こんにちは
今日はヘルパーさんと 外に散歩してきて
散歩中 ヘルパーさんと会話をさせてもらったり
人と話す練習をしています。 今更ですがｗ
見た目でわかりにくい障害なので どうしてできないの？とか
説明をしないと解ってもらえなくて
だいたい説明からしなきゃいけません。
事故で脳損傷してしまったり 脳出血してしまったり
衝撃とかで 色々障害が残ってしまいました。
高次はもちろんですが 交感神経や自律神経が狂ったり
脳下垂体も重度ホルモン分泌不全となってしまったり
左目は視力がほとんど無くて 右目も視野欠損があったりします。
高次脳とかの障害はほとんど全部当てはまって 教科書のようだとも言われましたが
脳の情報処理機能の低下が酷くて
外を歩けば 目に見える 色や動きの情報で 最初は数分で 乗り物酔いした感じになってました。
耳から聞こえる 音も同じで 聞こえてくる全ての音を聞き流せず 情報として脳に行ってしまって
これも 最初は数分で 乗り物酔いした感じになっていました。
最初は 簡単な動作でも疲労感を感じてしまい 死んだように眠り続けたり
高次の注意とか遂行。 社会的とか記憶 いろんな事にも悩まされましたが
主治医の病院で デイケアに通ったり 家でもトレーニングしたり
主治医やデイケアの先生 作業所に通えるようになって 担当してくれる職員さん
作業所の職員さんたち 今では 支援相談してくれる人やヘルパーさん。
いろんな人に 助けてもらったり 関わってもらえて 今があるわけです。
たった３～４時間の通院に行くだけでも その後 ６日間 ４０度の高熱が出っぱなしだったし
最近 少し強くなった聴覚過敏も
注意障害の酷かった時は 注意が１つにしか向かず その音しか聞こえなくて
子供が学校から帰ってきても 呼び鈴のピンポーーンの音が聞こえず
子供たちが家に入れないって事もありました。
子供が可愛そうだと思う気持ちもチャントあって どうしたらいいかを考えまくってｗ
結局 １時間前くらいから ベランダに出て子供が帰ってくる姿を探しながら待つって事をずっとしてたｗ
お金の使い方とか 買うものとか 何をしていたか。
ノートに記入して 失敗を減らす事を何度も指導 受けましたが
ノートに書きたい文字が思い出せないとか 漢字やひらがな そして文字が汚いｗ
なんど挑戦しても 書きたい文字を思い出せなければ 書きようが無くて挫折ｗ
ゲームのブログなど 当時書いていたので その延長みたいな感じで日記を書き始めました。
ちょっとした事で 怒ってしまったり 社会的なんとか？
マナーを守れて居ない人に怒ってしまったり 自分の子供にも怒ってしまったり
これも 子供に手を出してしまった後には 後悔しかなくて
そうならない様に 猛特訓した時がありましたｗ
ほんと 色んな事が問題で 身内に迷惑をかけました。
今もそうですが １人で外に出てはいけないんですね。 理由は飛ばしますが これも障害の１つです。
週に１回のデイケアに通っていた頃や 作業所に木曜日に通えるようになった頃
まぁ デイケアを卒業して 月・木曜日の週２回 作業所に通えるようになった頃
残りの日は家から出られないわけですが その事は辛くなかったです。
当時は 月・木曜日以外の日は 外出後に出る４０度の高熱が ずっと出てましたしｗ
そして 当時の１週間の感覚は 月曜日に作業所に参加して左向いたら木曜日の作業所の日
また右を見たら 月曜日の作業所の日と言った 間の日が無い感覚でｗ
１週間は４日しかない感覚だったｗ 行って休んでって感じｗ
曜日の感覚が無くてｗ
その頃から たぶん日記で 今日は金曜日ですね。とか曜日の確認をしてたはずｗ
月・木曜日の作業所に参加しても 高熱が出なくなってきてから
曜日の感覚も 感じ始めてきて １週間に５日 家から出られない事が苦痛になり始めてきました。
視覚情報が多く入ってこないように 帽子を深くかぶっていましたが
作業所に通い始めて 車の助手席に座らせてもらえるようになって
ドライバーさんから景色を見て これも訓練になりますよって どんどん強くなって
自分の 向いてる方角とか解らなくて 道に迷う私ですが
送迎で通る道は 景色の記憶として なんか解るようになったし。
ドライバーさんが 誰も乗っていないときは私と お話しする練習もしましょうって言ってくれて
今でも１対１だと お話ができたりします。
送迎車の中だと練習の効果が出てきたのか 最近はフル乗車時でも会話ができたりしますｗ
今は 送迎車の中限定なんですけどねｗ
作業所の中では まだめっちゃ頑張らないといけません
