(１１)掌蹠膿疱症は完治する 追記

２０２１年４月１０日

掌蹠膿疱症で苦しんで情報を探しまくったあげく、ワラにもすがる思い(半信半疑)でこのブログに辿り着かれた方がこれをご覧になっているのだと推察します。

その後も再発してないのか？とお思いの方に現状を追記します。

結論をいうと一度も再発していません。

毎日、朝食時にビタミンＤ入りのジュースをコップ一杯とビタミンＤ入りの牛乳をコップに半分飲み続けています。風呂上りにもどちらかをコップに半分飲んでいます。

ただし前述したとおり、チーズはぜったいに食べません。ただそれだけです。

心筋梗塞で半月入院したことがあり、その間一滴もビタミンＤを摂取できないこともありましたが大丈夫でした。

唯一、完治するきっかけになった豆乳のように、現在飲んでいる飲料がとつぜん廃盤になってしまわないかと、それだけが心配です。

ビタミンＤ入りの飲料って本当に数すくないですから。

指先の指紋は相変わらず復活しません。





















ビタミンＤが私だけに効くのか万人に効くのか、知るすべもありませんが、とにかくビタミンＤ入りの飲料を飲んで直り、今現在も再発してないことを報告しておきます。


　　　　以下は発症から完治までの時系列を折々にメモしたものです。
掌蹠・・・で絶望に打ちのめされていたので荒っぽく平静な記述とは言えず、もっと克明に記録しとけばよかったと、今になって思います。

０８年７月　掌蹠膿胞賞症発症

０９年２月６日
(奥本皮膚科にて電気治療開始３１８０円)

２月１３日
(奥本皮膚科１２６０円)
３月２７日
(耳が詰まって聞こえにくくなる。渡辺耳鼻科二千八百七十円)



１１年３月４日
(耳鼻科、耳がびっしり詰まり左耳がほとんど聞こえなかったが、耳垢を取ってもらったら良くなった)

３月１７日
(肩がこって首がひどく痛い。掌蹠膿疱症急激に悪化。にんにく、ヨーグルト、チーズを食べないようにする。足の裏が特にひどく、歩くのも痛い)

４月１日
(一向に改善せず病院を変え、西山皮膚科にゆく。指の皮がめくれて、足の裏とともに猛烈に痛い)
　
４月４日
(腰が楽になった。右手の指がボロボロで用事ができない。爪がボロボロ。足の裏が痛い。かゆい)

４月８日
(西山皮膚科。手足ボロボロ、進行するのみ)

４月２１日
(相変わらず腕やももにかゆいポチがでる。指が猛烈に痛い)

５月２０日
(皮膚科。悪化するばかり、手足が痛くて外出するきになれない)

１２月２７日
(耳鼻科。一週間前から胸が痛くて息を深く吸い込めない)


１３年
１月
(３回目の掌蹠膿疱症発症。足の親指の爪が異様に分厚くなる)

３月
(爪は腐り、掌がやけどしたように痛くて夜も眠れず。右耳のかさぶたが詰まる)

４月
(左手の爪がボロボロ。掌と指先が痛くてノイローゼになりそう。ドレニゾンを貼っても一時しのぎにしかならず。二の腕と太ももがずっと痒くて薬を飲み続けている)

４月１８日
(発症から４か月。掌と指が痛くて何もする気になれない)

４月２８日
(ひたすら進行するのみ。爪が醜くノイローゼになる)

９月３日
(指先が固くなってきた)

１０月８日
(爪、掌、足の裏８割まで回復)

１０月２８日
(全体に回復してきた)


１４年
１月２６日
(約１０日ほどまえから指先と爪が悪化してきた。治る前に次が発症か)

１月２９日
(掌と爪が悪化してきた)

１月３１日
(３回目が治癒する前に４回目が再発。　　爪の根本が腐り始め、指先が固くなってきた)

２月３日
(爪が日々悪化)

２月12日
(指先が痛く、掌がボロボロになってきた)

３月８日
(掌、やや回復。左親指の爪とと薬指アウト。右も同様)

３月２４日
(気のせいか進行がやや遅い気がする。ビタミンＤを含んだ豆乳を飲むようになったからか？)

３月２８日
(両の指先が割れて痛くて何にも触りたくない。爪爆発)

