新宿

先だってまたまたおのぼりさんよろしく、東京一人旅行ってきました。

一人と言っても小さな子供みたいにホームまで、義弟に迎えに来てもらい不安もなにも私は、新幹線の中でうたた寝していただけで

丸ビル,新丸ビルの横にあるでっかいビルの和食の店へ。
どういうわけか、赤味噌でした。

そのあと丸善などに寄ったあと、かねてより念願だった六本木ヒルズへ・・

展望台1500円、ちっちゃい水族館見学つけるとナント2000円！！
ビックリです。

でももう2度と来るようなことないと思い、心の中で”お父ちゃん・・ごめん”と言いながら、行ってきました。
５２階、地上２５０メートルだそうな・・東京一望でした。
水族館も思ったよりよかったです。ピンク色の魚に驚いていると、やはり人工的に作られたものでした。。。

義弟の元気よそに疲れちまってもうお茶飲んで帰ることにしました。
１階でミシュランとかに載ったとかのお店のコーヒー飲んで一人暮らしの息子のところへ・・

疲れたを連発の私が発するであろうイビキに備えわざわざ、耳腺買いにいく息子に”フ～ンだ！！”と憎まれ口叩きながらも少し申し訳なさも・・でも耳腺つけて普通に会話できることに大笑い。

翌日参加しているコミュのオフ会にでるため新宿へ・・

すでに知っている方も3人ほどみえたけれど、どんな雰囲気なのか少々緊張の面持ちで出かけた。が、会が始まるや、皆さんビールにワインにカクテルにと・・という私もお酒大好きなもので・・昼間っから顔赤くして（子には見せられない風体ですが）

ピアスにタトゥーという方やら、フランス料理店経営してみえるとか、声楽やってみえるとか・・皆さんお元気で圧倒されっぱなしでした。
カラオケも大好きなB'Zまでありのノリノリで・・それは楽しい時間でした。

でも皆さん、言い出せばきりのない思いを、それぞれに持ってみえるのは当然・・

とてもひどいジストニアを努力してもとにもどされた方。

すくみ見せても転んでも互いにその時の気持ちがわかるゆえに、何気ない気づかいをしてくれる。それが嬉しかったと言われたかた。

新宿の喧噪の中で健康なときは働いていた。外見変わらぬ街で自分の状況と内面は大きく変わったといわれる方。

引きこもりになりたい気持ちになるときもある。でもこうして分かり合える人がいるから頑張れると言われる方。

私はと言えば、今回は息子の暮らしぶりも気になっていたので良い口実がありはしたけど、夫の理解あってのいつもながらの単独行動。
こうした会に参加できることに感謝しながらも、ただ楽しかっただけで終わらせている自分を歯がゆく思うときがある。けれど毎日毎日を大切に、体調管理をちゃんとして、まずやるべきことを淡々とこなすことが、第一と心得るべきなのだろうな。

先はまだまだ長い・・

その時々を思いっきり楽しみ、また頑張ろうと思った今回のお出かけでした。

リラの会主催されるmamiさん、Mimさん素敵な方たちでした。
素敵に一生懸命頑張っている人ってたくさんみえると痛感です。

今日は、またまた暑さ厳しくなるとの予想

気持ち負けずに乗り切りたいものです。

良い一日を・・

私もそろそろ支援情報に本腰入れたいと思います。

短歌

以前から短歌を勉強してみたいと思っていた。

先月も市の短歌教室を覗いてみるも勇気出せずに帰ってしまい、後悔していた。
今月は、思い切って参加させてもらい、会員に入れてもらうことになった。

22，3人の方が２首ずつ前もって提出したもののコピーを手元にもらい、１首ずつ会員１人と講師の方３人の講評をもらうというやりかた。

先日は初めてだったので私の句はないけど講評を聞くだけでとても楽しかった。

講師の方の"何でも小難しくこねてしまわず、自分の気持ちを素直に平易な言葉を使って書いたほうが読む方には楽だ”と、言われたのがとっても印象に残っている。まるで私の書いたものに対しての評のようだ。

日ごろテレビはあまり見ないけれど、NHKで教室やっていないか調べるとあった、あった・・・こういうときはさすが、NHKだと妙な感心をしてしまう。早速テキスト買い込んできた。日曜の朝が楽しみになってきて、こんなふうに時間って生きたり無為に過ごしたりするもんだとこれまた妙な感心である。

短歌でも作者の意図がそのままとられることばかりでなく、思わぬ解釈いただくことがあるそうだ。

自分の意思を正確に伝えるのってホントに難しい・・・

しかしまあ、思いを歌にするってこんなに大変とは思わなかった。

何か新たにやってみてはいっぱいの私に気づかされている。

今日は、母が泊まりに・・明日もどんな一日になるか予測不能
私を気づかいながら、結果的に自己中の極みの母・・体力温存するのが最も大事と。寝ます。

明日もいい日になあれ！

いろんな出会い

先日、近辺に住む仲間で、卓球をやってみようということになり集まった。

初めてという人もあり、正直どうなることやらとの思いがあった。

でも、できるもんだなあと改めて思い知った。

この病気、無動でもボールが飛んでくるととっさに捕ることができると聞いたことがあるけれど、そういうことを証明するかのような動きである。そして楽しい。
日ごろ、家族に対しても、言葉尻を捕まえてムキになることはあっても、スポーツ（と言えるかな・・？）というか自分の動きにムキになることは、滅多にない。
たまには大きな声で”くやしい～～！！”と言えるのもとても気持ちいいものだと思った。