でも 少しずつ会話も できるようになってきてるのです。
普通のように見えても 普通が何か １つもまだ理解できていませんが
確実に 進歩はしてるはずと思います。 思いたいｗ
聴覚過敏は 正直 治ってません。
部屋中の音が 同じテーブルで会話してる声と変わらなく聞こえてきます。
１対１だと 最近は ちょっとした壁を作れるようになった感じで
相手が話す声が 多少聞きやすくなった気がします。
話す人が増えれば 話す人の間が広がるから まだ上手く壁の幅を調節できなくて
周囲の声が同じ大きさで聞こえるから その中から話してる声を探さなきゃいけなくてｗ
それも 最近は チョッとだけ強くなったかもって思ってる所です。
結構 進歩してきてる感じではあるけども それでも頑張ってる事には変わりなくて
まだまだ 普通に見えても 普通ってなに？ 何が普通？とか解ってません。
ここのブログを開設してから 今年の秋くらいに１０年目になります。
継続って力になりますよ。
進歩は目に見えないくらい遅いです。
でも 今 私は 作業所に週２回とヘルパーさんと お散歩に週２回 外に出れています。
来週の通院時に 火曜日から水曜日に変えれないか？と相談もする予定です。
１週間に外出できる曜日を増やしたい！
主治医の病院で掲げた 最初の目標です。
今 週に４回 外に出れている現実 奇跡が起こってる！ 夢じゃない？
嬉しさと 大丈夫なの？って不安 今年最初に感じてた事
それで 熱出しちったけどねｗ
今は 嬉しいしかありません。
通院を 水曜日にしてもらえれば 月に１度週５回の外出になるかも知れない
許可出ちゃうと 死ぬんじゃない？って思うくらいの キセキですよｗｗｗ
毎週４回 外に出られる今でさえ すでに初めての経験を積み始めている状態なので
長い間 頑張ってきたし これからも頑張るつもりなので
もう１つの夢 憧れの言葉
また明日！
これを言いたいし 言って欲しい 聞きたい！ 私に言って欲しい！
今 時点の私の考えうる 目標はこれしかないｗ
長々と 書きましたが 挫折しても 頑張れば 諦めなければ
途方も無い時間がかかったけど これからもかかるけど
良い事あるよ！！
って事！！
今日はヘルパーさんと 外に散歩してきて
散歩中 ヘルパーさんと会話をさせてもらったり
人と話す練習をしています。 今更ですがｗ
見た目でわかりにくい障害なので どうしてできないの？とか
説明をしないと解ってもらえなくて
だいたい説明からしなきゃいけません。
事故で脳損傷してしまったり 脳出血してしまったり
衝撃とかで 色々障害が残ってしまいました。
高次はもちろんですが 交感神経や自律神経が狂ったり
脳下垂体も重度ホルモン分泌不全となってしまったり
左目は視力がほとんど無くて 右目も視野欠損があったりします。
高次脳とかの障害はほとんど全部当てはまって 教科書のようだとも言われましたが
脳の情報処理機能の低下が酷くて
外を歩けば 目に見える 色や動きの情報で 最初は数分で 乗り物酔いした感じになってました。
耳から聞こえる 音も同じで 聞こえてくる全ての音を聞き流せず 情報として脳に行ってしまって
これも 最初は数分で 乗り物酔いした感じになっていました。
最初は 簡単な動作でも疲労感を感じてしまい 死んだように眠り続けたり
高次の注意とか遂行。 社会的とか記憶 いろんな事にも悩まされましたが
主治医の病院で デイケアに通ったり 家でもトレーニングしたり
主治医やデイケアの先生 作業所に通えるようになって 担当してくれる職員さん
作業所の職員さんたち 今では 支援相談してくれる人やヘルパーさん。
いろんな人に 助けてもらったり 関わってもらえて 今があるわけです。
たった３～４時間の通院に行くだけでも その後 ６日間 ４０度の高熱が出っぱなしだったし
最近 少し強くなった聴覚過敏も
注意障害の酷かった時は 注意が１つにしか向かず その音しか聞こえなくて
子供が学校から帰ってきても 呼び鈴のピンポーーンの音が聞こえず
子供たちが家に入れないって事もありました。
子供が可愛そうだと思う気持ちもチャントあって どうしたらいいかを考えまくってｗ
結局 １時間前くらいから ベランダに出て子供が帰ってくる姿を探しながら待つって事をずっとしてたｗ
お金の使い方とか 買うものとか 何をしていたか。
ノートに記入して 失敗を減らす事を何度も指導 受けましたが
ノートに書きたい文字が思い出せないとか 漢字やひらがな そして文字が汚いｗ