７月２５日
(掌と指先完治。爪８割がた完治。以前と比べ異様に治りが早い。どう考えても豆乳の効果としか思えず)

９月１１日
(９割完治)

９月２５日
(左親指の根本の皮膚が四～五日前から赤くなって痒い。本日、右親指も同じ。再発か？)

１０月１６日
(上記の心配はなかった。先週から豆乳が手に入らなくなり、本日からＤＨＣのビタミンＢミックスを飲む)

・・・・・と、ここでメモが終わってます。

⑩掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑩ビタミンＤ入りの豆乳で完治した


私の体質に限って効くのか、同病の者すべての人に効果が現れるのかなんともいえませんが、

まさかビタミンＤが救世主になるとは・・・。

しばらく前から、毎朝飲んでいた牛乳をなんとなく豆乳に変えてみました。

無作為に選んだら飲みやすかったので、それを続けてたという感じです。

いままで飲んでいた牛乳と今飲んでる豆乳との成分の違いをみたらビタミンＤを含んでるか、含んでないかの違いしかありません。

新しい爪が伸びなくなるのが掌蹠膿疱症が治らない一因でもありますが、ビタミンＤを含んだ豆乳を飲むようになって、２～３か月でみるみる爪が伸びだし、回復しはじめました。

このときにビタミンＤの効能を確信しました。

このとき飲んでたスジャータの豆乳ですがコップ一杯(１８０ミリリットル)あたりビタミンDを 5μg(マイクログラム)含んでいます。　
◎このとき飲んでた豆乳の写真


２０１４年のメモのつづき、

９月１１日
(９割完治)

９月２５日
(完全に完治！やっほーい)

１０月１６日
(先週から行きつけのスーパーで豆乳が販売されなくなった。火のようになって他店も探したがどこにもなかった。あせる)

が、ビタミンDを含む他の豆乳や牛乳で繋ぎながら、

現在は下の写真にある伊藤園のジュース(ビタミンD 5.5μg含有)を朝食時にコップに一杯、そして夜、風呂上りに一杯飲んでいます。
◎ジュースの写真


ほかにビタミンD入りの牛乳も飲んでるので、１日にすくなくとも、ビタミンDを１０マイクログラム以上摂取してることになります。

◎牛乳の写真



掌蹠膿疱症が改善しはじめたら、耳垢もできなくなりました。耳の中はもうピッカピカ。

やはり関連があったということです。

すっかりきれいになった耳を見て耳鼻科医が驚いたので、豆乳を飲み続けてたら治ったことと、ビタミンＤの効能を答えたら、

「そのことを皮膚科医に教えてあげましたか」と問われ、

「いえ、いっても信じないでしょうから言ってません」と応えたら、

「でも実際に治ったのだから教えてあげるべきですよ。で、どんな豆乳ですか？」と問われる。

教えたら医師が看護師たちに、ちょっと探してみてと命じ、看護師たちがみな一斉に自分のスマホをとりだして調べ始めました。

私が飲んでる豆乳の写真ががみつかると、皆、へーっという感じでした。

あの光景はちょっとおもしろかったし小気味がよかった。と同時に向上心旺盛な先生だなと感心したものです。

耳垢ができなくなってからは通院をやめたのですが、何年か後にまたメニエルと耳鳴りで通院することになろうとは、この時点では夢にも思っていませんでした。

注、私の経験では完治しても足の分厚くなった爪だけは、いつまでまっても元には戻りません。
で、私は毎晩風呂から上がる度に鉄の粗いヤスリ(ガラスのヤスリぐらいではびくともしない)
をかけて少しずつ薄くしていきました。一旦薄く削ってしまえば、次からは普通の爪が伸びてきます。

◎すっかり完治した写真


指先の指紋がないのがわかりますか？


丸６年存分に苦しめられましたが、もっと早くビタミンDの効能を知りたかった。

結論、掌蹠膿疱症で苦しんでる人はビタミンDを摂取すれば治るし(ただしチーズは絶対に食べるべからず)、

そうでない人も普段から摂取してれば掌蹠膿疱症にならないでしょう。長々と書いてきましたが、今回で掌蹠膿疱症の記事を終わりにします。

同病で苦しむ方の参考になればと、やむなく屈辱的な写真を掲載しましたが、

たった一人でもいい、その方の参考になったとしたら幸いです。

⑨掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑨治りかけてはまた発症を何度も繰り返す

発症時から写真に記録しつつ、その時々の状態を簡略にメモしていました。

２０１４年のメモには以下のように記述してあります。

１月２９日
(また掌と爪が悪化してきた)