その時一緒したMMKさんが”この病気わかってもらいたくて野球を始めたということもある。”と言われたことが頭から離れずにいる。
私は、夫が健在（今のところ）であってくれるのでこの病から2次的に派生する苦難が少ないけれど、一家の大黒柱の方がこの病になったときは、先にかいた私の言う”幸せ”は寝言かもしれぬとも思う。

若年の抱える問題と友の会で活躍される少々年配の方が抱えるそれとは大きな隔たりがある。

障害持ちなお、頑張っている姿を世に知らしめることにより分かってもらえることがある。
声だかに言うよりも、好きなことを黙々と続けることによって理解してもらおうという姿勢。
MMKさんの淡々とした口調の中に自分の甘さを叱責されたような気がしている。
レーズンさんにも同じ思いです。

いろんな出会いが私にいろんなこと教えてくれる。
感謝です。

幸せってなんだろな？

全く何もしたくないときがある。

娘と夫送り出し、玄関のカギをカチャッと閉める。

パソコンで2時間ほど時間使い・・”ねむいなあ・・”と布団の上に横になる。

”り～ん、り～ん”電話だ。
またまた母から。
”寝てたとこ”と言いながら、相づち打ちつつ聞いているふりをする。

もったもったと洗濯やら掃除やらすますともう夕方。

夫が夕飯いらぬというので、娘を迎えに行くという口実つけて回転寿司へ。
そのあと二人でカラオケに・・

こんな日は、ホントに夫にありがたく感謝する。

次の日・・

朝駅まで夫を送り足早に歩く会社勤めの同年代の人をながめ、とても羨ましいと思う。
仕事を手放してばかりいる自分を、時間がたっぷりある自分を思う。

オフになり、目の前の電話さえ取れぬ時の情けなさ・・

約束の時間刻々迫ってもどうしようもない時・・

言いたいことの半分も上手く伝えられないとき・・自分の体に嫌気さしてくる。

私は、一体幸せなのかどっちなんだろ？

こんなノー天気なこといっていられるんだから余程幸せもんだろっ！！

そりゃ、ちがう・・

こうだから、ああだから幸せなんじゃないと思う。

今が、この一瞬が幸せかどうかだろって声が・・

私もそう思う。

本のページめくり目にした言葉。

道端にいた可愛い猫の親子。

花やで見た可憐な花。

買い物どっさりしてまるでサンタクロースのようにエコ袋かついでいる自分の姿をガラス越しに見たとき。

いろんな時にふっと感じるここちよさ、おかしみ・・・

幸せたくさん感じられる人がしあわせもんだ！！

私もそう思う。

お知らせ

”なめたらいかんぜよ！”の本文とコメントは全部削除しました。

今朝、当事者である私とタンポポさんが電話でもって話し合い、お互い禍根を残さぬためにもそれが一番良い方法と決めました。

個人のブログ内のことをわざわざ芸能人や有名人でもあるまいに・・との思いもしましたが、成り行きを見守っていただいた方にご心配かけたお詫びと共にお知らせしたく思います。

レーズンさんにも納得していただきました。ブレブさん、はるさんには事後報告となりますが、私の一存でなく和解できたということで安心下さい。

昨日も書きましたが、公の場でもって文章を書く意味、ルールなど色々考えさせられました。

”なにやってんだ？”と思われた方もみえると思いますが、一件落着ということでご承知ください。

今日は昨日ほどギンギラギンでないですが、梅雨特有のほんとにジトっとした日になりました。
どうぞ体調管理にはくれぐれもお気をつけ下さい。

愛知県難病連合会

先日ちょっとした用事があり、初めて愛知県難病連合会の事務所がある桜華会館を訪ねた。

場所は、名城公園も近く、閑静な官庁街で環境はとてもいいところです。ですが、大変に交通が不便なところです。名古屋駅から４通りの方法があるのですがバスはともかく地下鉄使うのは乗り換えがあったり、それも1区間だけでとか、地下鉄降りてから10分近く歩くとか、地下鉄の乗り換えに相当歩くとか・・健常な方にはメタボ防止にうってつけかもしれないですが。

私は、時間に遅れたこともあり、駅からタクシーを使ってしまいました。夫もそうしろと言ってくれるほど少しばかり、立地に問題ありと思うところでした。

着いて会館の3階という。なんと、エレベーターがない

私は、通称愛難連というところは難病指定されているいくつかの団体を束ねる私達患者団体の親方と思っていた。

現在は１０畳ほどの部屋であったけれど、数年前までは事務所は隣が物置きの６畳くらいのところだったという。ホントに朝来るとネズミのふんがそこかしこにあったそうです。

例えが悪くまた物議かもしだすかもと思いつつ・・外向きに用いる部屋にこのような場所をあてがうだろうか？例えばミス○○の控え室のほうが余程、綺麗で広いような気がする。行政の難病患者に対する考え方を垣間見たような気がする。

意気地無しの私は、かげでコソコソ文句いうことしか未だできずにいるのが、現実です。話の流れで拙文書いていることを言い、このこと書いてもよろしいかと問うと”現状を書いてください”と言われた。

なんの取り柄もなく、夫の収入だけでまだまだ教育費等必要な子供抱え、自らも病抱える平凡な主婦ができることってなんだろう・・？

そんなことを思う一日でした。