私が本当に伝えたいこと

友人二人とランチへ行った。会えばとても楽しく、笑い転げ言いたいこと言える・・そんな友人はたくさんいない。

会えば、4,5時間あっという間・・はしご酒ではないが二軒目に入った喫茶店での会話・・

二人ともに義理のお姉さん、実のお姉さんに特定疾患の難病抱えた方見えるそうな。お二人ともに言語不自由で胃ろうで栄養補給されているとのこと。

ご家族の心痛思うと私など人事に思えず、何も言えなくなる。

そのときの会話に出てきた言葉・・”辛くて見舞いも遠慮がちになる・・生きる屍・・会えばただ涙になる・・・もう娘はいないと思うことにしたという実母の声”

私も将来の不安抱えて生きる身・・いつかわが身のことかと聞いてしまう。

でも誰も好き好んでそんな不自由な体欲しているわけでない。

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アーモンドさん "病気が私を覆っていても " から引用させていただきました。

自分が患者だと、いろいろなことが見えてくるように思う。
人が「病気」を、「難病を抱えた人」をどう思っているかが分かるようになる。
ほかの人が患者と、病気だということを頭に入れて、なおふつうの対等な関係を保つのは至難の業かもしれない。
症状や副作用は表に出るけど、その奥にある一人の人間としての「私」を見てくれる人たち、彼らは病気と病気を持つ人を混同しない。
私にとって、病気が全てではないことを分かってくれる。
パーキンソン病で覆われていても、その内側には、ひとりのふつうの人間がいる。
このことを分かってもらいたい。

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病気得てもなお、自分らしく生きたいと誰もそう思っているのでないかと思う。

そんな以上でも以下でもなく私自身と付き合ってくれる友人関係を果たして私は、構築してきたかと自問した一日でした。

仕事

ナンカ気分が面白くなくて昨日から”今朝は起きてやるもんか！〈娘のお弁当要らぬこと見通してのことだが・・）”と思っていたら気持ちは正直である。

夫が起き出したのは知っていた。でも起きられず、またウトウトしたらしい・・

”お兄ちゃん,赤白帽子がないよ・・今日の運動会いけないよ～”

（どうしてこんな夢みたのか今もってわからない・・）

”おいっ！出かけるぞ！”の声に目が覚めて布団から顔だしてまたまた”ごめんね・・行ってらっしゃい！”

娘が”鍵かけとくね。”

いやはや、これを幸せと言うのかどうなのか・・
自分に”いい加減にせんかい！！”である。

私のすべきこと・・すなわち仕事は何か？

仕事・・”する”の連用形”し”に"事”がついたもので仕は当て字とのこと。

勿論、動ける時は別であるけど家事できなくとも夫は何も言わないだろう・・

私のすべきこと・・

今日は仕事をずる休みした日・・・

ちょっとしょげていたら、もう一人の私が言ってくれた・・

”いいよ!ズルしたい時もあるよ。また、がんばろっ！！”

夕飯、美味しいもの作ろって思った朝でした。

チェーンメール

昨日、出先で久しぶりの友人からメールもらい、何事かと開くと以下の内容

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友達から 〓がまわって来たので、すみませんが協力してあげて下さい〓

友達の友達からきたメールです[↓]
**転送元のメール**

私の知人の三歳の子が急性リンパ性白血病になってしまって、昭和医大に入院してるそうです！
ＲＨマイナスＢ型の血液不足にて手術受けれない状態で、誰かＲＨマイナスＢ型の方いませんか！？
是非協力おねがいします！
１人の幼い子の命がかかっていて、とても危険な状態だそうです！
最寄りの献血センターで献血できるようなので、是非是非協力おねがいします！
分からないことあればいつでも連絡ください！
よろしくおねがいします！！　
私の携帯
09056356287
友達にまわしまくってもらって結構です。
是非そうしてください！
なかなかない血液みたいで、私だけの人脈だと間に合わないのでおねがいします！
桑野友季子

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どしようかと思いとにかくと周りのかたに見せ、帰ったら送信しまくろうと思った矢先悪戯とのこと・・

帰ってからＰＣひらくと、アップルのスタッフの方もメール受けたということで善処しよう努めてみえたような・・全く何が面白くてこんな悪質なこと考え付くのだろう

でもよくよく考えてみるとよりかも・・

自分の良心（？）に従い自分勝手に振る舞い、友人なくしている私が言えることでないが、こんなことできるのは、気持ち病んでいる子に違いないと可哀想な気がしてくる。

私の知るＰＤの方達は自分達が辛い思いした分、人に優しい方が多い。

私は病持つ病人に違いないが、気を病む病気にはなりたくないなあ・・・

人の生死を茶化すような悪ふざけの品のなさをいつか、この事件（?）起こした子が気づいてくれることを願うばかりである。

良き出会いを・・・

今日も・・だけどどうしてこんなに寒いのか・・

昨日は快感などと言ってはみたものの本心は"いい加減にしてよ!!寒さは天敵と言っとるのがわからんか！！・・って感じです。朝は薬なしでやってきたのに今朝はすくみで・・寝不足やらの体調管理の怠慢をお天道様のせいにしてはいかんですね。

