眠れない夜は 感情のストレス発散です。

こんにちは


いつも道理に眠剤を飲んでシーパップ付けて　眠る体制になって

数時間が過ぎても　１ｍｍも睡魔を感じれず　

たまにやる　you tubeのサプライズ動画を見て　仕掛ける方　仕掛けられた方

どっちも幸せな事ッて　良いですよね。

私は　いつも助けられてばかりで　手を差しのべてくれた人達に感謝してるし

頑張れて来れたんですよね。　

いつも頑張ってると言ってますが　忘れたり・失敗したり。。。　

普通に見えるかも知れないけれど　それは　精一杯　背伸びした私であって

上手くできない事が多いから　頑張らないといけないんですね。

頑張っても　上手く行かない事の方が多いんですからw

でも　サプライズ動画を見てると　いつかは人を喜ばせる方になりたいなぁと

元気だったころは　仲間が楽しんでるのを見ながら酒を飲むのが好きでした。

煙草も酒も　ずいぶん昔に止めましたが　いつか私も　人を喜ばせれる側に

なりたいなぁと　夢みたいな事を思ってしまいます。

とりあえず　早く眠れや！って事ですが　寝ますよw

トライします！　

でわでわ

伸ばして行くには年単位の時間がかかるのに 衰えるのは早すぎるんです。

こんにちは


金曜日のお散歩に行ってきました。

まだ慣れないと言うか　難しいですねぇ。

今月から始まったお散歩だし　週２回ですが　週１回の週が２回あったり

明日から６月になりますが　最初の週も１回お休みにって今日のお散歩時に聞いたし

ちょっと本格的に　対策を考えないと　せっかく連続してお散歩しても楽しむことができたのに

早くも　維持できなくなります。

伸ばしていくには　年単位の時間がかかるのに　落ちるスピードは驚くほど速いのを　何度も経験してます。

なにか　考えないと。

前に通ってた作業所に　顔を出しに行った時　今なら楽しめそうだと思えたんですよね。

１人では通える場所じゃないので　難しいですが　行ける範囲で探してみるとか

支援員さんに相談してみるのも良いと思います。

また　外出するたびに高熱が出てしまう事にならない様に　これも治ってないから

色んな人に助けてもらって　時間をかけて伸ばしてきたから　可能な限り維持しなければ。

そう考えるのには　理由があって　今のお散歩になって　たった１か月ですが

今　体温３７度あるんですよね。　もちろん　体温は　時間が経つと下がると思います。

頑張り過ぎと言われることもありますが　足りない物が多いから　維持するために続けないと。

まだ　言うても１か月　焦ってはいないけど　これ以上　伸ばしてきた事を下げない様に

努力する事は当然ですが　方法も考えないとって所です。

今日の　夜ごはんは　良いマグロのお刺身があったんで　マグロ丼です。

良いキャベツも安かったんで買いました。　明日はお好み焼きですねｗ

でわでわ

　