なんど挑戦しても 書きたい文字を思い出せなければ 書きようが無くて挫折ｗ
ゲームのブログなど 当時書いていたので その延長みたいな感じで日記を書き始めました。
ちょっとした事で 怒ってしまったり 社会的なんとか？
マナーを守れて居ない人に怒ってしまったり 自分の子供にも怒ってしまったり
これも 子供に手を出してしまった後には 後悔しかなくて
そうならない様に 猛特訓した時がありましたｗ
ほんと 色んな事が問題で 身内に迷惑をかけました。
今もそうですが １人で外に出てはいけないんですね。 理由は飛ばしますが これも障害の１つです。
週に１回のデイケアに通っていた頃や 作業所に木曜日に通えるようになった頃
まぁ デイケアを卒業して 月・木曜日の週２回 作業所に通えるようになった頃
残りの日は家から出られないわけですが その事は辛くなかったです。
当時は 月・木曜日以外の日は 外出後に出る４０度の高熱が ずっと出てましたしｗ
そして 当時の１週間の感覚は 月曜日に作業所に参加して左向いたら木曜日の作業所の日
また右を見たら 月曜日の作業所の日と言った 間の日が無い感覚でｗ
１週間は４日しかない感覚だったｗ 行って休んでって感じｗ
曜日の感覚が無くてｗ
その頃から たぶん日記で 今日は金曜日ですね。とか曜日の確認をしてたはずｗ
月・木曜日の作業所に参加しても 高熱が出なくなってきてから
曜日の感覚も 感じ始めてきて １週間に５日 家から出られない事が苦痛になり始めてきました。
視覚情報が多く入ってこないように 帽子を深くかぶっていましたが
作業所に通い始めて 車の助手席に座らせてもらえるようになって
ドライバーさんから景色を見て これも訓練になりますよって どんどん強くなって
自分の 向いてる方角とか解らなくて 道に迷う私ですが
送迎で通る道は 景色の記憶として なんか解るようになったし。
ドライバーさんが 誰も乗っていないときは私と お話しする練習もしましょうって言ってくれて
今でも１対１だと お話ができたりします。
送迎車の中だと練習の効果が出てきたのか 最近はフル乗車時でも会話ができたりしますｗ
今は 送迎車の中限定なんですけどねｗ
作業所の中では まだめっちゃ頑張らないといけません
でも 少しずつ会話も できるようになってきてるのです。
普通のように見えても 普通が何か １つもまだ理解できていませんが
確実に 進歩はしてるはずと思います。 思いたいｗ
聴覚過敏は 正直 治ってません。
部屋中の音が 同じテーブルで会話してる声と変わらなく聞こえてきます。
１対１だと 最近は ちょっとした壁を作れるようになった感じで
相手が話す声が 多少聞きやすくなった気がします。
話す人が増えれば 話す人の間が広がるから まだ上手く壁の幅を調節できなくて
周囲の声が同じ大きさで聞こえるから その中から話してる声を探さなきゃいけなくてｗ
それも 最近は チョッとだけ強くなったかもって思ってる所です。
結構 進歩してきてる感じではあるけども それでも頑張ってる事には変わりなくて
まだまだ 普通に見えても 普通ってなに？ 何が普通？とか解ってません。
ここのブログを開設してから 今年の秋くらいに１０年目になります。
継続って力になりますよ。
進歩は目に見えないくらい遅いです。
でも 今 私は 作業所に週２回とヘルパーさんと お散歩に週２回 外に出れています。
来週の通院時に 火曜日から水曜日に変えれないか？と相談もする予定です。
１週間に外出できる曜日を増やしたい！
主治医の病院で掲げた 最初の目標です。
今 週に４回 外に出れている現実 奇跡が起こってる！ 夢じゃない？
嬉しさと 大丈夫なの？って不安 今年最初に感じてた事
それで 熱出しちったけどねｗ
今は 嬉しいしかありません。
通院を 水曜日にしてもらえれば 月に１度週５回の外出になるかも知れない
許可出ちゃうと 死ぬんじゃない？って思うくらいの キセキですよｗｗｗ
毎週４回 外に出られる今でさえ すでに初めての経験を積み始めている状態なので
長い間 頑張ってきたし これからも頑張るつもりなので
もう１つの夢 憧れの言葉
また明日！
これを言いたいし 言って欲しい 聞きたい！ 私に言って欲しい！
今 時点の私の考えうる 目標はこれしかないｗ
長々と 書きましたが 挫折しても 頑張れば 諦めなければ
途方も無い時間がかかったけど これからもかかるけど
良い事あるよ！！
って事！！
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