実は、薬については、本当にいろんなところで、いろんな紆余曲折があった。
どこに行ってもなかなか受け入れて貰えない。
前の病院からの診療情報提供書を持って行っても、
とても難しい。
私が、強引に食い下がるから何とかなって来たのだと思うが、
普通の人は、引き下がってしまうのだと思う。
県内でも、中学校も二年間殆ど行けずに、親も諦めてしまった人もいる。
話を戻すが、
紹介状の通りのフォローがとても難しい。
医師の見解も異なる
薬が変わるのだ。
そして入院は、遠くの病院でないと受け入れ不可。
医者嫌い薬嫌いの娘と減薬の意気投合。
ひたすら喰い下がり、中間点で折り合いをつけたり、
ミリ単位での減量を持ち出したり。
また、或る時は、押してダメなら引いてみな。
と、
「先生がそう言うのなら仕方がありません。わかりました。」
もう出して貰えなくとも、娘の生命力に賭けたことも。
でも、そこで、心配して出してくれた先生もいました。
不要論を唱える先生もいて、
毎回バトルの繰り返し。先生とも、娘とも。
親として、薬の副作用は怖いことは重々承知していたが、体幹機能の障害などより、何より脳が壊れることを考えると、自己免疫の暴走が落ち着くまで、内服を続ける必要性を感じてきたつもりだ。
ドロにも、もう少し暴走が治まって落ち着くまで、飲み続けて欲しい。
と、懇願して来た。
昨年の秋からずっとそんなバトルの反復の上に、
娘の失望が重なった。
悪化する体調に、娘が入院したいと言い出した。
しかし受け入れてくれる病院がなかった。
大きな絶望、悲しみ、自暴自棄が16歳の少女を襲った。
娘は、薬を一切飲まないと言った。
そうして、一月下旬から娘の体調はどんどん悪化して行った。
それを、なだめすかしてバトルしながらも、なんとか飲ませてきた。
今の現状に、入院先の先生もビックリ。
今まで関わってきてくださった何人かの先生もビックリして
すごく気に掛けてくれている。
チアノーゼが出ても、放置されている子もいる。
今だに報告書も書いて貰えない子もいる。
ワクチンとの因果関係が必ずしも明確でない場合であっても報告の対象となり得る。
と謳っている
厚労省の通達
我が家、我が子はとてもラッキーだったと思うのです。
心ある医師にもたくさん支えられてきたし、
打った医療機関では書いて貰えなくとも、掛かった医療機関で報告書も出して貰えた。
そして、今回の件も、
先生方が真剣に治療しようとしてくれているのに、
息苦しさの対応が待てなくて、ストライキ。
また、 帰るコールのドロとバトル。
どうか、素直になって欲しい。
そして、今日は、新しい主治医から、
なぜ、ここまで、薬を勝手に減らしてしまったのかと、現状を聞かされてちょっとセンチメンタルな自分。
私だって、頑張ったんだよ。
今、必要だってことも、副作用も重々承知の上で
飲ませることの努力も、娘だけでなく、
医師にも理解して貰わなければならなかったんだよ。
足跡を、分かって欲しい。
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