混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

目と足とおなか

2019-04-04 14:14:51 | 日記
〈目〉
前々からまぶたの腫れが気になっていました。

ヘリオトロープ疹というものです。

ステロイドを飲んで顔が若干丸くなるのは仕方ないですが、まぶたの腫れは何とかしたくて、医師に相談しました。

もともと童顔なので、ステロイドによるムーンフェイスはより童顔化された、という印象です。
いまでは、実年齢より若く見られることが多いです。

ヘリオトロープ疹は訳が違います。
朝起きた時点でまぶたがうっすら赤く、腫れぼったい感じです。
周りからすると、体調不良なのかな、と一瞬思うくらいです。

私は目が悪いので、普段は眼鏡をかけています。
本当はコンタクトにしたいのですが、コンタクトだと、腫れぼったいのが露見してしまいます。
いまは眼鏡のフレームの位置がちょうどまぶたの辺りなので、ヘリオトロープ疹を隠せています。

また赤っぽくなっているのはシャドーで隠しています。

医師にヘリオトロープ疹を治す方法はないのかと尋ねたところ、MCTDの症状が安定したら、治る可能性があると言われました。

ムーンフェイスはステロイドの量を減らせば、改善されます。
ですが、ヘリオトロープ疹はステロイドの量を減らすと、逆に悪化するそうです。

というのも、ヘリオトロープ疹の現在の腫れ具合(炎症)はステロイドによって抑えられているものであって、ステロイドの量を減らせば、炎症を抑える力が減り、余計腫れぼったくなるとのことでした。

ヘリオトロープ疹はなすすべ無しです。
特効薬はありません。

すごくショックです。

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〈足〉
弾性ストッキングを愛用して2ヶ月。

履いている日は蜂窩織炎のような浮腫みは無くなりました。
ですが、履いていない日は案の定、酷い浮腫みが復活します。

*浮腫みがある時



*浮腫みがない時



ストッキングを履くと足先が氷のように冷たいです。
出勤前に履いてから帰宅するまで、職場でもずっと冷たいままです。

医師に尋ねると、レイノー現象からも分かるように、もともと血液の循環が悪いのに、弾性ストッキングで締め付けているので、余計循環が悪くなっているので仕方ないと言われました。

弾性ストッキングは足先の冷えを我慢すると浮腫みは改善されます。
足先を常温に保つことが優先なら、酷い浮腫みを我慢しないといけないという選択肢だそうです。

私は浮腫みは嫌なので、足先が冷たいのは我慢します。

弾性ストッキングは購入してよかったです。

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〈おなか〉
2月からマグミット錠を飲んでいます。

それまでのお通じは週に1回程度、それもプルゼニドで無理やり出していました。

プルゼニドの時は無理やり出すので、腹痛があって、出すという感じでした。
ですが、マグミット錠は腹痛ではなく、しょっちゅう便通がきます。
常におなかがゴロゴロと鳴っています。

いま御手洗いに行ったのに、その直後にまた便通があったりもします。
でも、毎日お通じがあるので、プルゼニドから変えて良かったと思っています。

便の指標にブリストルスケールというものがあります。

プルゼニドの時は、コロコロ便や非常に硬い便が多かったのですが、マグミット錠に変えてからは逆に泥状便や水様便しか出なくなりました。

マグミット錠に変えてから(ここ2ヶ月くらい)、やや硬い、普通、やや軟らかい便が出ていないと思います。


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