昨日は、福島市でリレーフォーライフが開催されま、放射線科の技師さんたちのチームに混ぜてもらい、参加してきました。
一応、肝臓癌を乗り越えたので、サバイバーとして紫色のバンダナをもらい、体育館を3時間ぐらい歩きました。
息子も夏休みで家にいたので、強引に連れてきて一緒に歩くことになりました。
最初は、面倒そうにしていましたが、途中から一所懸命にあるいて楽しんでいたようです（笑）。
今年で2回目の参加ですが、年々サバイバーの参加数が少なくなっているような印象で、すこし寂しい感じがしました。
一応、肝臓癌を乗り越えたので、サバイバーとして紫色のバンダナをもらい、体育館を3時間ぐらい歩きました。
息子も夏休みで家にいたので、強引に連れてきて一緒に歩くことになりました。
最初は、面倒そうにしていましたが、途中から一所懸命にあるいて楽しんでいたようです（笑）。
今年で2回目の参加ですが、年々サバイバーの参加数が少なくなっているような印象で、すこし寂しい感じがしました。
果物が美味しい分 福島は本当に暑いですね！
最近は体調が良いので 活動的に動いていますが
やはり この暑さは応えます(*'ω'*)
息子さん すぐに追い越しそうですね！
確かに暑い夏ですね・・・
暑い夏の果物はおいしいので、福島の復興のきっかけになってくれればよいのですが。
暑さに負けず、がんばってください。
6月中旬に、主人に肝臓ガンが見つかり、ネットで情報収集しておりました折、
ひさ先生のブログを発見し、興味深く繰り返し読ませて頂いています。
最初から最新の記事まで一気に読んでしまいました。写真なども豊富でお医者様ならではの視点からつづられていてとても参考になりますし、先生のように主人が病気を乗り越えられればと、希望が湧いて来ます。
実は、タイトルに書きましたとおり、主人が肝臓移植予定者なのですが、
日本で診察をうければ、違う治療法もあるのだろうか？と疑問に思い、
日本の家族、親戚、友人ぜんぶ思い起こしても肝臓移植に詳しい人間がいないので、こうしてコメントを書き込ませて頂いている次第です。
私としては必死なのですが、ひさ先生、ご迷惑でしたらスルーなさって頂いて大丈夫です。
一方的に、申し訳ございません。
主人38歳、韓国人でして、私は日本人、現在ソウルに在住です。
今年6月中旬に、主人に肝細胞ガン S6に直径14mmひとつが発見されました。
経緯としましては、
B型肝炎キャリア→2010年肝硬変発覚バラクルド服用開始→2013年6月胃静脈瘤発見、カテーテル処置→2014年6月肝細胞ガン発見
という感じです。肝臓のレベルはAです。自覚症状全くなし。
8年前から3ヶ月に一度、肝臓の定期健診をしていたので、初期に発見できました。
ソウルの中でも有名な病院、4箇所に意見を伺ったのですが、すべての病院で、
ベストはただちに肝臓移植、手術費用や、ドナーなど用意がすぐにできないのなら、
まずは、塞栓術からするが、最終的には移植。といわれています。塞栓術をしても、必ず再発するでしょうと。ガンではありませんが、数ミリ大の塊が肝臓全体に散らばっているそうです。
さすがに、全部の病院で同じことを言われたので、私たち夫婦は移植しかないと思い、
９月中の手術にむけて準備を始めています。ドナーは私です。検査の結果、適合と診断されました。
しかし、家族の意見がまとまらず、更に弱っています。
義実家は、西洋医学大嫌い、1センチくらいのガンなら食事療法や、自然療法でどうにかしよう。
という考えです。
私の日本の両親は、どうにか、手術は避けられないか？まだ孫も小さいし、夫婦二人でリスクを負うような手術はどうしても…う、う。と電話口で泣いています。
日本に来て、もう一度、診察を受けてみてはどうか、と。
そこで、質問なのですが、日本で診察をうけても、このケースは、移植を勧められるものなのでしょうか。ひさ先生の経緯と、少し似ていたので、一般的なご意見をお伺いしたく、図々しくもこのようにつらつらと書かせて頂きました。
お忙しいところ大変に恐縮です。失礼いたしました。
ご主人は、まだお若いようですので、根治的な治療として移植治療は選択しに入ってくると思います。
ウィルス性肝炎による慢性肝炎を長期間患っていると、肝臓が線維化を起こし肝硬変に至ります。
肝臓癌は、肝硬変をベースとし散発性・多発性に発生してきます。一つの病変を治療して完治しても、肝硬変という素地が改善しないことには、新たな肝がんが他の部分より発生してきます。
そのたびに治療を繰り返すのも、肝硬変の程度が強くなければ良い治療になりますが、残存の機能にも影響を与えていきますので、繰り返すごとに残存肝機能が悪化してしまいます。
移植を受けた方のお話を聞いてみると、重度の肝硬変の方が、生きていること自体が、きついといわれる方が多い印象でした。