１月３１日
(３回目が快癒する前に４回目が再発。爪の根本が腐り始め、指先が固くなってきた)

２月３日
(爪が日々悪化)

２月12日
(指先が痛く、掌がボロボロになってきた)

３月８日
(掌、やや回復。左親指の爪と薬指アウト。右も同様)

３月２４日
(気のせいか進行がやや遅い気がする。ビタミンＤを含んだ豆乳を飲むようになったからか？)

３月２８日
(両の指先が割れて痛くて何にも触りたくない。爪爆発)

７月２５日
(掌と指先完治。爪８割がた完治。以前と比べ異様に治りが早い。どう考えても豆乳の効果としか思えず)

とあります。



爪のことばかりに気をとられて何年も経過しましたが、
　　　　　　　　　　
なんと気づいたら指紋がなくなっていた！

どういうことかというと、ステロイド軟膏(0.05％ クロベタゾールプロピオン酸エステル（デルモベートR） )を長年使い続けた結果、

手のひらの皮膚が極度に薄くなり、指紋がほとんどなくなっていたのです。

だから皮膚科ではこれを出さなかったのかと気付いたときにはすでに手遅れで、

何年たっても(完治した今も)、もうもとには戻りません。

麺類を食べにいっても、熱くて丼をもてないほどです。

教訓　　強力なステロイド軟膏を使ってはならない。

⑧掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑧チーズ(乳酸菌の関係かヨーグルト類も)は大敵

２０１３年１月

発症してから６年、治りかけてきたなと安堵しては再発を繰り返し、もう一生治らないのだろうと暗澹たる気持ちでした。

同病の人はどのように気持ちの折り合いをつけてるのだろうと毎日考え、同病の人に会って話したくてたまりませんでした。

足の親指の爪が異様に分厚くなりだし(変形し)、ボロボロになった掌が火傷したようにチリチリ痛くて夜も眠れぬようになっていました。

　　　◎親指と掌の写真



ネットには体中の骨が痛くなるとも書いてありましたが、私の場合は時折、

右胸(に限る)の骨が痛くて息を深く吸い込めない感じになります。

胸の内部ではなく本当に骨が痛むとしか言いようのない感じです。

わたしはピザが好きなのですが、このころからなんとなくチーズとヨーグルトを食べたら、速攻で症状が悪化することに気づき、

以後、その両方を口にしなくなりました(いま現在も)。

経験では、すっかり完治してもＭサイズのピザを半分、３日食べ続けた翌日には、もう爪に初期症状の、

灰色の点みたいなのが発症していました。

⑦掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑦とにかく買い物にゆくのが憂鬱になる。

お金を渡す時に、相手は私の腐った爪をみたらギョッとするだろうと思うからです。

決して被害妄想ではないはず、わたしだって、こんな爪を見せられたらギョッとするはずだから。

もうわたし史上、最大のコンプレックスでした。

ワラにもすがる思いで医師にビオチンを出してくださいと頼みましたが「私はビオチンを信じてないから出しません」と断られる。

思い余り、いきつけだった内科にいったら、いとも簡単にビオチンをてんこ盛りで出してくれ、そればかりか、リンデロンＶＧではなんの改善もみられなかったので、

もっと強いのをと頼んだら、0.05％ クロベタゾールプロピオン酸エステル（デルモベートR）を、これまたあっさりと出してもらえました。⑤に掲載した写真の上のやつです。

