年の暮れに思うこと

私がここに日記を書き始めてからもう？か、まだか？約７年たとうとしている。
以前書いたものを読み返してみて・・まぁ、自分ながらビックリだ。まったく変わってないことにホントにビックリだ。
それだけ背伸びしていたのか・・わかりもしないのにカッコつけていたのか・・？

６年前にかいたものの一節

＞でもね・・本当に今までの私と違うんだということを自他ともに認めしなやかに強く（アーモンドさんが”美しくね”と付け加えてくれたが・・）生きていく術身につけるときにきているのは確かなこと・・

心の真ん中に何を持つかでその人の品格が決まるのでないかと確信している。

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６年も前なんてまだこの病の大変さを知っていたのかと自分でもいぶかしい・・

もう１９年たとうとしている。もっと自分に正直になってこの病気を少しでもわかってもらえるようなことを書いていきたいと思う。

また新しい年が明ける。
今年の暮れは思うことの半分もできなかった。

そんな自分とこれから上手くもっと上手く付き合う方法を考えたいと思う。

そんなことを思った年の暮れ・・

心の真ん中に何を持っているかいまだに即答できない私です。

皆さんもどうぞ良いお年をお迎えください。

またもやプレゼントをゲット！！

やったー！

鬼でもなんでも笑えばいい！今年いや、来年の花火大会は会場近くの公共の宿泊施設からのんびりと見物だ。

私の住んでる市では毎年恒例の花火大会がある。花火大好きな私は、嫌がる夫をなだめすかして毎年連れていってもらうのに四苦八苦だ。毎年お盆という時期でもあり友人や兄弟は帰省客もあり私ごときに構ってはおられず、子供達には私より数段大事な人がいる。隔年ごとに行けるだけまだいいかと今年は諦めた。でもいつかこのプラザに予約とって大きな顔で花火をみるのが夢だった。

あれはサンタさんの声に違いない・・

台所で洗い上げをしている最中にふと、”グリーンプラザの予約っていつからできたっけ？”と。

すぐにパソコン開き見てみると、８か月まえとある。指折って数えてみた。

”ええええ、もうできるじゃん！”

早速問い合わせてみると１４部屋のうち１部屋残っているそうな。ホントにこんなことってあるんだな。びっくりです。

ちなみに料金は８畳部屋を４人まで利用でき、二人で利用時は一人１８００円、４人だと一人１５００円で、朝夕の食事をつけると４０００円増し。そりゃ、一流ホテルというわけにはいかないけれど公共の宿泊施設だけあって綺麗だし、翌日はパターゴルフとか卓球もできちゃう。

ここ数年いくつになっても子供みたいな私と二人で過ごすクリスマス・・ケーキ二つ買って早めに帰宅した夫にファクスで送った申込書の原本を見せるとなかば呆れ顔である。
遊びになるとどこからか湧いてくるこのエネルギー、自分でも凄いと思う。

どこのどなたかはわからぬけど、耳元でささやいてくださってありがとうございました。
あれはひょっとしておじいちゃんの天国からの声だったか？
いやあの人かな？いやいやあの人かも？

こんなこと思っているとサンタさんは一人じゃないなと思う。

きっと頑張ることに嫌気をさしている私に”負けるなよ！”って応援してくれたのだろう。
何もお返しできないけど、きっと笑って暮らすことがその支えのいちばんの恩返しになるんだと勝手に思っている。

やっぱりサンタさんっているよ。そう思う。

でも・・まだ８か月先かぁ。楽しみを出来るだけ先においたこのサンタさん、相当賢い人だな。

クリスマスプレゼント

先日、夫が小さな袋を持って帰ってきた。

なんだろう？と思い、封を開けて思わず笑ってしまった。



クリスマスは私にとって子供のころから特別な日だった。本当にサンタさんがいると小学５，６年まで信じ込んでいた。
宗教などは関係なく、どこからか夢を運んでくれる、あるいは叶えられるように見守っていてくれる人がいるような気が
している。

あと数年で還暦になろうかという婆さんが、クリスマスと聞くと今でもワクワクするなんておかしな話かも・・

でもそんなふうに育ててもらったことを内心とても幸せに思う自分がいる。

もうじきクリスマス。今年はサンタさんがきてくれるかなと思うだけでほんわかしてくる。

病とよりよく生きていくために・・・JPCへの参加を！！

ホントになんとかならんかいな！！と毎日腹だたしく暮らしている。
先回の投稿では調子がいい、なんて書いたが舌も乾かぬうちというが、なにが原因か薬の効きが落ちたと思ったら一騎に奈落の底で・・
やっと不調の原因がこれでないか・・と思い当たりぼちぼち復調のきざしが。
本当に難しい病気だと思う。

この病を持って暮らすためによりよく暮らすために新しい試みが始まろうとしている。その紹介をしたいと思います。

身体が病む、心が病むことは辛いもの。パーキンソン病は難儀な病です。症状が多岐にわたり神経の病ゆえに身体中いたるところを蝕み、心まで蝕みその上治療薬にまで悪さされ、その期間も長期にわたります。
私は、今まで幸運なことにこの病と上手に付き合ってみえた方々と出会いいろんな経験からもとづいたアドバイスをいただくことによって、新たにでた症状になんとか対処でき今に至っています。
こんな経験から同じ患者同士の情報交換がいかに大切であり、理学療法の先生方の経験による本音の言葉などはどんな本よりも私達を救ってくれる のではないかと思っています。そして、この病は家族にとっても負担は並大抵ではありません。いかんせん、オフの時など手がかかりすぎる。家族にも家族ならではの本音の交流ができたらどんなにいいだろうか・・・
高い知識を持った方々にも私達と同じ目線でもって、知恵を出し合っていただければなにか道がみえてくるのではないかと思います。
来年６月、いろんな分野の専門家・・神経内科医・脳外科医・一般医・理学、作業、言語療法士・ケアサービスに関わる人・マッサージ師・社労士・保健所の人・看護士・薬剤師・勿論、患者とその家族・・これらの人が一か所に集まって話し合おうという企画があるそうです。現在世界規模で行われているWPC（３年に一回行われているパーキンソン病に関する学会）の日本版を目指し、大会名を「JPC」といいます。友の会とは異なる「日本パーキンソン病コングレス」という組織が母体です。
進行性の病は過酷です。でも私は一度きりの人生を泣いてばかりで過ごすのは本意ではありません。道は必ずあると信じて生きたいと思います。私の敬愛するsophiaさんからお話を伺い、皆が知恵を出し合い互いのQOLを高めるためにお手伝いをしたいと思い、まずここで「JPC」のご案内をしました。この会の主旨に賛同いただき、お手伝いをしていただける方はお知らせください。何よりも自分自身のために、これからおおいにJPCを盛り上げていきましょう。

開催日は2015年6月24日午後～25日午前
場所は茨城県水戸市駅前の水戸京成ホテルです。
友の会の全国大会、講演会などが終わった後、同じホテルで引き続いてJPCを開催します。


またJPCについての意見や質問等あれば下記にお問い合わせください。
jpcjpc20150624@gmail.com

また「JPC」のホームページも作成中です。こちらもご覧ください。