないと思う。変なたとえかもしれないが結婚と似ている。わたしは、新たな道と信じている音楽作成を鶴の恩返しのごとく身を削ってまでしても、与えられた新たな道を進みたい。もちろん泰然と笑顔を絶やさずに。
* （伝えたい思い）
家族や周りの人に理解してもらうことが何よりも大切だと思う。でもただ動けないんだ、やる気が出ない病気なんだと泣いて訴えるよりも自分がまず病気について勉強したり、老化による身体の不調（腰痛、膝痛、骨折等）が起こる前に予防の為の運動等をする、不摂生はしないなどの努力が大切。家族に病気の理解を求めるばかりでは家族のほうもすぐに嫌になってしまうと思う。頑張ったけど仕方がないよねとお互い同士思いやることができる関係を維持するために必要な努力があると思う。
以上です。ホントはこのように匿名で文章を羅列するのはご本人の方々の翻意ではないかもしれません。ですが信念（？）を持って頑張っている同病の方々を会場で紹介できなかった方に読んでもらいたいと思いました。そして私のまとめは下記です。
この他に治療に満足しているかどうかを伺いました。９名の方が不満だそうです。それだけ治療効果を得ることが難しいやはり難病ということでしょう。ですが、それでも毎日笑って暮らしたい・・そのためにどうすべきか？投薬以外にも私達にできること、すべきことは何かを考える、その一助になればと思います。私は、１０名の方々のメッセージ等から個人差の顕著な病だからこそ余計、身体より精神的な強さ、柔軟さが必要になるのではないかと考えました。
<この病気と付き合うのに一番必要だと思うこと>
* オフになりそうとわかる時に好きなことをする
* 家に閉じこもらないように友人と交流する。
* 焦らない、怖がらないこと。
* P病は正直大嫌いです。私はP病を自分の個性と感じ、その上で社会と関わっていくことが大切と感じています。
* 日々泰然と生きる。
* 気長になること。仲間をつくること。
* 一人で悩まないこと。辛いことは多いがクヨクヨしても仕方ないから心を切り替え、楽しい事や生き甲斐をみつけた方がいいと思う。
* 明るく前向きに生きられるように日々楽しく過ごすこと。
<皆さんに伝えたいこと>
* 自分の一日のオン・オフ状態を知り、それに合わせて活動、行動することがよいのではないかと思う。
* ３５年以上Ｐ病をしていると、色々なことがあります。長いからと言って落ちこまない時がなくなる訳もなく、好きなこと・楽しいことをして一日を過ごしております。（家族・周りの人の理解の上で・・）
* 質や量に関係なくどんな形であれ社会との関わりを持ち続けましょう。希望や勇気はそこから生まれるものだと思います。
* P病でよかったと思えることがたくさんあります。それは友達・仲間です。人とのつながりからたくさんの元気をもらい生きていけます。“一人じゃないよ！同じだよ！！”って。
* この病気は自分の意思がすぐに症状になって現れ、“歩けない”と思えば足は止まる。諦めることなく完治の日まで楽しくリハビリをしましょう。
* 自分の症状としっかり向き合うこと。自分の身体に必要な分だけ薬を飲むこと。
* この病気は薬効により症状が大きく異なるため理解されにくい。また、自分の精神力にも左右されると思う。諦めればそこで動けなくなるが、“何とかしよう”と踏ん張れば動けるようになる時がある。人前で動けなくなったことも多々あるけれど、この病気を理解してもらう良い機会ととらえ訴えてきた。積極的に社会にでる勇気を持ってほしい。行動することによって新しい出会いも生まれ、その出会いが自己啓発や生きる力を与えてくれることが大いにあると思う。家に閉じこもらないでほしい。
* この病名を告げられた瞬間誰もがそのときから、暗闇の中に閉じ込められる。そしてその状態で長い時間が経過するが、時間の経過は偉大な薬でありやがて暗闇の中に灯りがともりはじめ、新たな道が見えてくる。それはずっと今まで描いてきた道とは大きく異なることだろう。そしてそこは豊かな心震えるような深い喜びを伴う場であるにちがいない。我々は通常では経験できない、冒険に満ちた新しい生き方が与えられたのだ。それから、反感を買うかもしれないが相容れないことがある。それは進行のスピードの他の人との比較およびそれに一喜一憂すること。
進行の度合い、症状は一人ひとりみな異なる。進行は瞬間瞬間の症状の積分値であり、例えまったく同じ症状であったとしても、処方が異なれば予後は当然異なるし、増しては患者一人一人の症状は１０人１０色である。従い、日々の努力は必要だとは思うが、それを同じものさしで扱うことには意味がないと思う。変なたとえかもしれないが結婚と似ている。わたしは、新たな道と信じている音楽作成を鶴の恩返しのごとく身を削ってまでしても、与えられた新たな道を進みたい。もちろん泰然と笑顔を絶やさずに。
* （伝えたい思い）
家族や周りの人に理解してもらうことが何よりも大切だと思う。でもただ動けないんだ、やる気が出ない病気なんだと泣いて訴えるよりも自分がまず病気について勉強したり、老化による身体の不調（腰痛、膝痛、骨折等）が起こる前に予防の為の運動等をする、不摂生はしないなどの努力が大切。家族に病気の理解を求めるばかりでは家族のほうもすぐに嫌になってしまうと思う。頑張ったけど仕方がないよねとお互い同士思いやることができる関係を維持するために必要な努力があると思う。
以上です。ホントはこのように匿名で文章を羅列するのはご本人の方々の翻意ではないかもしれません。ですが信念（？）を持って頑張っている同病の方々を会場で紹介できなかった方に読んでもらいたいと思いました。そして私のまとめは下記です。
この他に治療に満足しているかどうかを伺いました。９名の方が不満だそうです。それだけ治療効果を得ることが難しいやはり難病ということでしょう。ですが、それでも毎日笑って暮らしたい・・そのためにどうすべきか？投薬以外にも私達にできること、すべきことは何かを考える、その一助になればと思います。私は、１０名の方々のメッセージ等から個人差の顕著な病だからこそ余計、身体より精神的な強さ、柔軟さが必要になるのではないかと考えました。
