混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

目と足とおなか

2019-04-04 14:14:51 | 日記
〈目〉
前々からまぶたの腫れが気になっていました。

ヘリオトロープ疹というものです。

ステロイドを飲んで顔が若干丸くなるのは仕方ないですが、まぶたの腫れは何とかしたくて、医師に相談しました。

もともと童顔なので、ステロイドによるムーンフェイスはより童顔化された、という印象です。
いまでは、実年齢より若く見られることが多いです。

ヘリオトロープ疹は訳が違います。
朝起きた時点でまぶたがうっすら赤く、腫れぼったい感じです。
周りからすると、体調不良なのかな、と一瞬思うくらいです。

私は目が悪いので、普段は眼鏡をかけています。
本当はコンタクトにしたいのですが、コンタクトだと、腫れぼったいのが露見してしまいます。
いまは眼鏡のフレームの位置がちょうどまぶたの辺りなので、ヘリオトロープ疹を隠せています。

また赤っぽくなっているのはシャドーで隠しています。

医師にヘリオトロープ疹を治す方法はないのかと尋ねたところ、MCTDの症状が安定したら、治る可能性があると言われました。

ムーンフェイスはステロイドの量を減らせば、改善されます。
ですが、ヘリオトロープ疹はステロイドの量を減らすと、逆に悪化するそうです。

というのも、ヘリオトロープ疹の現在の腫れ具合(炎症)はステロイドによって抑えられているものであって、ステロイドの量を減らせば、炎症を抑える力が減り、余計腫れぼったくなるとのことでした。

ヘリオトロープ疹はなすすべ無しです。
特効薬はありません。

すごくショックです。

--------------
〈足〉
弾性ストッキングを愛用して2ヶ月。

履いている日は蜂窩織炎のような浮腫みは無くなりました。
ですが、履いていない日は案の定、酷い浮腫みが復活します。

*浮腫みがある時



*浮腫みがない時



ストッキングを履くと足先が氷のように冷たいです。
出勤前に履いてから帰宅するまで、職場でもずっと冷たいままです。

医師に尋ねると、レイノー現象からも分かるように、もともと血液の循環が悪いのに、弾性ストッキングで締め付けているので、余計循環が悪くなっているので仕方ないと言われました。

弾性ストッキングは足先の冷えを我慢すると浮腫みは改善されます。
足先を常温に保つことが優先なら、酷い浮腫みを我慢しないといけないという選択肢だそうです。

私は浮腫みは嫌なので、足先が冷たいのは我慢します。

弾性ストッキングは購入してよかったです。

---------
〈おなか〉
2月からマグミット錠を飲んでいます。

それまでのお通じは週に1回程度、それもプルゼニドで無理やり出していました。

プルゼニドの時は無理やり出すので、腹痛があって、出すという感じでした。
ですが、マグミット錠は腹痛ではなく、しょっちゅう便通がきます。
常におなかがゴロゴロと鳴っています。

いま御手洗いに行ったのに、その直後にまた便通があったりもします。
でも、毎日お通じがあるので、プルゼニドから変えて良かったと思っています。

便の指標にブリストルスケールというものがあります。

プルゼニドの時は、コロコロ便や非常に硬い便が多かったのですが、マグミット錠に変えてからは逆に泥状便や水様便しか出なくなりました。

マグミット錠に変えてから(ここ2ヶ月くらい)、やや硬い、普通、やや軟らかい便が出ていないと思います。


消化器内科

2019-04-04 10:55:11 | 日記
前回の外来で胃カメラをしました。
前回、胃や食道自体はキレイで問題ありませんでした。

ですが、吐き気や呑酸があるのはMCTDで食道の蠕動運動が悪くなっているのかもしれないということで、今日、消化器内科で診てもらいました。

胃カメラでポリープが発見され、その検査結果は、良性のもので胃ガンの心配はありませんでした。

胃カメラの写真を見ると、胃と食道の入り口の弁のところに水が溜まっていました。

本来なら前日から絶食をしているので、ここに水分が溜まることはありません。
検査前に飲む薬も、通常はこの弁を通って胃に送られるので、写真には写りません。

それが写っているということは、やはり蠕動運動が悪く、逆流性食道炎が起こっているとのことでした。

絶食して水分が写っているということは、絶食せずに何かを食べたあとだったら、水分の代わりに食べ物がそこに止まっていて、気持ち悪かったり、吐き気を催しているのだろうと言われました。

また、慢性萎縮性胃炎と診断されました。
胃の粘膜が薄くなる症状で、通常は年を取るごとに薄くはなっていくのですが、私の場合は逆流性食道炎が薄くなるのに拍車をかけているようです。

次回、ピロリ菌がいるかどうかの結果を聞きます。
もしいたら、胃の洗浄の薬を飲むそうです。
(今回、血液検査でピロリ菌がいるか検査するのですが、その結果がでるのに1日はかかるので、次回の外来で結果を聞きます。)


今回、消化器内科は3割負担と言われました。
主治医の紹介でMCTD関連で診てもらったのに公費適用外と言われ、納得いかなかったので、消化器内科分の支払いは次回、主治医に確認してから払うと伝え、支払いを保留にしてもらいました。

今回3割で支払って、主治医に確認したら公費でいけるってなった時に還付手続きで保健所に行くために有給取って、その手続きをして~というのが面倒なので、支払いを待ってもらいました。

やはり食道の蠕動運動の改善は難しいようで、戻ってくる食べ物に関しては、食べる前に細かくして、よく噛むしかないそうです。
それか戻す恐れのあるものをもう食べないか。

逆流性食道炎を抑える薬としていま一番効果があるのは、タケキャブなんだそうですが、私は前回主治医から、タケキャブでポリープが出来ると言われ使用を止めたので、再度使うのは正直悩ましいところです。