＜お知らせです。＞
来年３月にMAGの会を開催する予定です。
多数の方の参加をお待ちしています。
まず、この会の名前について説明します。
オフ会を開催するための会場予約に団体登録が必要でした。迷いに迷って“MAGの会”としました。懐かしいと思って下さる方、少し顔をしかめられる方、また応援下さる方、なんのことやらさっぱりわからぬ方、いろんな方がみえること承知です。
名古屋での患者会の集い・・あの顔、この顔、思い出されてやはりこれしかないと今回の集まりの名前に使わせていただきました。
今回の幹事三名は、以前のMAGの会を全く知らない方達です。こんなふうに紆余曲折しながらいつか私達の住む場所にもよりよいネットワークができていったらいいなと思っています。
会の復活ではありません。“MAGの会”解散後の新しい患者会の活動の第一歩です。
会の内容は下記です。
私は、罹患して１７年になります。長くもあったような、あっという間だったような気も・・
今はただ、“明るく生きるパーキンソン病患者のホームページApple”にどれだけ元気づけられ、情報をいただいてきたかを思っています。Appleがなかったら、私の生き方もずいぶん違っていただろうと思う。
そのAppleの立ち上げに尽力されてきた、sophiaさん、あーもんどさん、ハトポッポさんのお三方が揃って来年三月に名古屋にみえます。
お三方ともに病歴３０数年、４０年以上です。Sophiaさんは今だ現役の医師であり、あーもんどさんは日本にとどまらず、世界パーキンソン会議等へ参加され、ハトポッポさんはAppleでの掲示板の管理などされながらリハビリに努め、ご主人の仕事を支え続けておられます。
何十年もの間、こんな厄介な病と上手に付き合ってこられた方々です。きっと経験に基づいた貴重なお話をしていただけると思い、お三方を囲んでの座談会を開けないかと打診させてもらったところ、快諾していただきました。
まだ少し先の来年３月２３日、ウィンク愛知にてです。
企画したのは私ですが、今回幹事役としてお世話くださるのは、チェリーさん、おたっちさん、水嬉さんの三人です。追って幹事さんから詳細の連絡があると思いますが、取り敢えず予告篇ということで、今から予定に入れていただけたらと思います。
お三方のプロフィールです。これは共著の“オン・オフのある暮らし”の中で書かれておられる自己紹介文を引用させていただいたりしたものです。
＜sophiaさん＞
２０代半ば発症の若年PD。医師になってしばらくしてふるえが始まった。“細く長く”をモットーに病歴３５年の現在も働けているのは、周囲の理解のお蔭と感謝している。患者と医師の間に立って色々なことを双方に伝えることができたらと思う。北陸と東京を毎週往復し、今後も元気なPD患者でありたいと願う。
＜ハトポッポさん＞
２０代半ばに発症し、若年性PD歴３５年。３０歳の頃PDのため仕事をやめてしまった。ずっと専業主婦として暮らしてきたが、５０歳を前にしてAppleのメンバーとなったことで人生観が変わっていった。そして３年前に夫がある県の知事となり、人生はもう一度変わった。今はPDを抱えつつ人前に出ている。
＜あーもんどさん＞
１７歳発症の若年性PDで発症以来４４年になる。初発症状は歩行困難だった。２３歳で大学時代の同級生と結婚、夫に恵まれる。いわゆる”社会経験“はなく、PDとともに少しずつ大人になる。Appleに参加し文章を書くことで初めて自分に自信がもてるようになった。
PDは私を育てた“学校”であり、私が生きる社会でもある。
以上です。
名古屋で皆さんにお会いできることを楽しみにしています。
★おまけです・・まだMAGの掲示板あります。よかったらご自由に書き込んでください。
http://www3.ezbbs.net/16/toma-0430/
