先週、移植後1年9ヶ月目の外来でした。
連休明けに、ダイナミックCTをとって肝臓の血流と胆管拡張そして肝臓癌の再発の有無などを調べました。
先月より、免疫抑制剤であるセルセプトを1000mg/日から、750mg/日に減量したので、その変化についても評価しました。
写真は、移植前から移植後・胆汁漏・ドレーン挿入・胆道ステント挿入前後・退院後・現時に至るまで、時系列で左上より並べています。胆管拡張が強い部位を中心に並べているので、あまり大きさに変化が認められません。これは、いただいた肝臓機能が優秀で十分に機能が高かったためと考えています。
胆管拡張と胆管系酵素の上昇はありますが、肝臓萎縮や黄疸まではなっていないので、このまま経過観察で様子を見ることになっています。
採血結果に関しては、免疫抑制剤減量による肝機能悪化は認められず、かえって胆管系酵素が減少し良いぐらいでした。ビリルビン値ははまだ、3前後ありますので、少し黄色いのですが、大丈夫です。
連休中に、ものすごくだるい事があり、免疫抑制剤の減量により肝機能低下が起きたためと思っていましたが、先生に聞いたところ、移植後の肝臓は脱水に非常に弱くなっているそうで、暑くなる時には十分に水分をとるように指導されました。そういえば、急に30度以上になり、子供と外にいて直射日光をたっぷり浴びていました。これからは気をつけてみます。福島の夏は暑いですから・・・
B型肝炎に対する抗体価も25に減少していました。3ヶ月間ヘブスブリンを投与しないでいましたが、今回は念のため使用しました。
いずれ、バラクルードのみでコントロールしていくような方向で考えているようです。
腫瘍マーカーは、AFP/PIVKAⅡ共に正常範囲で、CTでも腫瘍再発に関しては所見がありませんでした。
身障者手帳と厚生医療と重度身障者医療費助成により、負担は０円で、以前だったら7-8万円の自己負担だった事を考えると、非常に助かります。
でも、本当に０円かどうかは、今の会計が会計保留状態となっているだけで、後でいくらかの請求が来るかもしれません。
全く別の話になりますが、自動車税の納付通知書が郵送されてきましたが、今年は免除申請を行っているので、このまま納付しないでおくと、後ほど免除の確認書が郵送されてくるようです。
もう少しで2年経過します。
検診の結果はいつもドキドキするものですが、妙に自覚症状を感じるといつもの数倍ビビリますよね。
でも特段の問題も無さそうで良かったですね。
ところで、肝臓くんは脱水に弱いのですか。
知りませんでした。
水分を多く摂る事は入院中からいわれ続け、今も結石の関係で日常的に実践しているので、水不足を感じた事は無かったのですが、これからはもっと気をつけようと思います。
自己負担金、少なくなって良かったですね。
どんな福祉助成よりも医療費減額が一番助かります。
なんたって一生のお付き合いですもんね。
バラクルードのみでの方向も、どこも同じなんですね。
わたしは以前、一年間、バラクルードのみでしたが、結果として抗原陽性となったので、ヘブスブリンに頼らざるをえないかもしれません。
でもきっといつまでも保険適用ではないと思いますので、今から何か自己防衛を考えておかないといけないのかな、とも思っています。
返答遅れました。今週末、ETCの申請が終了しますので、減免の報告したいと思います。
しかし、今週も高速道路を使用して出張に行ってきたのですが、すでに割引で50%に割引されているので、申請が終わっても変わらないかもしれません？
携帯電話もそうですが、制度開始時には50%割引となり、負担が少なくなったのですが、今、いろいろな割引があるのですでに50%割引になっており、申請する分負担が増えている？と思います・・・・。
B型肝炎訴訟（私の場合は、垂直感染ですが）の報道を見るたびに、何かできることがあるのか、考えることがあるのですが、なかなか動き出せないのは、私も同じです。