ネットでこの薬を調べたら、ストロンゲスト（１群）に分類され、もっとも強いステロイド軟膏であることが分かりました。

これがのちにとんでもない後遺症をもたらすとは知る由もなく、何年にもわたって使い続け(効果がみられないのになぜ使い続けたかというと、

ひび割れてバリバリになった指と掌に脂分を塗れば、痛みが緩和される気がするから)、その一方でビオチンをむさぼるように飲みつづけていました。

⑥掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑥ノイローゼになる

爪と指先だけのことを書いてきましたが、足にもまったく同じ症状が出ていました。

たとえば、銭湯にいったらタイルの継ぎ目を踏むのが痛くて歩けないほど悪化していました。

◎下に足の写真を張りますが、これは相当グロテスクなので同病で苦しんでる人以外は飛ばしてください。




指先の皮がめくれ赤身が出て痛くてたまらないとき、決まって頭に思い浮かべることがありました。

もしミュージシャンが、エリック・クラプトンが、ジェフ・ベックが、わたしと同じ症状を発症したとしたら、

とてもじゃないが弦を押さえることなど不可能で、引退するしかないではないか。

それにしてもミュージシャンが掌蹠膿疱症で楽器を扱えなくなり引退したって話は聞いたことがないな。

やはり、それほど症例の少ない奇病なのか・・・なんて愚にもつかぬことを毎日のように考えていました。

一秒おきに醜く変わり果てた爪をみては暗鬱な気分になり、もうノイローゼ状態になっていました。



掌蹠膿疱症と耳は連動している？

翌年の２００９年３月。

どうも耳が詰まって聞こえにくくなってる気がしていましたが、気のせいにしていました。

だが聞こえにくさが、ただごとではないように感じ、意を決して耳鼻科にゆくと、

左耳(に限る)にかさぶたのように硬い耳垢がびっしりつまっていました。

まさに、こびりつくという状態で、家庭では絶対にとれないので自分でいじくってはなりません。

この時点ではまだ掌蹠膿疱症と耳のつまりが関係あるとは思いもしてません。

たぶん掌蹠膿疱症と耳のつまりの関連性に気づいてる皮膚科医、耳鼻科医は皆無でしょう。

毎週、耳鼻科に通い、かさぶた状になった耳垢をとってもらう(取り除いても、なんとわずか一週間でかさぶたができる)のを続けながら、

ネットで掌蹠膿疱症に関する記述をむさぼるように読みあさりました。

ビオチンを飲めば効果があるとか、煙草(この当時、心筋梗塞に一直線のニコチンタール満載のエコーを日に30本位吸っていた)はいけないとか色々書いてあるものの決定的な解決策の記述はありません。

なんでもかんでも原因不明のものはストレスと喫煙のせいにしてますが、

アホか、わたしは明快な答えがほしいんだ！と、またもや毒づくのでした。

⑤掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

⑤ステロイド軟膏は効かない

その次の皮膚科ではステロイド軟膏のリンデロンＶＧを処方され、

それを塗りながら患部に赤外線(だったか紫外線だったか記憶が定かでない)を照射する電気治療を開始しました。

こういったら身もふたもありませんが、経験からはっきり言えます。

一旦掌蹠膿疱症が発症したらステロイド軟膏も電気治療も、なにをどうしようが一切効きません。

　◎下がリンデロンＶＧの写真、上のデルモベート軟膏は曲者なんですがこれについては後日記述します
　　　　　　　　　　　
そうこうしてるうちにすべての指先の皮がめくれてきて赤身が出てくるようになりました。