眠れない日はナルコレプシーとは？って考える事があります。

こんにちは


今日は木曜日でした。

昨日の夜は一睡もできませんでしたが　意識落ちする事もたぶん無く今に至ると思います。

眠いとも感じません。　眠れないと　いつも思う事を書いてみます。

ナルコレプシーと調べると　大事な場面でも眠くなって寝てしまうとか良く見るんですが

眠いと感じない私は　意識落ち　といつも書いてます。

日常生活の中で　何をしてる時でも突然　ブレイカーが落ちてしまう感じ。

立っていれば　意識なく倒れるので受け身とか取れず無防備状態で倒れます。

事故での損傷が大きかったため　脳挫傷や脳出血で受けた色々な障害と

脳下垂体も大きくダメージを受けて　ナルコレプシー・重度ホルモン分泌不全と言う障害

全身打撲によるダメージ　当時は両腕動かせなくて　両腕をだらりとおろすのもダメで

三角巾でつってました。　左手は握る事も出来なかったんですが　リハビリと何度も死にかけた事で

断線してた神経が　偶然接触して　リハビリで少しづつ動かせるようになったんじゃない？って話もあったｗ

嘘みたいな話ですが　ほんと事故後　毎年　入退院を繰り返していて　そのつど危ないと言われて。

運が良いのか悪いのか生き残り　色んな辛い事にも慣れていっちゃって　今があります。

６年前に余命３日と言われて死にかけましたが　生き残り　そこから入院はしてません。

と言うか　頑張って　１週間に外に出れる曜日を増やしたいって事や　音や視界から入る情報量ですぐ酔ったり

高熱やめまいとか　家に居ても　何もしちゃいけない　危ないから。　

退院できても　家が病室と変わりなくて　外に出る時間を増やしたいって頑張ってきました。

ん？　脱線ですねw　ナルコレプシーを書こうと思ったのにw

例えば　外を歩いていても突然電源が落ちてしまうので　危険です。　交差点わたってる途中に起きると車に引かれる恐れもあるし

電車のホームで意識落ちたら　線路内に落ちる危険もあるし　階段だと落ちてしまいます。

方向感覚も無くなってて道に迷うし

１人で　外に出れない理由がこれです。　私が意識落ちと書くときは　その通り何してる時も意識なく崩れる時です。

実際は　瞬きする間に眠ってるって事だと思いますが　起こされても　私に眠った意識が無いので　

寝てない！となってしまって　色々娘に　寝てた！　寝てない！　言い合いになってましたｗ

実際　作業所に通う事になったころも　布団で寝た　〇・✕　って毎日記入してました。

１か月で　ベッドで眠れてたの２回とか３回くらいしか無くて　意識落ちしてる事を認めるしか無かったです。

何もしない時は　ベッドのに横になるようにって　約束して　今もそれを守ってます。

外で睡眠発作が１回でも起こると　外に出る曜日を増やすって目標も認めてもらえなくなるし

全力で気を張って　全力で無理をして　無理してるようには絶対に見えない様に。　失敗をしない様に。

最初の６－８年は　家に帰るまで疲労を押し込めることができなくて　家に近くなるにつれ疲労があふれ出してましたw

家付近のバス停　２個手前くらいから　体温がぐんぐん上昇していくのが判るくらい。家に帰るころは４０度ｗ

また脱線やね　

私がこれまでの意識落ちで感じてるのは　意識落ちには２タイプがある事。

完全な意識落ちと　一瞬落ちです。　　良く起こるのは　完全な意識落ちです。

これだと　無防備な状態で倒れるので怪我します。　血が出たり打撲痕ができたり。

でも　倒れる前に意識が無いので　痛くないんです。　頭をかいたら爪に血の塊がついて気がついたり

風呂の鏡で打撲痕や怪我を見つけて気づいたり　身体洗ってつとカサブタ剥がれて　痛みで知ったりが多いです。

いつ気がつくのか？　これはその時次第　運かもｗ　

昔　冬にベランダ近くで意識落ちしちゃって　凍死するわ！って寒さで気がつく事も多々あったｗ

一瞬落ちは　危なくて　一瞬で気がつくけど体制が崩れてて　料理中だと手を切ったり重心が崩れてるので止めれないんです。

一瞬で意識が戻ってるので　倒れたり怪我すると　痛いです。　


どっちも　違和感なく突然起きるので　防ぎようが無い事です。

今の所　何もしない時・休憩時は　ベッドの上に居ることが　最大の防御だと思います。

なので　まだ頑張らなきゃいけない時間に　シャワーに入るのも安全のためです。

シャワーに入った後　夜ごはんの仕上げして　こぼさない様に食べたり　注意しなきゃいけない事が沢山あるから

汗が出て　風呂入った事が意味ないように思う事もあるけども　しょうが無いんですよね。

治る事も無いから　上手く付き合っていくしかないです。

昨日は　眠剤飲むの忘れて　眠れてないので今日は　ちゃんと忘れずに飲んで　眠れるように意識します。

散歩の日だしね。


最近　涼しいからどうしようか？思ったけど　今日の夜ごはんは　準備居てた冷麺です。

でわでわ

　

