混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

症状2

2013-08-26 00:55:45 | 日記

先日、ベットを新調しました。
古いベットは15年間使用していたもので、ベットの上に立つと寝床の板が軋むほどで限界でした。

旧ベットの寝床の板の上には薄い敷布団を引いて寝ていました。

マットレスと敷き布団で寝た時を比べてみると、筋炎や関節痛を持つ者の身体への負担はかなり違ってきます。

私の使用していた敷き布団は長年使っていたせいかどんどん薄くなっていき、敷き布団もそろそろ限界でした。

2年ほど前から新調しようと考えていたのですが、自分好みや値段などの関係でなかなかできませんでしたが、ようやくいい物が見つかり購入することが出来ました。

以前はシングルで敷き布団を使用していましたが、今回はセミダブルのポケットコイルマットレスです。

ボンネルは安いのですが、ポケットコイルは小柄、女性、身体に負担がかからないという特徴があるということで、全て当てはまるのでポケットコイルにしました。

私は現在一人暮らしをしており、部屋は2階にあります。

玄関まで部品を運んでもらい、2階までは自力で上げました。

朝からセミダブルサイズの部品を運び上げ(ヘッド部分や寝床板が各15~20kgほど)、旧ベットの解体、部屋の掃除、新ベットの組み立てを行いました。

その結果、当然翌日には筋肉痛になりました。特に背中全体に痛みがあります。

今回の件で実感したことは、体力がかなり落ちていることです。

現在は夏休み中で、日々33~35度を超える猛暑のためほとんど外出をしていません。

以前は大学に通うため歩き、自転車、電車と移動のために運動をしていましたが、今は全くです。

そのため、セミダブルサイズの羽毛布団を干すだけでも布団がかなり重く感じ、干すのも仕舞うのも一苦労です。

その他、シーツや敷きパットを叩く作業だけでも息切れしそうです。
2階に上がる最後の3,4段目からキツく感じることもあります。

適度に運動をして、筋力を劣らせないことが何よりも大切だということを実感しました。

ポケットコイルマットレスのおかげでこれからは身体にかかる負担が減り、寝起きもスッキリして、体調も良くなるかもしれません。



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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちわ (わん)
2013-08-29 08:42:02
私はいまだ膠原病と向き合えていません。色々調べたら、怖い事しか書いてなくて…
主さんは向き合えて強いかたですね
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わんさん (xn_nx07)
2013-08-29 09:39:40
コメントありがとうございます。

私は強くないですよ。
強く振舞っているだけです。
誰もいないところで泣いたりもしていました。

私はMCTDを発病して、約4年が経ちます。
この病気は患者によって症状もその程度も違うので、4年が経過した今でも、私自身完全にこの病気を理解してるとは言えません。

わんさんが膠原病を発病してからどのくらい経過しているのか分かりませんが、ゆっくりと時間をかけて自分の病気を知っていけばいいのではないでしょうか?

私は図書館やネットでMCTDの本や記事を読み、新しい情報や他の方はどういった生活を送っていらっしゃるのかを拝見させて頂き、日々勉強しています。

これは私なりの不安をなくす方法です。

わんさんの側にも支えて下さる方々がたくさんいると思いますので、一人で抱えこまずにどんどん頼っていいと思います。
気持ちも楽になると思います。
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Unknown (わんわん)
2013-08-29 13:00:31
MCTDは肺高血圧との合併が死因最多と書いてありました。それを読んでから、ご飯も喉を通りません。その事について知っていますか?
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Unknown (わんわんさん)
2013-08-29 15:51:49
確かに肺高血圧の合併症での死因は1位だそうです。
ですが、合併する人は10%もいないと思います。あまり心臓や肺に負担をかけないように気をつけるといいと思います。

あまり心配しすぎて体にストレスをかけるのも良くないので、主治医に一度相談してみるといいと思います。

私は月に一度外来で血液検査をしており、肺高血圧の疑いがあればすぐ分かるのであまり肺高血圧の合併に関しは心配していません。
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Unknown (わん)
2013-08-29 16:33:16
混合性結合組織病にいい先生、病院ってありますか?主さんは、住まいの近い病院に行ってるのですか?
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Unknown (わんさん)
2013-08-29 17:31:20
私は自宅から自転車で15分ほどのところにある病院に通っています。
県内に大学病院や赤十字病院があるのですが、私は現在車を所有していないので、自転車で通える範囲の病院で診察を受けています。

その病院では血液・腫瘍内科で診てもらっています。
以前に一度大学の関係で違う病院で診てもらったのですが、その時は膠原病内科で膠原病を専門にしていたので、診察の待ち時間はすごく短かったです。
ちなみに、その膠原病内科は週に1度しか診察日がなく、先生はその時間帯だけ大学病院から来られていました。
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