病とよりよく生きていくために・・・JPCへの参加を！！

ホントになんとかならんかいな！！と毎日腹だたしく暮らしている。
先回の投稿では調子がいい、なんて書いたが舌も乾かぬうちというが、なにが原因か薬の効きが落ちたと思ったら一騎に奈落の底で・・
やっと不調の原因がこれでないか・・と思い当たりぼちぼち復調のきざしが。
本当に難しい病気だと思う。

この病を持って暮らすためによりよく暮らすために新しい試みが始まろうとしている。その紹介をしたいと思います。

身体が病む、心が病むことは辛いもの。パーキンソン病は難儀な病です。症状が多岐にわたり神経の病ゆえに身体中いたるところを蝕み、心まで蝕みその上治療薬にまで悪さされ、その期間も長期にわたります。
私は、今まで幸運なことにこの病と上手に付き合ってみえた方々と出会いいろんな経験からもとづいたアドバイスをいただくことによって、新たにでた症状になんとか対処でき今に至っています。
こんな経験から同じ患者同士の情報交換がいかに大切であり、理学療法の先生方の経験による本音の言葉などはどんな本よりも私達を救ってくれる のではないかと思っています。そして、この病は家族にとっても負担は並大抵ではありません。いかんせん、オフの時など手がかかりすぎる。家族にも家族ならではの本音の交流ができたらどんなにいいだろうか・・・
高い知識を持った方々にも私達と同じ目線でもって、知恵を出し合っていただければなにか道がみえてくるのではないかと思います。
来年６月、いろんな分野の専門家・・神経内科医・脳外科医・一般医・理学、作業、言語療法士・ケアサービスに関わる人・マッサージ師・社労士・保健所の人・看護士・薬剤師・勿論、患者とその家族・・これらの人が一か所に集まって話し合おうという企画があるそうです。現在世界規模で行われているWPC（３年に一回行われているパーキンソン病に関する学会）の日本版を目指し、大会名を「JPC」といいます。友の会とは異なる「日本パーキンソン病コングレス」という組織が母体です。
進行性の病は過酷です。でも私は一度きりの人生を泣いてばかりで過ごすのは本意ではありません。道は必ずあると信じて生きたいと思います。私の敬愛するsophiaさんからお話を伺い、皆が知恵を出し合い互いのQOLを高めるためにお手伝いをしたいと思い、まずここで「JPC」のご案内をしました。この会の主旨に賛同いただき、お手伝いをしていただける方はお知らせください。何よりも自分自身のために、これからおおいにJPCを盛り上げていきましょう。

開催日は2015年6月24日午後～25日午前
場所は茨城県水戸市駅前の水戸京成ホテルです。
友の会の全国大会、講演会などが終わった後、同じホテルで引き続いてJPCを開催します。


またJPCについての意見や質問等あれば下記にお問い合わせください。
jpcjpc20150624@gmail.com

また「JPC」のホームページも作成中です。こちらもご覧ください。