お昼ご飯を 今日は食べました。

こんにちは


今日　2回目の日記です。

昼ごはんについて。

午前中にスタートする　お散歩では　途中お昼になるんで

お昼ご飯を食べるんですね。　お腹は空いてないけれど　お昼を食べて

ランチなので飲み物も飲みながら　お話しする時間にもなって大事な時間です。

では　家に1人で居る時は　どうなのか？

やっぱり　お腹は空かないので　お昼を食べようと思うよりも

家に居る曜日は　１２：３０に　薬の時間のアラームが鳴るようにしてるので

お昼と言えば　薬を飲む時間ってなっちゃいます。

でも　今日もそうですが　食べる時もあります。

家事が終わった時　夜ごはんの買い物から帰ってきたとき

消費期限がギリな　食パンに気がついた時とか　

炊飯器にチョットご飯が残ってるのに気がついた時です。

今日は　おにぎり１つ分の　ごはんが残ってたから　

茶碗に入れて　アジシオふって　鮭の荒ほぐしなる物を　

アジシオ降ったご飯に　かけて食べれば　鮭おにぎり食べてる見たいに旨かったw

お散歩で　お昼を食べる時は　お腹空かないんだけど

食べた後は　お腹いっぱいって感じる事が多くなってる気がしてます。

夜も　睡魔を感じれませんが　シーパップ付けて眠って　起きた時

良く眠ったと感じれる時が　多くあって　

空腹感を感じないのに　おなかいっぱいが判るとか

睡魔を感じないのに　朝起きたら　よく眠れたと感じたり

不思議です。

あと　今日も意識落ちしてないと思ってるんですが　

身体に怪我が無い時が無いので　これも　落ちてないと思ってるけど

確実に　どこかで意識落ちてるわけで　不思議です。

今日　お昼を　食べたってことで　久しぶりに2回目の日記を書きました。

でわでわ

感情のストレス発散してました。たくさん涙流してスッキリです。

こんにちは

今日は土曜日でした。　これ書いてるのはもう日曜日になってるけどね。

世間ではクリスマスイブですが　そう言うのは無いですけどねｗ

クリスマスケーキを娘と食べるくらいかな。

そんな事は置いといて　朝　目が覚めて　朝の薬を飲んだら　意識落ちない様にとか

見えない視野で　ぶつからない様にだとか注意する事が沢山あるんですけど

夜　眠る時間にな手も　眠剤を飲んでも　睡魔を感じれないから眠れない事が多くて

シーパップを付ければ眠れるんですが　不思議と３時間くらい眠ると熟睡できてるからか

良く寝たと感じる事ができるんです。　３時間しか眠れないからか　

用事の無い日は　３時過ぎくらいに眠る事が多くなります。

１人の時間　Netflix　やYouTube見る事が多くなります。

でも　今日も　私流　感情のストレス発散で　YouTubeを見てました。

人を喜ばせようと準備する人達　喜ぶ人　そう言うのが良いね。泣けるからw

色が見えるメガネで見えバカった色を感じる事だったり　音が聞こえる様になったり

サプライズであったり　私は人を喜ばす事が難しいと思うから。

せめて足手まといにならない様に　日々努力するしかないからね。

なので　自分より私に関わってくれる人達を優先する事　ずっと変わらない事だけど。

良い事が周囲に行き届いて　良い事が余ったら１番最後に私に届けば良いなってずっと考えてます。

忘れやすいし　失敗多いし　方向感覚無いし　意識落ちるし　めまい持ちだし

左手は弱いし　左目も見えてないし　見える右目も視野欠損あるし

できない事を書き始めると沢山あり過ぎるんだけど　人に迷惑だけはかけたくないから

普通が解らないくせに　普通に見える様に頑張ってるわけですw

頑張る事が多くなると　感情のストレス発散の効果が大きいです。

この歳で人前では泣けないけど　１人の時間だと許されるでしょw

喜怒哀楽　感情はあるけれど　人が喜んだり楽しんでるのが　見ててもらい泣きするｗ

自分が底に居ると思えば　怒る事も悲観することも無く　上を見て頑張るだけだから。

今は　やれる事を後回しにしないでやる方向でを意識してます。

今日も　けっこう泣いたので　良いストレス発散になったと思います。

でわでわ