この痛さは経験したものでないと分からないでしょう。
◎指先の皮がめくれた写真

その対処としてドレニゾンテープを出してもらい、それを適度な大きさに切って指先に貼って一時しのぎしてましたが、

結局は患部をふやかして痛みの感覚を鈍くするだけのものでしかなく、改善とはまったく無関係のものでした。
◎ドレニゾンテープの写真

とにかく痛くてあらゆる物にさわれない。風呂に入っても指先が髪に触れると痛くてまともに洗髪できず、

苦肉の策に百均で洗髪用ブラシを買い、それがなければ洗髪できないほど悪化してきました。

◎ブラシの写真

これは重宝し、完治したいまも使い続けています。
　　　

④掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

④一向に改善せず皮膚科をハシゴする

◎発症時の写真



掌蹠膿疱症の診断をつけた皮膚科にしばらく通いましたが一向に改善せず症状がものすごい勢いで悪化するばかりなので、

その皮膚科に疑問を感じ、ワラにもすがるおもいで何軒もの皮膚科を次々にハシゴすることになります。

翌年の２００９年２月、もうここまで悪化していました

◎以下に写真を貼りつけますが、かなりグロテスクなので、こんなのに弱い方は一気に写真を飛ばしてください。




本当はこんなものの比ではなく、もっとグロい写真が一杯あるのですが、人目に曝すのはこれが限界です。

次にいった皮膚科の医師は掌蹠膿疱症の患者と初めて出くわしたようで好奇心をむきだしにし、

写真を何枚も撮られる始末で、ここでは治癒はのぞめないなと一回限りで見切りをつけました。

その次にいったところでは、爪をみせた瞬間に、わたしの手には負えないからよその病院に行ってくださいと、

門前払いされました。

ならば皮膚科の看板なんか掲げるなよ、来るだけ時間の無駄だったわ、このヤブめと胸の中で毒づいたものです。

③掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

③食生活、嗜好品

肝心な事をかくのを忘れていました。

掌蹠膿疱症を発症した方は、自身の食生活がなんらかの影響を及ぼしているのではと考えたことがあるでしょう。

そこで、参考になるかどうかわかりませんが、発症した当時のわたしの日常の食事、嗜好品を書いておきます。

肉と生魚は生まれつき食べられず、チャレンジしたことがありますがやっぱり無理。

吐くし、見るのもイヤ。

じゃあなにを食べて生きてるのかというと、米と麺が半々というか、三食麺でも不満がないぐらいの麺好きです。

野菜は好きなので気をつけて摂取してます。

チーズも好きで、ときおりビザも食べつつ、ヨーグルトも食べてました。

(今は懲りてチーズもヨーグルトも一切食べぬよう用心しています。ときおり無性にピザが食べたくなるが、再発が怖いのでがまんしています)

アルコールは一切飲まず(飲めないことはないが飲みたいとは思わない)、当時は質の悪いエコーという煙草を吸っており、ヘビースモーカーだった。

コーヒー中毒でもある。

以上。

②掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

②症状は必ず左右対称に発症する


２～３日もせぬうちに右小指にも同様のものができる。

そして左親指に同様の症状がでると右親指もなる。

というふうに必ず左右対称に発症するのが不思議でしたが、あっというまに両手のすべての爪が変形しはじめ、

爪の真ん中に穴が開いて腐ってゆくようになる。

まさに腐るとしかいいようがないほど醜い症状です。

ほんとうに必ず左右対称に発症するのが不思議でならない。

なかなか診断をつけられない皮膚科もあるようですが、

最初にいった皮膚科で爪の先に綿棒をこすりつけ顕微鏡でみてもらうと「これは掌蹠膿疱症です」と一発で診断がつきました。

「カビも水虫菌もないし、赤ちゃんにさわっても移らないから大丈夫ですよ」といわれ、その日は軟膏をもらって帰りました。

医師の「赤ちゃんにさわっても・・・」という言葉が印象的で、それほど見た目が醜いから人に引かれるって暗示をこめて言ったのかしらと思いました。

①掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は完治する

①掌蹠膿疱症発症　　　　　　　

圧倒的に症例のすくない病気や症状を奇病というのなら、掌蹠膿疱症は、まぎれもなく奇病です。

なにしろ皮膚科の医師すら掌蹠膿疱症に対する知識があるとは体験的にもおもえません。

なぜこの症状に効く薬がないのか疑問におもってましたが、おそらく症例(患者)が少なすぎて利益が見込めず、
製薬会社が本気で治療薬を開発しないからでしょう。

とにかく苦しかったし、日常の生活に不便をきたし、鬱状態寸前にまで追い込まれました。

男のわたしでさえ、ここまで追い込まれるのに、これが女性だったらどうなるのか、

とくに人と接する接客業だったらとても仕事を続けるのは無理なのではないでしょうか。

同病で苦しむ方の参考になればと、いつかブログで発症から完治するまでの状況を知らせたいとずっと考えてましたが、

今日まで先延ばしにしてきたのは、発症時から撮影してきたグロテスクな写真(こんな醜くおぞましい写真を人に見せたくない)を掲載しなければ参考にならないだろうし、それが嫌でたまらなかったからです。

が、これを読んで試した結果、一人でも治癒する人がいたら幸いではないかと思いなおし、ようやく書く決心をしました。

今から１１年前の２００８年、ふと指をみた見たら左小指の爪の根本に近い部分に直径1ミリほどの灰色の丸い点のようなものができているのに気づきました。

これが初期症状で、これからのち何年も苦しめられることになる掌蹠膿疱症が発症したのです。