またまた今朝も着替えもせずボーっとテレビ見ていたら亀田のあられ・おせんべい一家のことを報道（？）していた先回の試合でのルール違反といい、今回の事故と言い・・唖然とする。まあ、見てる分には面白いけれど・・私は、ボクシングのことは、よく分からないけれど大毅くんのことを"資質はとてもいい”と誰かが褒めていたことを記憶している。まだ19歳・・きっとあの3兄弟は稀にみる運動神経というか高い能力持った子達なのだろう・・人事ながらこれからもっと良い出会いが彼らに訪れること願わずにいられない。絶対的存在の父の姿しか見ない閉鎖された環境では、自分達の小ささに気づくことは困難のような気がする。

自分達におきかえてもそう・・外出が億劫となりいつも同じ環境の中にいるとどうしても気持ちも閉鎖的になってしまい、卑屈になりがちでいけない。
同じ病持ってしても、音楽楽しんだり、同病の患者会で頑張って出会いの場設けたり、パソコンでもって情報提供したり活動的な方たくさんみえる。

そんな方達から刺激もらいながら、一日一回くらいナンカ発見できたらいいなと思う。

ちなみに昨日の大発見・・花壇に植えたチューリップの球根26個一つの落ちこぼれもなくみんな、芽を出してくれた。嬉しかった・・それぞれどんな花咲かせるのか楽しみです。

東京マラソン

オハヨウ、おはよう

連日こうも寒いと、寒さ事体が快感になってきた。

今朝、テレビをボーっと見ていたらちょっといい話。

今野雄太さん・・知的障害持つ21歳の青年。昨日の東京マラソンで知的障害者10Ｋｍコースで優勝した若者の話。
中学に入った頃から引き篭もり傾向に・・・父親が何か外に連れ出そうとゆっくりでもいいからと走ることを勧めたとのこと。それから10年、今走ることが楽しくてやめられないとのこと。
彼は”マラソン”に出会い生きる糧得られとても活き活きしていた。
優勝できたことで益々自信持ち、希望できたことと思うと羨ましくもあり、また見習いたいと思った。

私がこの病得て仕事やめ、家でゆっくり過ごすようになったとき周りから”幸せだねえ”と言われた。が自分自身はちっとも”幸せ”実感できなかった。趣味のことも本読んでも生活潤うような充実感得られなかった。楽しくなかった。

今思うにきっとそれは、時間の消費に過ぎなかったからだと思う。明日に繋げるとか誰かに喜んでもらうとかの生産性のある姿勢でなかったからのように思う。

ここ1週間ほど前のようにパソコンに向かうことができずにいたのは、自分の文章があまりに内省的なものであり、そんな自分がちょっと嫌だったから・・

幸せとかやりがいとか充実感は、ここにいけば手に入るとか、これをすればいいとかいうものでないとつくづく思う。

まだまだ先の長い人生・・

少し自分勝手に生きていこうと思う。と言うといい加減私の我儘に振り回されている家族、特に夫の顔にだが・・

私の自分勝手というのは、自分の良心に従うという意味・・それっていちばん怖くないという声が聞こえてきそうだけれど・・とにもかくにも少し行動してみようと思う。外出するということでなく外に目を向けるという意味で・・

一回きりの人生・・今ある時間を楽しみたい。

大上段に構えてもさて、これからすべきこと・・お掃除に洗濯にまだ夢の国にいる我が家のお姫様叩きおこし・・それらのことが私の基本ベース。些細でとっても大きな幸せ。

今日はどんな一日になるのかな・・・私なりに

ありがとう・・・

ここ2，3日コメントたくさんいただいたみっこさん、タンポポさん、みっこさんへさん、そしてＭさん、Ｙさんへ・・・ありがとうございました。

この10年この病気が進行しなかったはずがないことだけ伝えさせてもらいたいと思う。

みんながみんなそれぞれの思いでこの病気と闘ってみえる。タンポポさん言われるあの丹羽さんでさえ”パーキンソン病が本当は憎い”と言われたことがあった。

嫌がる夫に私の文を読んでもらったら”言葉の遊びのようだ”と・・・つい、”ほかっといてんか！！”とまた捨て台詞になってしまった。
でも言葉の遊びに見えようが何だろうがここでとても大きな力もらっていることは私にとって確かなこと。

ただああ言った、こう言ったということは避けたいと思う。

このページにきていただく方もどうぞ、コメントにてこんな考え方あるよと教えていただけたらと思います。

奇しくもＭさんとＹさんが同じこと言われ・・

私もキャンキャンなくばかりでなくここらで自分勝手とはまた違う自分の主張を持ちたいと思う。

”男は黙って・・”というＣＭがあったけれど”バタコも黙って・・”といきたいものだ。

誰も見ていなくても自分をごまかすことはやはりできない。そう、思った。

私のために時間いただいた方にもう一度ありがとうございました。

真面目にお付き合い・・Ⅱ

先日書いた”真面目にお付き合い・・”についてコメントいただいたことに対する私の思いについて書きたいと思います。

まずもって甚だ不謹慎な印象を受けられた方々全てのかたにお詫びします。言葉のあやと片付けられないものでした。不用意な言葉遣い反省しています。

ただ弁解するに私は私なりにこの11年苦悩し、ここにたどりつきました。
決してふざけていたわけではないです。

タンポポさん言われるように私は、幸運だったと思います。ですが特別な人間というわけはなく、それなりにＰＤの怖さ、辛さ、そしてそれに伴う不安・・それらを体験することになった今、本当にＰＤとある意味真正面から向き合うことが必要になったきたと痛感し、あの題名になりました。