移植前に、突貫工事で虫歯を6本抜いたため、左奥歯がほとんどない状態でしたが、歯科で処置をしてもらい、この年で部分入れ歯となってしまいました・・・。
すごく老けた感じです（笑）。
入れ歯の作成費は、自己負担０でした。
この病…ちょっとしたコトや検査の度にドキドキするのは、仕方がないんでせうね(´・ω・｀)
(ましてオラはメタchanだでねぇ..。)
検査を無事にクリアしながら、、お仕事もみそっかす。ではなく、忙しくも楽しくこなされてるよーで、何よりだす(・∀・)
歳も一つ増やせただすね…お誕生日おめでとうございます(*^-^)ノ
元気に歳を増やせるのも嬉しいだすね。。
５月に骨メタchanによる骨折予防のために、放射線治療をしたもんで…先生はどーしてっぺ??と思い出して覗いてみました(笑)
９月４日(土)５日(日)に福島医大でリレーフォーライフがありますが、生の先生に逢えますかね(*⌒▽⌒*)
それで和っ☆
この年になると、誕生日もあまり祝ってもらえないのですが、このような場所で言葉をかけていただきありがとうございます。
日程が合えば、リレーフォーライフには参加したいと思っていますが、職場なので自然に参加する形になると思います。
”あーっ”といって倒れたいのですが、主治医の先生がよく直して下さったようです（笑）。
今日、フォーラムがあって行ってきたのですが、そこでコーディネーターさんと医師に、どうして心身障害者重度医療助成を受けられたのだ、と質問されました。
所得制限に引っ掛かるのでは、という事です。
実際、それで受けられない患者さんが殆んどなんだそうです。
でも札幌市のガイドをみると、上限が９００万円近くなんですよね。
皆さんがそれ以上とは到底思えなくて、他に何か理由があるのか、と思った次第です。
ひささんが手続きを進めた中で何か気付かれた事はないでしょうか。
あれば教えてほしいのですが。
突然、忙しいところ申し訳ありません。
返事なっているのかどうかわかりませんが、福島市の”重度心身障害者の医療費補助制度”のしおりがありましたので、確認してみました。
”福島市では、重度心身障害者の方々の健康を守るため医療費を助成しています。これは、重度の心身障害者が病気やけがで医療の治療をうけたとき、保険診療による一部負担金を助成する制度です。”
から始まって、資格としては
１）1級または2級の身体障害者手帳の保持者
２）・・・
・・・
６）・・・
となり、特に収入に関しての条件はありませんでした。
手続きに必要なものは、
１）手帳
２）健康保険証
３）印鑑
４）振り込み希望の金融機関の通帳
５）健康保険証の被保険者が市外在住の場合には、課税証明書
上記申請をして、認定されれば完了します。
これに、更生医療での医療費負担1割で付の上限額2万円が合わさると、自己負担が０となります。更生医療は、収入で自己負担額の上下がありますが、基本的には最終で0円負担となります。
札幌市の、規定はわかりませんが、上限900万の収入って、身体障害者にはあり得ない数字ではないですか？？？？
助成になっていないと思いますが、私の勘違いでしょうか？
わたしも９００万円の収入って、そうそういないのではと思ってました。
でも確かに助成のしおりでそうなっているんですよ。
で、色々調べてみたんですが、北海道はどこも同じでした。
たとえば東京ですと同じ扶養２人の場合だと、所得ベースで４３６.４万円となっていました。
ですから収入額だと５００万円程度でしょうか。
今考えられるのは、患者さんが主生計者ではなく、限度額対象となる主生計者（ご主人等）さんの収入が限度額以上なのかな、ということぐらいです。
だから移植できた、とも言えなくもありません。
勝手な想像ですけどね。
でもひささんの所では収入による制限はないんですね。
助成の対象と主旨からいって、制限は無くてもいいような気がしますよね。
いつもいつもありがとうございます。