京都に行ってきます。

来年１月６日から４週間ほどの予定で京都の宇多野病院に行ってきます。

先回の徳島病院へのリハビリ入院は私にとっては大きな転機になった。薬だけではなく努めて身体を動かすことの大切さを痛感した。
あれから１年半たち、今度は薬の飲み方を見直してきたいと思う。幸い宇多野病院はLSVTLOUDもLSVTBIGも実施しているのでリハビリもしっかりやってきたい。

薬がないと動けないことを知りつつ薬を増やすことに抵抗しつづけ先生から”薬もいや、手術はましてやいや、それで何とかしてほしいと言われても無理だよ”と言われたこともある。
まだなんとかなっていたんだと思う。
ところが、ここ何か月ホントにオンとオフの差がひどい。
薬が効いてくるまで待ち、また落ちて・・薬に支配される毎日。
発症してから１７年の月日を思うと仕方ないとも思うけれど、一回きりの人生を”待ち”の姿勢で過ごすのはやはり嫌だ。

3月には息子の結婚式、弥生会、MAGの会のオフ会と大事な行事がある。

劇的な効果などないことは百も承知・・ただまた気持ちだけでも前向ければと思う。

新たな壁を越えられるヒントを得られたらと思う。

懸案だった主治医の方へも正直な気持ちを伝えられ、少し薬の調整も宇多野病院でお願いできることになった。

好きにさせてくれる家族の気持ちを思うと申し訳ないけど、私がどんな症状であろうと笑って暮らしていることが一番だと思うから・・

しばらく、、、行ってきます！！

MAGの会参加者募集中間報告（病と共に生きるために）

“来年のことを言うと鬼が笑う”などと言いますが、来年３月のMAGの会の１次募集には大変たくさんの方の参加表明があったそうで、幹事さんのお骨折りに感謝します。

私達の病は進行性であるため、そして神経の病のため、症状も多岐にわたるうえに、
一定していません。この病を抱えて３０年、４０年たって未だ自分の意思でもって行動できる方がみえることを本当に凄いと思うとともに希望を持つことができます。
早い時期からのたくさんの方の参加表明は、ゲストのお三方（sophiaさん、あーもんどさん、ハトポッポさん）の生き方への関心の大きさだと思います。

年明けの再募集はあと数名と聞いていますが、きっと多くの方の参加でもって有意義な会ができることと思います。

企画した者として中間報告と関心を寄せていただいたことへのお礼を申しあげます。
幹事の方々には引き続き宜しくお願いします。