こんにちは
今日は ママの誕生日で 夕食後に
誕生日ケーキを食べました。
夕食の前にも お腹が空いたって 感じましたよ。
夕食も しっかりと食べることができました。
でも じつは これは良いことに見えるけど 実はダメだったりするんですねw
私が 食事を よく食べると喜んでくれます。
ですが 実はダメなんです。
このへんが ややこしいし めんどくさくて
私が負ってしまった障害の 嫌いな所です。
空腹感や満腹感を感じる事ができるようになったのは ◎
だけど 食べることはダメ ややこしい・・・
重度ホルモン分泌不全 難病指定されているのですが
血液中で処理ができなくなって 血液成分が悪くなって 体に不具合がでてしまう
分泌されないホルモンを 毎日注射で補っていくのが治療となる訳ですが
今は 薬で上手く 逃げているんです。
食べるようになれば 逃げれなくなってくると思うから
色々 めんどくさい事に なってきそうな気配もしてきてます。
脳下垂体で通っている病院 私の担当医師が先月で違う病院にいってしまい
今月の通院から 新しい医師が診てくれる事になっています。
どうなることやらですよ。
不安な事が多い中で 今日も ありましたよ。良い事が!
明日 長女が帰ってくる!
なんか家に居る時は 毎日 へばりついて 離れて欲しいって懇願してたけど
居ないと寂しいよね
長女がパパにべったりだったぶん 今は 次女が独占してるけど
ちゃんと 様子見に見てくれるし
何かあれば ラインで連絡 報告してくれる。
私に何かあった時は いつもそばに居てくれる
作業所の家庭訪問時も いつも長女がそばに居てくれる
パパが 夜 睡魔を感じる事ができなくて 意識落として倒れちゃうことが多くて
長女が1人暮らしをする事になった時 ここで寝たら良いと
約束を守ってるから あれからベッドに早めにゴロゴロするようになって
どこかで夜 倒れてること 無くなったよ。
あんだけ 離れて欲しいって思ってたけど
前のように くっつかれても もう音に強くなったから大丈夫やし
お話も聞けるし あの頃のパパより お話もできるようになったと思う
明日は 様子を見に来てくれるのか
ママの誕生日で来てくれるのか 妹の入学祝で来てくれるのか
大人になったと 成長したなーって 当たり前な事を 感じれないパパやけど
なんか嬉しい
パパは事故で 時間が止まっちゃったけど 娘の成長を感じれるのは
なんだろなー 愛だなw
結局 私も娘たちが 大好きなんだな。
明日が 楽しみだ。
でわでわー
今日は ママの誕生日で 夕食後に
誕生日ケーキを食べました。
夕食の前にも お腹が空いたって 感じましたよ。
夕食も しっかりと食べることができました。
でも じつは これは良いことに見えるけど 実はダメだったりするんですねw
私が 食事を よく食べると喜んでくれます。
ですが 実はダメなんです。
このへんが ややこしいし めんどくさくて
私が負ってしまった障害の 嫌いな所です。
空腹感や満腹感を感じる事ができるようになったのは ◎
だけど 食べることはダメ ややこしい・・・
重度ホルモン分泌不全 難病指定されているのですが
血液中で処理ができなくなって 血液成分が悪くなって 体に不具合がでてしまう
分泌されないホルモンを 毎日注射で補っていくのが治療となる訳ですが
今は 薬で上手く 逃げているんです。
食べるようになれば 逃げれなくなってくると思うから
色々 めんどくさい事に なってきそうな気配もしてきてます。
脳下垂体で通っている病院 私の担当医師が先月で違う病院にいってしまい
今月の通院から 新しい医師が診てくれる事になっています。
どうなることやらですよ。
不安な事が多い中で 今日も ありましたよ。良い事が!
明日 長女が帰ってくる!
なんか家に居る時は 毎日 へばりついて 離れて欲しいって懇願してたけど
居ないと寂しいよね
長女がパパにべったりだったぶん 今は 次女が独占してるけど
ちゃんと 様子見に見てくれるし
何かあれば ラインで連絡 報告してくれる。
私に何かあった時は いつもそばに居てくれる
作業所の家庭訪問時も いつも長女がそばに居てくれる
パパが 夜 睡魔を感じる事ができなくて 意識落として倒れちゃうことが多くて
長女が1人暮らしをする事になった時 ここで寝たら良いと
約束を守ってるから あれからベッドに早めにゴロゴロするようになって
どこかで夜 倒れてること 無くなったよ。
あんだけ 離れて欲しいって思ってたけど
前のように くっつかれても もう音に強くなったから大丈夫やし
お話も聞けるし あの頃のパパより お話もできるようになったと思う
明日は 様子を見に来てくれるのか
ママの誕生日で来てくれるのか 妹の入学祝で来てくれるのか
大人になったと 成長したなーって 当たり前な事を 感じれないパパやけど
なんか嬉しい
パパは事故で 時間が止まっちゃったけど 娘の成長を感じれるのは
なんだろなー 愛だなw
結局 私も娘たちが 大好きなんだな。
明日が 楽しみだ。
でわでわー