【真面目】 (1)本来の姿。ありのままの姿。
【〈真面目〉】(1)本気であること。真剣であること。また、そのさま。
真面目に 【まじめに】 〔「マジメに」とも〕(１)本気で。誠実に。(２)（主に若者語で）本当に。

先刻ネット上でのルールについて論争あったばかり・・言葉の持つ力をもっと意識して書かねばいけないこと痛感し、良い勉強になりました、ありがとうございました。

余談ですが、私はこと病に関しては、あの人よりいいとか、その人より悪いとかのものさしは持ちたくないと思っています。

人それぞれの環境で苦しさの形がちがうだけだと、そんな気がします。

真面目にお付き合い・・

最近オンとオフの差が激しいとか、固まるとかよく耳にする。かくいう私も半年前に比べると自分でも驚くくらい固縮が強い・・

何故だろう・・？

寒さだけかなあ・・？

次回の診察時に今度は真面目にお聞きしたいと思っているが・・

それにしても次から次とまあ色んなことがでる病だことと半ば呆れる。

ホンとに自分の体か?夢でなかろうか？と思うときある。友人はすかさず”これが現実です。”と言ったけれど・・

兎にも角にも神経の病・・いたるところおかしくなるのは当然かも。

自己防衛する必要性をここにきて痛感している。友人が段々今迄どおりではいかなくなるよと教えてくれた。

薬の吸収良くする為、便秘に気をつける。
体を冷やさない・・血行よくする。
いつ服用するとどんなふうに効くのか把握する・・等々

日常生活の智慧である。
そんなことに気をつけることによって錠剤1錠でも増やさなくて良ければれっきとした治療法といえると思う。

そろそろ真面目（？）なお付き合いの重要性を痛感している。自分の身体は、誰も代わってくれない。自分で守るしかないようである。

チューリップの芽

おはようございます

先日1個10円也で買って植えたチューリップの球根が、ホンの少しずつ緑色の芽を出し始めた。

毎日一個ずつ頭をチョンチョンとなぜてやるのが日課になった・・

私の大好きな（先日の一覧に書き忘れたが）相田みつをさんの詩に

“花はただ咲く　ひたすらに・・”とある。

私も見習いたいと思うけど・・

命いっぱい自分なりの花咲かせればいい・・

分かっちゃいます・・

分かっちゃいるけどこんな天気の良い日、自由に思いっきりどこかに飛んでいきたいと思う自分も愛しく思う。

やはりどこまでも人間の私です。

さあ、現実に戻り薬のおかげでもお天道様の恩恵に与かれることに感謝してまた今日一日を楽しみましょう

みなさんもどうぞ良い日を！！

”幸せは　いつも　自分のこころが　きめる”ってさ。

自費出版

先日、兄達とお茶をしに出かけた折のこと・・

”そういえば、この間どこかの出版社が自己破産したそうな。良かったなあ、お前も危ないとこだったなあ”と古傷をえぐられ、”ほっといてんか！！”と言い返したばかりであった。

アップルカフェにてあるちゃんさんの投稿やレーズンさん達の情報提供に、世間はやはり甘くないというよりどうしてこうも人の弱みにつけ込む輩が多いのか腹が立ってくる。とは言うもののやはり、こと私に関しては、己の力量知ってナンボという気もしないでもないが・・

もう、３,４年前になろうかと思う。文芸社のエッセイコンテストに応募した。見事に落選だった。しかし、コンテストの選者ではないがという人から”とても面白い文章書かれて興味がある。持ってみえる手元の原稿をみせてほしい。”と電話がはいった。手元の原稿などあるはずもなくその旨伝えると”では、書いて欲しい”と言われた。私は、有頂天になりメガネまで新調し、せっせと短編小説（？）なるもの書き始めた。…かけるはずもない。ちゃちな自叙伝というか、今読み返すと赤面するような思い出話である。でも不治の難病に冒された不幸な人間は、私一人と思い込み”書かねば”との一念から校正してもらったりとまたまた猪突猛進である。見かねた夫と夫の友人の罵声なければ、私はきっと被害者の一人となっていただろう・・。

今や我が家の恥さらし話である。

私などとは違いもっと真摯なお気持ちで本を出そうとしてみえた方多いと思う。

腹立たしい限りであるけれど、うまい話などそうそうないことまず、頭に入れて事起こす時は、その仕組みなり十分理解する必要があるという教訓得た。

あれ以来、年々おつむの回り具合が怪しく、ましてやオフ時の思考能力では、危なっかしくてみていられないと家族から尚一層要注意人物になってしまっている私がいることも事実。

私の苦い思い出のひとつである。