移植を受けることのメリットとして、肝臓癌の除去もさることながら、肝硬変の背景が消失する事だと思います。新たな肝臓癌の発生母地が改善します。しかし、生体肝移植自体で10%の方が合併症等で命を失いますので、肝臓癌が小さく・残存機能が良い場合には第1選択にならないこともあると思います。
また、移植後に免疫抑制剤を一生のみ続ける事が必要となりますので、感染症や免疫抑制による新たな発がんの可能性もあります。
私の場合には、肝硬変は強くなかったのですが、病変が3ヶ認められ、両葉に及んでいたため、いろいろ天秤にかけ移植を選択しました。
もう一つの問題が、保険適応だと思います。child Aの肝硬変であると保険適応にはならないため、初回の移植治療は、自費での治療になります（一度退院して、再入院すれば、それ以降は保険適応）。1000-1500万の負担が生じてしまいます。
また今回の場合には、奥さんがドナーとなるため、お二人の術後を世話してくれる方と、お子さんなどの面倒をみてくれる方も必要となります。
私の場合、妻のご両親に子供の面倒をみていたいただいたので、大きな負担をかけてしまい、義理のお母さんが腸閉塞で手術まで受け、奇跡の生還をなさりました。
ドナーである兄は、病院が嫌いだということもありますが、術後10日で退院し、3ヶ月後に仕事に復帰しています。大きな合併症はありませんでしたが、何かあった場兄に、兄の家族にも負担をかけてしまうことが大きな心配でした。
マイナスな話ばかり書いてしまいましたが、決して移植治療をあきらめろという事ではなく、移植でご主人が病気から解放されれば非常にうれしいと思っています。
しかし、解決しなければならない事も多いので、解決できることをお祈りしています。
民間療法では治らない病気と考えていますので、ご主人のご家族に関しては、何度も説明するしかないと思います。
日本で受けられるのであれば、北海道大学・金沢大学・京都大学が症例数も多く日本ノ生体肝移植を先導してきました。
最近では、件数も増えある程度国大の大学病院などで普通に行われるようになってきました。
このブログのブックマークに”生体肝移植を受けて”という糸田様のホームページがありますので、是非ごらんになってください。
奥さんがドナーで、移植後10年経過されています。金沢大学での移植患者会の役員も務めて追われますので、私も何度もアドバイスいただきました。現在でも、よくメールさせていただいています。
とりとめもなく書き込みましたが、具体的に聞いていただければ体験で良ければ、お返事させていただきます。
韓国内での移植に関しては、情報がないので・・・・
早速のお返事、本当にありがとうございます！！
お忙しいところ、ご親切にご回答くださり感動しています。
疑問が一気に解決しました。
やはり、日本でも答えは同じなのだと感じました。肝硬変がまだ初期に分類されるので、
塞栓術で時間を稼ぐことはできるかもしれませんが、年齢とともに肝硬変は、必ず悪化する
と書いてくださったところが心にずしっときました。
やるなら早いにこしたことはありませんね。もちろん、命がけの決断になりますが。
日本で移植というのは、選択肢にいれられなそうです。手術費用の捻出がどうしても難しいです。
ひさ先生は、良い保険に加入なさっていて、本当に良かったですね^^
ソウルにある大学病院を予定してますが、説明によると、手術費用プラス入院部屋費用は3000万ウォン～4000万ウォンだそうです。300万円～400万円という感じですね。主人は普通の国民健康保険にしか入っていませんが、負担はその程度です。もちろん、大変な金額ですけれど。なんとかせねば。
ただ、日本と違うのは、入院の際、患者の身の回りのお世話は、基本的に家族がしなければならないということです。看護師さんは、医療行為しかしません。ですから、世話人は簡易ベットで患者と共に泊りがけで看病にあたるのがスタンダードです。
私たちは、今回、夫婦二人で入院しなければならないので、家族の人手が足りず、病院からお世話してくれる方を紹介してもらわなくてはなりません。24時間1万円くらいが相場のようです。その分、費用がプラスαでかかります。
日本の私の家族には、しっかり説明してわかってもらいます。
義理の家族にもわかってもらうしかないですね。じつは、義理のお父様が12年前お亡くなりになったのは、胃がんで開腹手術したあとに容態が急変した為だったそうで、そのような辛いご経験もあり、義家族は、主人もふくめ、西洋医学、手術自体に恨みと恐怖を持っているんです。
気持ちは痛い程お察しするのですが、ねばり強く説得するしかありませんね。韓国で手術を受ける限り、義実家のサポートは必要不可欠ですし。私もガンを民間療法だけで治療というのは、難しいと思っていますので。
