入院2

今、就活をしていて不安なことがあります。

それは、いざ仕事が始まったら体調が悪化して入院しなければいけない状態にならないかどうかです。

混合性結合組織病で30～40代の方のブログを拝見させて頂くと、正社員として働いていたが、体調を崩し入退院を繰り返し、現在はパートをしたり、主婦になった方がいらっしゃいました。

私もいつそんな状況になるか分からないので、不安で仕方ありません。

せっかく苦労して正社員で働くことが出来たのに、病気のせいでその仕事が続けられなくなるのは、今までの苦労が水の泡になるような気がしてなりません。

就業場所として、温暖のところと医師に言われています。

寒くて手足の先が冷え、しばらくほっておき壊死が始まったら止めようがなく、最終的には指を切断しなければいけなくなる。ので十分考慮しないと何度も何度も言われました。

以前外来で一度、待合室である女性とその息子が順番待ちをしているところに居合わせました。

その女性は40代で両手の指先のほとんど全てを先日手術で切ったそうでした。

さらに主治医は、この前入院患者の女性は壊死が進んで切らざるを得なくなり手術して切ったんだよ。と指足先を保温することの重要性を示唆してくれました。

実際に目の当たりにしたのと、聞いたので、いつ自分の身に起こるかも分からないので恐怖でもあります。

無理せず体調を気遣いながら働きなさいと周り言うけれど、実際働き始めたら身体的疲労と精神的疲労でどうしても体調が悪化してしまうだろうな。という気がします。

持病がない人でも2つの疲労が重なって体調を崩すのに、持病持ちは職場でそ周りから理解されないことでより疲労が溜まっていくんだろうな。

主治医は30～40代になれば体力がさらに減って病状が悪化する可能性が高くなる。と言っていました。

入退院を繰り返さないように、これからはさらに体調には気を遣っていきます。

入院1

混合性結合組織病を患われている方々のブログを拝見させて頂くと、多くの方が入院された経験をお持ちでした。

もちろん検査入院というのもありますが、何ヶ月間も入院されている方や繰り返し入院されている方と様々でした。

私は一度も入院をしたことがないのですが、最初にかかった病院が良かったからなのでしょうか?

19歳のクリスマス前に留学先から帰国をして、クリスマスイヴに病院へ行きました。

初めは、体中の関節が痛いこと、指がソーセージフィンガーであること、足を引きずらないと歩けないこと、膝関節が歩くたびに外れて戻るを繰り返すこと。
がありましたので、整形外科を受診しました。

原因が分からなく、関節痛がヒドイということで、全身の関節部位のレントゲンを撮りました。
そして一応採血と検尿もしました。

4日後にもう一度病院へ行き検査結果を聞きにいったところ、整形外科では確定したわけではないがリウマチの疑いがあるとの診断結果でした。

血液検査で異常値が出ていたので、血液・腫瘍内科の先生に診てもらった方がいいと言われ、そのすぐ後に今の主治医の診察を受けました。

その日は血液検査の結果から薬を処方されただけでした。

年明けの外来は検査だらけでした。
MRI、CTスキャン、心臓のエコー、肺活量検査などがありました。

肺活量検査では一般成人が100%の肺活量があるのに対し、私は60～70%しかありませんでした。


検査の結果、今の症状からみて、1群を○個満たし、2群を○個満たし、3群を○個満たしているから、あなたは混合性結合組織病と診断を下すことが出来ます。
と言われました。
同時に、治療法が確立されておらず、完治することはなく、生涯を通して上手く薬と付き合って行かなければならないと言われました。

診断が下されるまで初診から約1ヶ月かかりましたが、正月休みを挟んだため、本来ならもっと早くに出ていたと思います。

私の場合、検査入院がありませんでした。

正月前に行ったということもあり、ベットに余裕がなかったのかもしれません。