ひさ先生も、愛するご家族への思い、ドナーのお兄様への思いや、体をはってお子様のお世話してくださった義母さまへの思い、そして、何よりも病気への恐怖など筆舌に尽くし難い程の、本当にいろいろな思いを手術の決断、闘病を通してなさってこられたのですよね。
主人にいつも言われます、君はガンになってないから、僕の気持ちは絶対に分からない。と。
そのとおりですよね。そう言われると何も言えません。ただ、私は、夫婦で元気に80歳まで生きたいのです。
その為に、私自身も悔いがないよう、最善の選択をして行きたいです。
ひさ先生、お言葉に甘えて、もう一つだけ具体的な質問をさせて頂いてよろしいですか。
ブログで、いつもスタバのコーヒーをお飲みになっていらっしゃいますね。
お好きでいらっしゃるのだとおもいますが、鉄分の吸収を抑えるためというのもありますか？
鉄分を気をつけて、肝臓を守りましょう！みたいな食事法をネットでみたのですが。
効果があるのだろうか。と。
以上です。
本当にありがとうございました！糸田様のブログも拝見しております。皆さん、すばらしいです！
大体に方向性は決まっているようですね。
そうであれば、その方向にしっかり進んでください。
わたしは、肝臓癌にはなりましたが、癌にかかった方の気持ちがわかるかと言うと、難しいと思います。
ガンの宣告をうけて間もない頃は、ご主人と同じようなことを言っていたかもしれません。
受け入れが落ち着くまでは、みんなたどる道ですので、時間が経てば落ち着くと思いますので、今は傾聴するしかないと思います。
逆に、病気で無いのに肝臓を摘出されるドナーさんの方が、辛いですし、怖いと思います。
ドナーさんは、移植時にどうしても二番手になってしまうので気の毒に感じています。
コーヒーは、ただ好きなだけで鉄分は気にしていませんでした(汗)。
でも、スタバのコーヒーは、濃すぎて病人向けではないと思います・・・
また何かありましたら、質問ください。
ただのコーヒー好きでらしたんですね。
あ、言い方が悪いですね、すみません（笑）
またまた、ご回答くださいまして本当にありがとうございました。
ドナーとして、二番手でも、日陰の身でも構わないのですが、上質の肝臓を提供しなければ。という、プレッシャーはものすごく感じています。韓国では、ドナーに対する精神科のフォローがない様なので、辛くなったら、精神科を紹介してもらおうと思ったりはしているところです。
とにかく、主人と気持ちを合わせて、最善の方向へ進むことができるようにがんばります。
ひさ先生、見ず知らずの人間にここまで、心を砕いてくださり本当にありがとうございます。
ブログの更新を楽しみにしております。
お体お大事になさってください！！
方向性が具体的に決まったら、また、一方的に報告に参ります。
うまくいくといいですね！
何かあったら連絡ください。
こんにちは
肝臓移植後11ヶ月・中2男子の母です。
もう少しで1年。今後どうなるのかな？このまま元気で中学校へ、高校進学、大学、就職出来るの？と思い『肝臓移植後』で検索し、数日かけて全部読ませて頂きました。
移植後の経緯とても参考になりました。
元気で、お仕事されている様子に勇気づけられました。
子供は産まれてから今まで、とても元気な子で…
昨年、7月にウイルソン病で余命1年弱と医師から宣告された時には信じられませんでした！
慌ただしく、移植の準備(病院探し、ドナー検査)
結局、血液型不適合でも移植可能な栃木自治医大で移植。夫がドナーです。
2ヶ月入院し、栃木には3ヶ月滞在しました。
(北海道在住)
最近やっと普通の生活に戻ったと思った矢先、不登校気味で…
反抗期も始まり…
どうなるの？と不安でいっぱいの母です。
でも、医師から『もう普通の生活で大丈夫』と言われても本人は大丈夫じゃない時もあるんですね。やっぱり体力もまだ完全復活ではない時なのかな？精神的にも弱くなったような…
こちらのブログ続けて読ませて頂きたいと思います！
お身体お大事に、ご活躍ください。
中学生で3ヶ月も入院して現場を離れていたのであれば、戸惑われるのは普通の事だと思います。
私も中学2年生の時に脊椎の骨折で3ヶ月入院したとき、学校から離れ寝たきりの生活を送っていました。現実感がなく、不思議な環境で生活していました。
治って、学校に行ったときには、何ともいえない違和感と自分の病状をいちいち説明しなければならないことにうんざりし、軽い登校拒否になりました。
慣れてしまえば良いのですが、健康な友達との違和感はしばらく続くと思います。
移植後特に問題なければ、普通の人と同じ生活が出来ますので、時間が解決してくれると思いますので、心配ないと思います。私も生活上は、特に普通の生活をしています。
就職に関しては、障害者1級となりますので、企業の障害者採用枠もあります。私も、書面上は、障害者枠で採用されています。しかし、何か資格を生かせるようなしごとであれば、気にしないで就職できると思います。